早上開車時邊聽廣播節目，
主持人陳鳳馨小姐邀約了一位來賓，
介紹其了著作，
也分享了照顧失智者家人的寶貴經驗。
其中談到最需照顧及注意的，
往往反而是主要照顧者的情緒紓解與心態調適。
這看法，
也是我在照顧與協助兒子成長十多年來的經驗中，
每當回覆分享給其他來信的父母時，
提醒是最重要的事。
有時看到不少父母所面對子女的狀況，
比起我兒子出生時的狀況還更加的嚴峻，
我又想起當初離開職場照顧兒子的頭幾年，
除了在照顧與陪伴他復健時，
自己心力、體力與經濟來源上，
天天幾乎處於透支的狀態下外，
最難熬的，
往往卻是與自己內心的天人交戰，
自己處於這種狀態，
持續了好幾年才漸漸改善…
而這些來信的父母，
我相信他們的煎熬與面對的歷程，
絕對是一般父母甚至我們夫妻倆，
所無法完全想像到的。
兒子今年要上國中了，
近年陸續抽了些空檔，
帶兒子去探訪在他就讀國小前，
對日後成長，
有著舉足輕重影響力的醫護或早療人員。
幾乎每位看到他後，
除了感到開心外，
更讓他們有著一份成就感，
因為有了他們參與我兒子的成長，
他現在才能和出生時的相較下，
有如不可思議般的進步樣貌。
當然也有不少醫護人員或治療老師，
除了說很感謝我們能回去探訪他們，
讓他們覺得自己的付出更有價值、更有意義外，
也多了一份更願意於付出或繼續堅持下去的力量，
甚至還說可以拿我兒子的經驗，
來鼓勵他們目前一些個案的父母。
這些年來，
自己除了收到一些原本不認識的父母來信外，
也有好幾位原本就認識的友人，
在小孩出生後有些狀況，
而來請益我們夫妻倆這過來人的經驗。
但由於不少狀況和我兒子的不太一樣，
因此我能給上的協助也不多。
不過我想，
自己可能有所幫助的看法是，
願意接受、承擔與陪伴子女，
已是非常了不起的事，
有時不要過於苛責自己，
人都有情緒、都有自我，
照顧子女時更要注意自己的心，
這條路或許非常難熬，
絕大多其他的人也很難完全體會，
即是自己的親人也是一樣。
但願意持續付出就會有收穫，
即便是當下看似微不足道的進展，
長年累積起來可能就是一個大進展。
若不付出、不努力，
子女是連個機會都沒有！
或許多年以後，
還是對自己的當初的取捨有些許的遺憾，
但也可能在看待過往難熬的日子，
與子女如今的進展時，
反而出現一股雲淡風輕，
不後悔當初選擇，
且一切都很值得的心境。
阿發的碎碎念
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