如果我曾經在在網路讀過這樣的經驗分享,或是早點認識腸套疊,或許奶黃包可以少受一點苦。希望我們的分享,能幫助到遇上類似情況的新手爸媽。尤其是當你的寶貝是還不會說話的小寶貝。⠀
⠀
6/13 早餐喝完奶奶,一如往常小睡到中午,12點左右,準備副食品給奶黃包吃,他也是等不及的在哎哎叫,吃了1/3,他突然開始大哭,不吃,我以為他不想吃副食品,馬上去換奶奶給他,他也不吃,持續的大哭,哭的聲音越來越奇怪,跟平常不一樣,夾雜著尖叫聲的大哭,臉色開始發白,冒冷汗,我覺得不對勁,立刻叫他爸爸然後出發去家裡旁邊的小兒科診所,醫生說應該是腸胃不舒服,注意晚點看看有沒有發燒跟吐,我們問醫生,那如果有吐跟發燒怎麼辦?還要回診嗎?醫生說不用,並開了腸胃藥跟退燒藥給我們(阿不就還好當時我們沒有聽醫生的?)⠀
回到家後,先給他吃一點藥+奶奶,他還是不吃,然後非常沒有活動力,嗜睡,這不是平常的他,睡睡醒醒,醒了餵他他不吃,又睡。⠀
6/13 下午4點,睡醒了,終於肯喝點奶奶,但隨即又是一陣哭鬧,然後他吐了,噴泉式的大吐!連鼻子都噴出嘔吐物,連續兩次!我們立刻準備好,帶他去急診,在車上也吐了一次。到了急診,照了X光,並沒有發現什麼不對的地方,但醫生覺得吐的次數太不尋常,也有一點脫水,建議我們抽血檢查,並先打點滴等報告。光是要抽血+打點滴,我就快心疼死了,聽著他在診間大哭,我也無能為力的在診間外哭。⠀
6/13 傍晚6點,陪著他在觀察室打點滴,他也睡了一會,醒來後,精神不錯,會玩、會笑,我以為他漸漸在好轉,7點左右,報告出來了,白血球稍高,發炎指數還好,應該是病毒感染,醫生建議我們住院觀察一天,並且餵他喝點奶奶看看。我們以少量多餐的方式慢慢的餵他,他可能真的餓了,奶奶也分三次喝光。⠀
6/13 晚上8點多辦理住院,到10點多他都沒吐,我以為點滴似乎有幫助,結果到了11點到左右,他一個小時吐了3次,三次都是伴隨著尖叫的哭聲,兩腳彎曲,直立抱著他時,他的腳會很用力的頂著我們的身體,然後就噴泉式的大吐。大約規律的30分鐘一次,我看得出來那大概是腸絞痛,而且非常痛。在這時候,我都以為這是腸胃炎。睡前,醫生開了止吐,然後我陪著他睡了。但半夜只要一翻身,他就會乾嘔。⠀
6/14 早上起床,我期盼他好轉,但並沒有。他腸絞痛的頻率變高,一痛完就是吐,吐完就是睡,醫生再開了一次止吐,但還是沒有辦法抑制他吐,後來吐到只剩胃酸!每一次都腸絞痛,我都只能抱著他說 媽咪知道、媽咪秀秀,或是唱歌轉移注意力,不能替他受苦,真的很難受。⠀
6/14 中午左右,醫院建議我們再去照一次X光,X光片顯示腸子似乎有阻塞,所以要再照超音波檢查,有可能是腸套疊。在急診的時候,醫生也曾懷疑過腸套疊,但當時X光片正常,於是排除了腸套疊的可能。而且在這之間,奶黃包只大了一次便,顏色深綠色,有點黏液狀。⠀
6/14 下午2點,超音波檢查,確定是腸套疊。治療方式,水壓灌腸,若無法灌通,必須要開刀。當護理師再跟我講解這些時,我已經哭到不行,不斷的爬文看看能不能看到一些可以安慰我的案例,祈禱奶黃包只是輕微的。⠀
6/14 下午3點,水壓灌腸。爸爸陪著他進去,雖然有吃鎮定劑,但他依然在治療室大哭,我在外面大哭,我媽趕到不斷的安慰我說有80%都可以成功灌通,我也不斷的請老天幫忙。⠀
6/14 下午3:30左右,沒有成功。前面一大截雖然通了,剩後面一點,灌了3次,不能再灌了,必須立即手術。我心都碎了,抱著剛受苦的奶黃包,兩隻小手摸著我的臉⋯我怎麼忍心⋯看著我老公,我第一次從他臉上感受到恐懼。⠀
6/14 下午4點,簽署同意書,麻醉科填資料。老公問這樣要在肚子上開多大的刀?「大概3公分吧」。我擔心的問,他這麼小,全身麻醉好嗎?「風險一定有,他現在又脫水,心跳血壓都很低,風險本來就高,但他這是急症,再等下去就來不及了,所以風險本來就是你們要承擔!」我的心再一次被撕碎。⠀
6/14 下午4:30,進手術室。原以為這都是電視上演的,哪有這麼浮誇,原來都是真的。老公跟著推床跑,喊著寶貝加油,家屬被擋在手術室外。我跟老公心照不宣,完全知道彼此在擔心什麼,我們抱著大哭,哭著說我好害怕,全身發抖。而這一個多小時,大概是這輩子最難熬的。他才6個月⋯腦中不斷想了一遍一遍,到底哪裡出錯,哪裡沒有照顧好他?我生他生的這麼辛苦,他不可以輕易離開我⋯⠀
6/14 下午5:30。醫生出來了,「評估了一下,我用內視鏡開了,所以多花了點時間,不然本來更快。」我被醫生的自信,稍微安了點心。直到他被送去加護病房恢復,看到他沒事,我才稍微平復了一點。⠀
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奶黃包恢復的很好,奶奶也可以慢慢正常吃,傷口雖然不大,但每看一次心就痛一次。終於在6/18順利出院。⠀
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腸套疊發病原因不明,但有可能是病毒感染。現在夏天病毒多,小寶寶若正值愛吃手手的年紀,一定要多多注意。⠀
謝謝這段時間幫助我們的親朋好友、乾媽、乾媽的媽、醫生和護理師。雖然事發在六日,但因為有大家的幫忙,從確診到手術,都非常有效率的進行。
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#紐約抗疫最前線醫師分享照顧新冠重症的經驗
昨晚一位北醫畢業的張凱銘醫師,在個人臉書分享他在紐約第一線戰場照顧新冠重症病患的經驗。張醫師在紐約市的公立醫院擔任內科住院醫師即將完訓,七月開始會走感染科次專科訓練。我在此把專有名詞中文化,改寫為一般大眾比較看得懂的版本,且加上我的解讀。醫療人員可以直接看張醫師臉書的原文!
[經驗分享]
我在紐約市的公立醫院擔任內科住院醫師即將完訓,七月開始會做美國感染科次專訓練。
目前紐約災情慘重,我所在醫院確診加疑似病人就超過一百人,我這段期間都在顧加護病房,因此對於新冠重症的照顧也算有心得,我至少照顧過超過20位以上之住院病人,因為在加護病房的關係大部分病人都插管,到目前為止,我應該比許多台灣醫生有武漢新冠肺炎治療之實戰經驗。因為台灣目前防疫做的非常好,多半輕症或無症狀隔離,但是我們隨時要準備如果已經是社區流行,那作為醫生該如何照顧這些病人,因此做個簡單的分享與教學。很多醫學證據都不斷更新,以下盡量是有所依據的臨床處理方式。
#流病學:相信台灣臨床醫師現在非常仰賴旅遊史畢竟沒有大規模社區感染,但是我要提醒的是如果有天已經大流行,旅遊史可能不是那麼重要了,懷疑就該驗。美國CDC之前一直很在意旅遊史而不隨意驗,結果後來發現根本大流行已經來不及了。在大爆發之前,可能會有一個空窗期就是很多原本我們以為低感染風險而沒有驗到的人,他們其實已經可能被感染。此外年輕人或沒有慢性病史病人也非常多,這是在過去醫院前所未見的。在美國輕症就算陽性也不會住院讓他們回家,所以我所看到是真正的病人,我們已經擴充非常多病房了,但是病人真的很多,感染力真的很強要小心!至今我們已經有三個住院醫師中獎了。
04b解讀:拘泥於旅遊史,#後來發現新冠其實已經默默進來的悲劇,總在世界各處不斷上演。台灣從2月中開始擴大篩檢以來,我們已經沒有完全依賴旅遊史了。臨床上有懷疑就會檢驗!這點大家可以放心!
#臨床表現:除了發燒咳等呼吸道症狀,還常有拉肚子等腸胃道症狀,我要特別提醒很多病人會有”#味覺失調或消失”的症狀,這不是鼻塞引起的味覺降低。很多文獻少提味覺問題,但是一定要注意,這可能是一個重要症狀,遇到就該檢驗。此外有些病人會表達胸痛,不一定就是很嚴重的心肌炎,就純粹是無法解釋的胸痛,但還是會建議驗一下心肌的酵素。這個病毒的潛伏期根據我看到的文獻,大概平均是五天多,當然最長可能兩個禮拜,不過我現在講的是一個常態分佈的結果,你要算到最嚴苛標準,也許就兩個禮拜,但是平均還是五天多,所以你如果有接觸史,過了一個禮拜還是沒發病,你大概就安全了。
04b解讀:別忘了還有嗅覺!#失去味覺嗅覺可以是唯一的症狀,請注意。
#抽血:CBC(不一定會leukocytosis,反而容易lymphocytopenia and or thrombocytopenia),常transaminitis(GOT/GPT高)。我們會大概三天監測一次Ferritin, ESR/CRP, LDH, D-dimer來觀察對藥物反應。基本blood culture, HIV, urine Legionella/strep pneumonia最好也住院時驗一下排除其他問題。
04b解讀:這我就不一一翻譯了,重點是抽血上常見到白血球降低,肝功能升高。
#影像:胸部X光(CXR)會看到兩側浸潤增加。相信大家一定常常不知道病人什麼問題但是看到CXR有點白白髒髒就當肺炎收進來打抗生素住院(其實可能根本不明顯)。我要說的是這些新冠住院病人,不會只是CXR微微白白髒髒,而是一看就是明顯兩側蔓延,在我住院醫師期間真的從來沒有看到那麼多CXR都是長這個樣子的,現在我幾乎可以看到CXR就診斷。至於胸部電腦斷層雖然比較清楚,但是我認為不需要,因為大部分CXR就很明顯了,加上抽血等等就算PCR還沒有出來就可以很有把握診斷了。安排胸部電腦斷層只會讓醫院感控暴露風險,因為機器要大消毒,浪費時間也可能使真正需要電腦斷層的人沒辦法照到。
04b解讀:這一點我要提醒一下,因為張醫師的經驗多半是進加護病房的重症,胸部X光多半都有明顯的變化。但如果是門診或急診可能遇到的輕症,#很多X光是看不出來的,詳情請見日本鑽石公主號病患的照護經驗。
#氧氣治療方面:如果有喘或是血氧低下,當然要監測血中氧氣的濃度。一開始nasal cannula, simple mask 下一個nonrebreather mask,中間不要試BiPAP/CPAP/High flow NC你就要early intubation了!因為BiPAP等會有把病毒釋放出來空氣傳播的風險。而且新冠病人缺氧或呼吸衰竭進展真的非常快!如果氧氣撐不住就要提早插管。另外不要使用霧化的藥物治療,如需支氣管擴張劑可以用MDI手壓的pump。另外ARDS常用的臥趴姿勢prone position效果感覺非常好,病人一趴著血氧真的會稍微提升,有些病人甚至沒有被插管的,血氧稍微差一點的我們就會叫他趕快趴著!還真的很有用。很多插管病人我們也會給他趴著,我看討論串好像台灣不是很喜歡趴著因為很耗費護理師人力,不過至少我在我們醫院我看到是一大早三個主治醫師就一起合力把病人翻姿勢,其實美國醫師工作也是很辛苦的。
04b解讀:這比較專業我就不一一翻譯了,重點是不要用氣霧治療因為有透過氣溶膠aerosol傳染風險,還有要早期插管,病人惡化可以很快所以提早比較有準備的插管是比較理想的,不要在惡化時匆忙的插管,這對醫護人員比較有感染的風險!
#藥物治療:
1.我知道很多診所喜歡開類固醇給”感冒”的病人,但是絕對要避免,因為類固醇有延長病毒排出的副作用,之前在MERS等病人的研究也是類固醇壞處大於好處,因此使用類固醇除非是有其他原因才用。
04b解讀:普通感冒,很多開業醫診所可能會故意給病人吃類固醇,讓病人短期內好得快,覺得你是神醫別的診所都治不好只有你的藥最有效。這本來就不是正確的事情,濫用類固醇,且如果不是感冒,是其他的感染症或是疾病,給類固醇都可能有不好的影響。
2.高劑量Statin似乎有研究對防止病毒結合有幫助,因此如果肝功能允許可以考慮使用(比方說lipitor 40 or 80)。
04b解讀:這是降血脂肪的藥物,一直以來有些研究顯示此藥物除了降低血中脂肪外,還可以有抗發炎的效果。但在新冠上面應該還無法確認有效,僅是從之前經驗的猜測,機制也不是防止病毒結合。
3.Lopinavir愛滋病藥物新英格蘭期刊已經發表確定沒用。
04b解讀: 抗愛滋藥物lopinavir/ritonavir的那篇臨床試驗治療組和對照組在湖北各自收案約100人。雖然結論是沒有統計學上意義,但因為人數算少,要做出統計學上意義較困難,只看圖會覺得兩者是有拉開的,多少有效果。且這個臨床試驗設計上有種種問題,#可能還不急著宣判他確定沒效。這我之後會寫。
4.在美國我們幾乎每個病人都會給羥氯奎寧(hydroxychloroquine)(400mg bid for a day, then 200mg bid for 4 days)讓病毒進細胞後沒辦法釋放出來。使用藥物前一定要做心電圖,如果QTc>500就不要用。我們醫院現在不加阿奇黴素azithromycin了因為兩個一起用會延長QTc就有致死案例。對於法國研究兩藥合併治療效果很好我保持樂觀態度,那個研究病人量很少僅有36例,我實際臨床經驗覺得幫助好像有限,但是因為體外研究有效,我們還是會給病人就是了!
新冠似乎會跟其他呼吸道病毒一起同時感染,所以還是要驗一下流感。但是如果流感檢查陰性也不需要給克流感藥物,因為對新冠無效。除了病毒外,還常會有續發性的細菌感染,所以我們幾乎還是會給抗細菌抗生素,紅黴素(macrolide)或是氟喹諾酮類抗生素(fluoroquinolone)因為會擔心加重上述心律不整的問題,所以我們醫院現在給四環素類的doxycycline。記得驗一下退伍軍人症,因為跟新冠一樣都常有腸胃道症狀。
04b解讀:羥氯奎寧加阿奇黴素 #有可能會造成可致死的心律不整,因此請大家還是要 #在醫師開方之下讓醫師小心使用,不要自己去搶藥亂吃喔!特別提醒一下,在台灣四環素類的doxycycline對一般細菌抗藥性很嚴重,所以無法作為第一線使用,此點和美國不同。可能還是要用一般的盤尼西林類或是頭孢黴素cephalosporin治療。
同時感染不同的微生物是有可能的,在治療社區感染肺炎的指引中一直都有提到有一定比例的病患可能有兩種感染在身上。這次的新冠我有看到一篇討論這樣的問題,115個新冠病人中有5例也得了流感。他們的結論是和流感一起感染的話,病情沒有加重。當然這還需要更多研究。
5.Remdesivir(瑞德西韋)在美國第一個案例就是靠這個治好的,各國都在臨床試驗中,我個人很看好,我們醫院也要開始實驗這個了…
04b解讀:美國第一例瑞德西韋治療成功那一例其實還無法確定說是瑞德西韋的功勞,他是在第七天的傍晚給的,第八天馬上退燒,有一點太快了。但其實在給藥前的第七天已經從鼻咽和口咽的檢體看到了病毒量下降(PCR的Ct數越高就是做越多次放大才做出來,代表病毒量越低)。到底是不是確認有效,這還是要等後續臨床試驗資料出來!張P倒是有說台灣目前參與的三例,效果看來不錯,燒很快就退了。
6.日本藥favipiravir(法匹拉韋)聽說也很成功但是因為我在美國比較不熟。
04b解讀:法匹拉韋(商品名:Avigan)是日本出的口服抗流感藥,美國和台灣都沒有上市,詳細可以見我之前的文章。
7.很多新冠病人為什麼這麼病重,明明年輕人卻嚴重的ARDS(急性呼吸窘迫症候群)比老人更嚴重,因為很多是cytokine release syndrome(細胞激素釋放症候群)的關係。所以IL-6 inhibitor如tocilizumab or sarilumab本來治療類風溼性關節炎的生物製劑或許也有用。現階段也還在臨床試驗中,可以抽血IL-6監測。聽說MGH用tocilizumab,而我的醫院也要開始臨床試驗sarilumab。
04b解讀:這個描述我不是很確定是否是定論,因為這是我們在SARS觀察到的。就是病毒在年輕人引起了過度的免疫反應,反而回頭來傷害自己身體。的確是有看到一些報告提及可能有部分的病人是cytokine release syndrome(細胞激素釋放症候群),但據我所知,其他國家並沒有報告這麼多類似SARS在年輕人引起細胞激素風暴還有重症的案例。我一直在等美國,#特別是紐約流行病學的資料,我相信之後看到大數據出來之後會更能了解美國疫情的全貌。後面反正就是一些抑制免疫力的藥物,我就不翻譯了,之後有空再寫這類抑制細胞激素的藥物。
#Code status:新冠大部分還是胸腔性疾病,很多重症就是要插管接呼吸器來治療,因此插管是很重要的環節。但是有些運氣不是很好的病人,多重器官衰竭等等突然需要急救CPR的情況,這對醫療團隊來說是暴露極高風險甚至多半可能徒勞。我認為有必要一開始就要跟病人談好DNR(拒絕心肺復甦術),這不代表不插管,該插管還是要插管,但是真的不幸心跳停止等,要量力而為。
#醫院管理:在紐約我們的物資設備都輸台灣很多也嚴重不足,不過也許可以給台灣要是不幸疫情大爆發做個借鏡。現在醫院幾乎都是新冠病人,也不可能一人一間病房了,因此直接把新冠病人直接放在同一間房間,反正都得病了也不怕被感染了。不過還是建議最好病房的門是有窗戶的,至少從外面看進去可以知道病人好不好。而且就我剛剛所說,病人原本可能好好的就突然血氧掉非常喘,需要趕快插管,每個住院病人真的像未爆彈。另外加護病房病人因為常常有很多點滴輸液幫浦,護理師要一直進出隔離房不方便穿脫隔離衣,可以考慮直接把輸液幫浦放在房間外面,點滴線延長出去就好,這樣如果護理師要調鎮定劑和升壓劑等等就可以不用進入房間更改設定。
#國家防疫:現階段台灣防疫做很好,還在圍堵的階段,就是把最有可能的人抓出來隔離,但是對於平均每個個案的隔離成本很高,國家也很不容易控制,目前台灣有兩百多的個案,但是某天要是慢慢累積好幾百個病人甚至破千,我們也許就要調整策略,因為把全部只要是陽性的病人都抓到醫院關那是不可能的,台灣沒有那麼多的醫療能量,也不能這樣浪費。而且輕症染病的病人,要多久PCR會轉陰性,我還沒看到研究統計出來,應該也很少人會做這樣研究,因為很少國家會像台灣如此嚴格標準檢疫隔離的,就好像今天得流行性感冒,如果不太嚴重也是讓病人回家,病癒就是病癒,一般醫師也不會再重複驗呼吸道還有沒有病毒。個人覺得台灣可以把輕症病人平均多久時間PCR轉陰性做個統計發表研究。
我最近看了世界著名病毒學專家何大一博士的專訪。個人覺得這篇寫得不錯,裡面他就有寫到目前也不知道陽性的病人過多久後才不會有傳染力,他說猜測大概三週。至於已經得過新冠的病人之後會不會再重複感染,他是覺得應該是不會,也就是現在所有的防疫工作,#就是在爭取時間讓疫苗可以製造出來讓群體都可以有保護效果。現階段幾乎所有國家都大爆發,就不可能像台灣還在圍堵的防疫階段,因為你要假設所有人都有可能是病人,那能做的就是緩和流行曲線(flatten the curve),我覺得這個概念相當重要,基本上就是拖延戰術,減少不必要的社交和聚集,要保持社交距離(social distancing),不必要的商業活動要停止,電影院酒吧夜店要關,餐廳只能外帶等等,這可以避免加速接觸感染,讓病人增加量不要達這麼快一下超出醫療能負荷的數量避免醫療崩壞,很多國家都在這麼做了,目前聽起來表現比較好的國家像是南韓,雖然他們一開始防疫沒有做好導致非常多人得病,但是經過大規模檢驗,還有避免出門要待在家等等,目前疫情也有和緩的趨勢,算是亡羊補牢,也不是不行。台灣目前表現全球數一數二,但是我們總是要做最壞的準備跟打算。
04b解讀:因為這是新興感染的未知病毒,所以才會對他解隔離的時間一開始採取比較嚴格的做法,這個張P記者會有報告,我就不在這贅述了。
#後記:沒想到一下就寫這麼多,這算是我第一線醫療工作者的記實與經驗分享,目前紐約疫情雖然已嚴重崩壞,但實際上還只是開始而已不見緩和。不過美國參戰之後相信會有更多醫學研究與臨床治療準則可以參考,實際上也不完全是壞事。你問我會不會怕?我每天也是提心吊膽的,都很怕生病,每天都要很注意自己的身體狀態,但偏偏美國住院醫師工時非常長(週休一日,也沒有PM off隔日下午休息)又不斷把我們明明不是在病房輪值的時候抓來上班,取消我們的門診等等。我都盡量多休息有時間就睡覺保持免疫力。
現在在醫院其實也是看到很多恐慌的面孔,我們醫院是公立醫院,平常病人多為社會最底層的人,吸毒的、遊民的、酗酒的,總之各種問題台灣一個比較健康的社會大概很難想像是一個怎麼樣的場所。不過最近因為新冠病人大爆發,我發現很多可能社會上的一般人或中產階級,他們可能是警察、可能是清潔工、就某天感染病毒生病了,這時候醫護站起來照顧他們治療他們,讓他們免於恐懼,這是作為醫學生涯也算比較榮光的時候,因為我們平常的訓練,就在這時候派上用場,也算是找到一點點行醫的意義跟價值。可以平安地活著其實就很好。目前台灣社會可以安全的生活著也真的很好。
04b解讀:張醫師辛苦了!在這麼忙碌和緊張的時刻還可以抽出時間和台灣的醫師分享這些重要的心得,真的很感謝!請一切小心,保重身體注意健康。祝福您未來一切順利!
不明原因發燒白血球低 在 囉咪手作×Romi handmade×育兒日常 Facebook 的最佳解答
【十萬分之六十九—川崎症】
—更新—
有媽咪詢問能否分享此文,我當初寫文的目的,就是希望更多爸媽能認識這個疾病,所以可以自行分享不用再另外詢問我喔!
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這幾天真的心力交瘁,有先在社團跟各位媽媽報告狀況,也收到很多鼓勵,終於今天情況明朗,才有精力將這個疾病寫在公開的粉專,讓更多爸媽可以參考留心。
十萬分之六十九,機率這麼小,但還是發生了,就在阿萌身上,連續幾天不明原因的高燒,燒掉她的元氣,也燒壞我的心。
川崎症,簡單一點的說法,就是一種讓全身血管發炎的疾病,好發於五歲以下兒童,常因診斷不易,錯失5~10天的黃金治療期。
川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒,且有以上症狀就需要多注意,有些非典型川崎症只會出現其中幾項。
醫生告訴我,其實有些川崎症寶寶最後也會自己好,甚至看不出有什麼異常,但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病,只是你不、知、道而已。
不幸中的大幸,萌這次的症狀非常典型,只差沒燒滿五天,再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班,所以馬上對症下藥了,後來醫師還問我是不是有碰過類似情形,因為他覺得我們對病癥的描述很明確。
這個疾病的發生機率不高,甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症,醫生還不相信,最後卻確診了。
我因為其它媽媽的分享認識這個疾病,因此提早提高警覺,希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。
身為父母,多一分留心總是好的,因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘,照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的!
——————
萌的病程演變情形如下:
12/14
白天參加完姐姐的運動會,一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀,晚上卻突然自己躺在床邊睡著,當時確認體溫,就已經有升高趨勢,半夜更燒到39.6,於是先給了退燒。
12/15
星期天,整天斷斷續續發燒,週日診所幾乎都不營業,考量到:
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。
12/16
一早帶去診所,果然因為沒有症狀,醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。
下午時眼睛開始變紅,此時我就開始懷疑,是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。
果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診,因為早有預期,所以提供了觀察到的所有病症給醫師,醫師也立刻判定川崎症的機率極高,馬上安排住院治療。
12/17
驗尿顯示發炎指數高,此時是發燒第四天,因為萌的症狀十分典型,且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)
看到她兩手都要打點滴,只能被壓著手躺著不能動,還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」,我感覺到她很害怕,忍不住也跟著哭了。
幸好護理師技術純熟,很快就打好點滴,此時雙手都不能自由活動了。
下午跟晚上分別流了兩次鼻血,嚇壞媽媽我,實習醫師說是因為發炎引發的反應。
12/18
經過連續12小時的免疫球療法,終於沒有再繼續燒了,醫生說如果可以撐到24小時沒發燒,就代表第一階段的治療是有效的。
萌恢復的還不錯,如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒,後天就能出院回家,後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。
今天已經可以下床走跳了,打點滴沒辦法穿外套,之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷,所以只能當外套披風俠,這次回家一定幫姐妹倆各做一件。
晚上12點無預警又流鼻血了,而且比前兩次的量還更多停不下來,雖然明知是藥物的關係,我還是忍不住驚慌失措了,可能太緊張,胃痛到自己也睡不著了。
12/19
昨天熬到兩點多,確定沒流鼻血我才放心入睡,沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化,一量又燒到38.7了......
重新抽血檢查,血球數跟白血球偏低,但凝血值正常,所以無法確定鼻血的原因,如果又燒起來,代表碰到了頑固型的川崎症,又要重覆免疫球蛋白的治療,昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。
血液科醫師表示目前只燒一次,還不急於斷定川崎症復發,所以又回到什麼都不能做的觀察狀態,但嗜睡的情形比較令人擔心。
今天的萌打針時沒有反應,也沒有哭鬧,只是兩眼無神的看著護理師,好像習慣了這一切,我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼?
昨天好不容易放下的心又重新提起了......
體溫雖然沒有燒,但也大概在夯夯的程度,下午又流鼻血,晚上喝完奶突然吐了滿身,我又重新有種要長期抗戰的預感了。
12/20
昨晚體溫最高到38度,後來自己出汗降溫了,早上自己醒來,總算沒有一直昏睡,還玩了一個早上。
今天雖然沒有鼻血,半夜卻又燒到38.4,醫生說驗尿的結果出來了,阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況,原來阿萌同時在對抗兩種病魔。
白天都沒事都燒半夜,體溫一直起起伏伏,我的情緒也跟著起起伏伏,已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...
12/21
因昨晚又燒,一早主治醫師就衝來看阿萌,萌同時有兩個狀況,無法確定是哪一種引起發燒,保險起見,醫師決定再補免疫球蛋白,合併抗生素治療,另外安排腎臟超音波檢查,小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形,也會完整告知我們,讓我們安心)
接近中午的時候又燒到39.2,這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症,除了免疫球蛋白,為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了,我只能祈禱第二次療程有效了...
12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了,因為口服類固醇的關係,今天一直吵肚子餓要吃餅乾,雖然有點煩,但比病懨懨的好多了!有了第一次的經驗就知道,有沒有效要等48小時才知道了!
12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因,今天做了腎臟超音波跟顯影,昨晚的抽血報告顯示血紅素過低,醫師評估的結果,決定要輸血...
因為萌並沒有什麼內外傷出血,研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球,不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的,但為了預防後續發生更多的危險,只能相信醫生了!期間有多位醫師一直在關注萌的病況,真的很感謝所有醫護的辛勞!
12/24平安夜
早上做了心臟超音波,冠狀動脈沒有異常,高高興興的接收到醫生准許出院的指令,高高興興的回房收拾行李,行李收拾完覺得阿萌有點躁動,摸摸覺得有點燙,一量又38度......心情瞬間跌落谷底,醫生說,那就再觀察一天,我的情緒有點到達臨界值了,到底什麼時候可以回家?
已經一個星期沒有抱到水水了,我從來沒有跟她分開這麼久,每天都跟她視訊電話,她昨天說:「媽咪,我很想妳,但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」
妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎?
機率問題,萌不只中籤,還中了籤王中的籤王,川崎將進行第三期的治療,需使用自費的免疫抑制劑,藥物相關資訊就不公開了,真的有需要了解再私訊我。
12/25
今天體溫一直偏高約37.7,大約是夯夯的狀態,精神還不錯,食慾非常好,目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用,不過食慾好到快把爸媽吃垮了,類固醇的效果驚人,等明天照完心臟超音波,又要再次抽血檢查了,加油啊萌寶!
12/26
或許我一開始就不該太過樂觀,總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次,直到今天早上溫度終於又攀到38.2,我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。
萌的川崎真的有這麼頑固嗎?或是我做錯了什麼?只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡,早上又抽了快10管的血,萌大聲哭喊媽咪,而我再次忍不住哭了,幸好當時老公在旁邊,總算還覺得有所依靠。
不幸中的大幸,冠狀動脈沒事,目前沒留下什麼嚴重的後遺症,最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧,連第三階的藥物都無效,我不知道還能相信什麼,更不知道高劑量類固醇會帶來什麼,只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝,趕快好起來,我們一起回家好嗎?
12/27
脈衝治療第二天,體溫一直維持在36-37之間,沒有再發燒,但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重,羊脂膏有很好的舒緩效果,指縫開始出現輕微脫皮,精神狀況非常好,可以跟爸爸鬧來鬧去,活力大躍進。
12/28
原本的主治醫師要請假,所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療,早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤,冠狀動脈沒有異常,不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應,萌目前的免疫力不太好,今天開始有乾咳、鼻塞的狀況,要好好保護了。
12/29
脈衝治療結束的第一天,沒有燒,嘴唇依然紅通通,早上主治醫生來時說這次要觀察久一點,於是默默提出了不想住院到明年的小小希望,醫師猶豫了一下說,那明天來抽個血吧,發炎指數回覆正常且沒有發燒的話,看31能不能回家喔!阿萌妳要爭氣點啊!
12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常,終於在31號出院回家囉!後續還要長期追蹤心臟的狀況,可以回家跨年囉!
#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔!
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