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2021-10-01 13:10:45 有 0 人看過有 0 人喜歡

大象中醫

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長照是一個劇變的旋轉舞台百年難得一見沒有準備的人被旋轉舞台甩出去不是坐下就是躺下而大象中醫是太極的推手推動著旋轉舞台讓所有爬不起來的人背後有一股推手力量支撐再站起來

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jak抑制劑價錢在 Re: [討論] 異位性皮膚炎~用免疫抑制劑的請進- 看板allergy 的推薦與評價

作者winnie759281 (匿名)

看板allergy

標題Re: [討論] 異位性皮膚炎~用免疫抑制劑的請進

時間Fri Dec 4 11:35:13 2015

我在最嚴重時候皮膚科診所的藥已無效

中藥健保自費的全部都試過了
超貴的頌華噴了萬把元是完全一點都沒效,想試的請三思
然後媽媽類固醇日記說的那個乳液....
一條一千多還不如去買兩罐舒特膚XD

最後走投無路去長庚的過敏科治療
Azathioprine吃了半年
治療重點大概如下

1. 免疫抑制劑效果要至少3個月才會出現(我的主治醫師說的)

2. 一開始治療只搭配抗組織胺,完全壓不下來,
後來醫生建議搭配低劑量類固醇,每次3-4週後回診就逐一減量
(本來從一天兩顆,下次回診就變成一天一顆一天兩顆,
在下次就變成一天半顆...這樣)

3. 因為搭配類固醇,全身脫皮發紅發癢的症狀陸續恢復正常

4. 治療過程雖然整體趨向好的發展,但其實症狀是反反覆覆的趨勢
不過整體來說並沒有回到最嚴重的時候

5. 有部分的人服用這個藥肝腎功能會受影響,但只要停藥就會恢復
不過比較謹慎的醫生會每次回診都要求要抽血看數值
我吃這個藥半年肝腎數值都正常,血球數也很正常,沒有什麼特別的副作用

6. 急性過敏原只有塵螨,慢性沒有驗,但飲食大致避開豆類製品以及牛奶

7. 補充健康食品: GNC三效魚油(請同事代買比台灣便宜半價以上),
蝦紅素
維生素B群+鋅 (最近這個月開始補充)

8. 清潔保養方面:
總之沒有皂鹼的產品為主,然後沒有特別髒或流汗就以清水清潔
身體用舒特膚乳霜,特別乾的時候用潔美淨層脂質調理霜
化妝水以雅漾代替

目前狀況:
已停藥一個多月,狀況觀察中,就目前來說沒有惡化..
有時會有局部小範圍的發癢跟起疹
但盡量不抓,潔美淨若沒辦法改善脫皮,就會擦上一點點皮膚科的藥(類固醇)
多半都能夠穩住不再擴散

心得:
去年下半年開始大發病,整個人嚴重的時候是體無完膚,
到處是皮屑,不管上床上還是地板
會很癢,半夜癢醒冰敷止癢藥根本是沒用中的沒用

覺得自己很噁心很厭惡,甚至覺得很想去死
花的錢跟治療完全不成正比讓我真的覺得生不如死

後來決定與其要死還不如認真的接受這個病,好好的接受治療
就開始去長庚治療了

醫生給的藥,除了免疫抑制劑以及類固醇還有抗組織胺
但我治療大概兩個月後來就沒有那種痛苦的癢感(半夜會醒的那種)抗組織胺就不吃了
目前皮膚已經沒有那種嚴重脫皮跟皮屑了
但也沒有"完全痊癒"這種事
至少恢復了大部分正常的生活
雖不能說非常滿意,但至少已經不會生不如死

我的過敏指數比起板上很多人不算高
大概400
治療半年下來我真的覺得有非常明顯的改善
免疫抑制劑也會用在SLE病患的身上
我朋友有SLE也有長期在吃,也沒有什麼特殊副作用
所以,可以跟醫生好好的討論再來決定要不要服用

※ 引述《skygogo (sky)》之銘言：
: 嗨~~各位異友大家好
: 在這邊真的讓我們這種很嚴重的患者不孤單說~有這個版真好
: 我也是跟著這個病快20年了~~~~只能說越來越能適應~~
: 但實際發作起來~~~~也確實非常影響生活及睡眠~~~~~
: 尤其是我最近眼睛有出現早發性白內障情況~~~~原因也跟異位性皮膚炎有關~~~
: 所以大家要團結分享~~讓這個病的患者都趕快好起來~~~~
: 我目前都是早晚喝亞麻仁油+麩西胺酸~~~在加上抗組織胺~和中藥~~已經阻斷類固醇一年了
: 只能說我剛接觸亞麻仁油時~~那陣子的效果確實不錯~~~但後期就比較無效了
: 不知道是否有適應性的問題~~~~?? 還是喝的量太少~~每天大約2-30CC
: 現在情況就是皮膚紅通通的~~沒發作時就紅紅的小刺癢~~~發作時就發熱大刺癢
: 但平常紅的地方也不會退去~~~讓我很困擾~~~
: 所以就跑去看風濕免疫科~~~~醫生就開了~~免疫抑制劑給我
: 因位回家查了一下這藥是開給器官移植的輔助藥~看了覺得恐怖~~所以最後也沒吃
: 而且醫師說有些人吃了白血球會下降~~所以當天有抽血要觀察(但我就沒吃他了)
: 所以也沒有後續~~~~~
: ------------------------------------------------------------
: 以下是我想討論的主題
: 想請問各位異友~~~有吃過免疫抑制劑(Azathioprine)的嗎?
: 大家吃完有什麼副作用嗎? 或是效果如何呢??有效果的話大約是吃多久呢?
: 吃完就停藥了嗎?
: 前幾篇有一位好心大大說大約吃了三個月後開始有效果~~目前也停藥中~~還沒有復發
: 想聽聽看有吃過的感想~~~畢竟是西藥還是會怕怕的
: 先謝謝各位囉
: 文字有點多~~抱歉

--

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推 juliustu8: 原PO辛苦了~看來我的運氣好了一些，去頌華看是有效的 12/04 23:29

→ juliustu8: 不過也真的是噴了不少錢，有的人就真的是沒有效 12/04 23:32

推 skygogo: 推~~~謝謝你的回覆~~我相信很嚴重的朋友都有想死過~~ 12/05 22:05

→ skygogo: 但真的是要面對它~~好好治療~~大家加油~~~ 12/05 22:05

推 gz1007: 頌華有效的病友真的很幸運,錢再賺就有了,真的很想趕快好 12/09 09:57

推 william2001: 感謝心得。 12/13 22:35

推 kuku410: 不好意思想請問一下，去長庚這樣看診費用大概多少嗎? 12/14 03:16

→ kuku410: 目前是學生，看了中醫覺得太貴負擔不起Q_Q 12/14 03:17

→ winnie759281: 長庚3-4週去一次,每次大概600上下..健保給付 12/15 12:19

→ jcheng0815: 我兒用頌華有效，自己的心得是皮膚滲液時很有效， 12/19 14:35

→ jcheng0815: 但皮膚沒破皮時，擦了沒用，也許是皮膚無法吸收藥效\ 12/19 14:36

→ jcheng0815: 當你皮膚流湯流汁時，用頌華外擦藥很有效. 12/19 14:39

→ jcheng0815: 當急性時，所有的外擦保養品，通通無效，別浪費錢買 12/19 14:40

→ winnie759281: 偏偏我皮膚完全不會滲液,只會乾癢脫皮屑 12/19 14:41

→ winnie759281: 所以頌華可能不適合我這種例子 12/19 14:43

→ winnie759281: 我看醫院好轉的例子都是會流組織液那種,而非像我 12/19 14:44

→ winnie759281: 有點像乾癬脫皮的這種案例... 12/19 14:44

→ jcheng0815: 你會不會不是異位性皮膚炎，治療方向錯誤。 12/19 14:46

→ winnie759281: NO,我是異位性皮膚炎沒錯哦,有家族病史,也去檢查過 12/19 14:57

→ winnie759281: 頌華本來就不是所有患者都有效,也有聽過很多去了 12/19 15:00

→ winnie759281: 最後跟我一樣花大錢卻沒任何幫助的也有 12/19 15:00

→ winnie759281: 不過他的確也有很多成功的案例(且多半是小孩) 12/19 15:01

→ winnie759281: 青春期以後的異位性皮膚炎本來就比小孩難纏,這是我 12/19 15:02

→ jcheng0815: 我為治癒兒子的皮膚，也試了很多方法，從組職滲液到 12/19 15:02

→ winnie759281: 看診的所有醫生都這麼說,我家人也是小時後有長大就 12/19 15:02

→ winnie759281: 痊癒了... 12/19 15:02

→ winnie759281: 我家人小時後也是只有癢跟脫皮沒有組織液..只能說真 12/19 15:03

→ winnie759281: 是個惱人的過敏體質 12/19 15:03

→ jcheng0815: 晚上睡覺會有點小癢，跟版上病友比真的有好一點。 12/19 15:03

→ jcheng0815: 自然療法才是治這個病的根本方法，你可以都去嚐試一下 12/19 15:05

→ winnie759281: 有效的話其實真的就值得了!!身為病友在這方面散了 12/19 15:05

→ winnie759281: 不少積蓄 12/19 15:05

→ jcheng0815: 反正治不好也不會傷身體. 12/19 15:05

→ winnie759281: 我目前已經停藥控制得算不錯哦,身體也沒有脫屑了 12/19 15:06

→ winnie759281: 目前就靠文中說的一些日常保健,雖然還是會小癢但已 12/19 15:06

→ jcheng0815: 頌華也花了我不少錢，但發現滲液比較有用，就停了。 12/19 15:07

→ winnie759281: 沒有脫皮屑的狀況了,比起之前是天堂跟地獄差別>< 12/19 15:07

→ winnie759281: j大辛苦了,身為病友+朋友的小孩也有,我真心覺得這是 12/19 15:08

→ winnie759281: 個病友難受,家人也辛苦的病,但能得到控制就真的很好 12/19 15:08

→ jcheng0815: 想想以前棉被上的血和汁，真的很辛苦，還好網路資訊 12/19 15:11

→ jcheng0815: 豐富，沒讓我走錯路，一開始我就沒用西藥了。 12/19 15:12

推 topwe0113: 頌華看了4個月也花了10來萬了沒什麼起色 12/26 06:36

→ topwe0113: 一樣開始吃免役抑制劑了唉 12/26 06:36

推 yailni: 國泰林世昌醫師不錯 01/15 00:36

推 ZayRowz: 我也推國泰林世昌！ 123.194.162.45 02/12 10:53

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小分子#JAK抑制劑口服藥物挑戰#生物製劑武林盟主的地位。無論如何，對病友來說，越多的選擇就是越好的時代! ... <看更多>

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