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#2020617
最近有很多很多機會讓我可以接觸到自己的內心,
可能是因為身體的不舒服慢慢連繫到我的經歷!
無論一些傷心無力,還是很開心很美好的回憶都讓我跟内心的距離拉近.......
2019年12月20,一個我忘記不了的日子,一個讓我徹底失望的日子。
因為我患病的緣故,我從17歲後很多時間都需要住院,很多人生的計劃和夢想被迫擱置,徬徨無助的去放棄從小想當護士的夢想,毅然選擇走另一條路—— 輔導。不知所措,但卻因為長時間住院和病的經歷令我與家人、醫護人員和病友之間很自然地緊緊連繫了!
顧問和副顧問醫生很像我的第二個爸爸和媽媽,
其他醫生、護士、治療師很像我的哥哥姐姐,病友就像我的戰友,在病的過程中彼此互相幫助、互相扶持!一段又一段令我信任的關係,給予我很多盼望和精神力量!
尤其看著我由18歲成長到現在26歲的一群醫生,
您們是我的救命恩人!我不會忘記在我20歲那年正在準備應考第二次DSE(文憑試)發生的身體狀況!突如其來失去自主呼吸的能力,突如其來的手腳麻痺...聯合醫院醫生因為不熟悉我長長的病歷而令我錯失黃金治療時機,也差點兒奪去我的性命!
輾轉回到屯門醫院,我的醫生發現我的狀況有異而安排了一個緊急的chest CT(肺部電子掃描),檢查完到達病房看到護士長拿著病房電話神色凝重地走過來問我知不知道自己的身高體重,告訴我要打針,詳細情況顧問醫生等一會兒來向我解釋....
我還記得那一天我本來還笑笑的凝望著氣急敗壞的顧問醫生,然後醫生罵我「妳的肺血管栓塞了,這個病如果不是這次幸運被發現,妳中風或猝死的機會是很大的!妳為甚麼還笑著呢?」
然後我跟醫生說了一句「血管都塞了,那難道我現在一定要哭嗎?」
說真的,我很害怕!當20歲大家都在享受青春的日子,我卻不斷重複地躺在醫院的床上,一次又一次休學,看回紀錄,我那年超過一半時間都住在病房中,之後還因為副作用會喘氣、會容易積痰,過了一年的氧氣機生活...
更甚的是,後來一次住院期間,我親眼目睹一個病人婆婆突發肺栓塞,即時搶救都沒能救回來,明明前一晚那位婆婆還在跟我聊天🥺,她跟我說她記得我之前睡在哪一張床.....
難道我能完全不懼怕嗎?我還很年輕,仍然很想留在世界上,愛我關心的人、我還渴望能繼續體驗人生......
2019年7月確診多一個罕見病,其實我不太恐懼,因為我相信我還有一群醫生陪伴自己走過難關、克服面前的困難...
但當12月我去血漿置換前您說出口的「妳留在風濕科會加重我們的負擔!」
那一天我在做血漿置換的過程哭到死去活來...那種感覺一開始我不知道是甚麼......但慢慢發現那些是我的孤獨感、無力感和憂慮...
原來我的而且確很害怕失去這群自己信任、依賴的醫生!
這段日子入面我傷心無力,很多朋友嘗試勸我換醫生、轉醫院....希望轉換環境我會開心一點點!
但在多了機會與內心對話後,我發現自己不想轉!不想失去信任的醫生!
我老師有跟我聊過,這是一種Attachment Figure(人人的生命中都會有很信任、很依賴的關係),而這種關係好像被破壞時,讓我感覺很差....
因為這件事情,我到了3月仍然有愈來愈多的創傷後壓力症的症狀,剛讀過Abnormal Psychology(異常心理學)的我覺得不尋常,應該要找幫忙,而機緣巧合下與我的老師聯繫 輔導心理學家郭倩衡💗
那次是我人生第一次向一個從未見過面的老師去訴說心事而哭得軟弱無力!那次亦是我第一次接觸Internal Family Systems Therapy(內在家庭系統),事後我把我們的對話畫成了圖畫!對!我第一次在75張Inner Active Cards中抽出了一個女孩在一根搖搖欲墜的樹枝上跨步而行的那張咭!
這是一個我充滿勇氣、願意嘗試的部分!
他的名字叫「光明」!而「光明」是一個會讓我克服恐懼向前走的protector(保護者),他一直以來的保護讓我在大家眼中是一個無比堅強的孩子!他不希望我被別人感受到軟弱!
我很感激「光明」,他幫助我、陪伴我渡過了很多難關,但原來我和他也一樣累得很,我不是希望他消失,而是在慢慢與他相處和對話中,一起找出一個彼此都舒服、自在的方法陪伴彼此!It is okay to be not okay,輔導員告訴我,甚麼情緒也是應該被接納的💗!
在「光明」眼中,原來我的年紀停留了在17歲那年!
還因為他,我認識了一個熱心照顧別人感受而忽略自己的部份hahaha!
我不是有甚麼精神問題,只是那一刻...我與內心的自己聯繫了!
後來入院,我被某一位醫生在病房走廊不停罵,說甚麼情緒過渡不了是我的問題,Help reject也是我的問題.....我就好像一個軟弱的孩子被她罵到只懂得流眼淚而不作任何解釋和回應。。。
傷心到極點原來真的會有Emotional Numbness(情感麻木),我還為了避開醫生躲在被窩裡1.5個小時😹...
真的很怕再受傷....
一直以來大家的留言/DM 我每一個都有細閱,或者不是每個我都有回覆,但每一個分享、每一句加油都有它的意義!🌈
前兩天,蘋果日報果籽把我的受訪片段上傳了到Youtube,讓更多人能看到我的分享!
https://youtu.be/ga6ISm5lFfg
下面的留言實在令我太有感受!正面負面的留言都有,有人說 因為我的分享,他覺得自己應該要感恩;
有人體現到我的生命充滿意義,超越很多庸碌一生的人;有人同理我在患病時面對的心理壓力和肉體上的折磨....
而Haters來來回回會說 服食那麼多藥物遲早會肝腎衰竭,叫我領取綜援就算!亦有人說我有手有腳「食得瞓得」不明白我分享有甚麼意義,更有人取笑我又胖又多病,還說甚麼婚禮😂😂😂....
說真的!我愛自己,我知道愛我的人會明白我,那就夠了!我會努力到自己不能再努力的一刻!
謝謝有很多人為我抱打不平☺️你們都好可愛💓💓💓!哈哈,我很清楚知道自己分享的初心是甚麼!
今日發生了一件事讓我更能反思生命,
在病房中,我走到護士站找完護士打算到床上繼續休息,忽然聽到有人叫了一聲「好鈞」,
我看過去,卻看到一位應該是很嚴重的病人躺在床上叫著我的名字...
佢示意我走到她的身旁,
我看到她床頭掛上的風濕科小牌子就忽然想起了!
她應該是我曾經在病房遇上過的SLE病人。
她使盡身體力氣吐出了一句「好鈞,好辛苦啊!」
我看著那滴在她眼框中打轉的淚水...
我彷彿聽到她的無力感!
老師教過同理別人不是要感受對方的感受,
但那一刻我感覺到她的軟弱、感受到她的無力,
我那一刻撐著拐杖,另一隻手輕輕拍拍她的肩膊,
說一句加油是我在這一刻唯一能為她做的事情。
感激妳記得我,感激妳願意向我表達妳的軟弱!
我明白會有懼怕不安,我不會叫妳不用怕!因為不可能.....
到今晚課堂結束後我在床上為我們的健康交託,不但與自己內心傾談,也能與一段時間都感受不到的上帝爸爸聊天☺️❤️希望妳知道「上帝早已預備」,祂愛我們,絕對會為我們作最適合的安排!
今天我到醫院時很暈,
我已經是撘taxi(計程車)回去...
但一回到病房要護士扶我、坐輪椅,
然後上到床就吐了兩大袋.....
前幾天還長風疹,長到滿身都是,4天都沒辦法退,關節又腫又痛....
今天自己很棒!
事隔半年,我慢慢陪伴受傷的內在小孩,克服自己的恐懼,第一次開口跟醫生說病情(而不是寫紙條、寫信、畫畫....)!
今天醫生開口說「知道妳未必可以直接跟我對話,我一會兒說的話妳搖頭點頭就可以了」
但下一秒我竟然能開口,太感動了!
醫生和我都有點兒愕然🤣🤣🤣!
雖然我很不想入院,
但護士說了一句「乖啦好鈞!舒服啲先再出發啦!」
嗯,感激學校的老師一次又一次幫助我讓我可以努力學習!
大學以後每一年考試都需要加時作賽,今年也不例外,還累得要申請每半小時5分鐘的休息時間才能完成考試;
FYP project plan 我總共延了期4次,捱了很多個夜晚才能完成77頁的瘋狂第一階段capstone;
Internship(實習)一開始就已經要啟動特別應變措施,說真有點不好意思,但感激學校的clinical supervisor和機構的社工都很願意幫助我,盡量為我作一點適切的安排,讓我可以不需要擔心自己行動上的不便!!!
supervisor告訴我 我可以盡情享受學習的旅程!
我很感激自己能有這個機會!一切都得來不易!🔥
原來在8年間,不長也不短的時間裡,我經歷了那麼多!💓無論開心與否都是我人生的一部分,引領我成長,令我成為獨一無二的好鈞!
生命不在乎長短,而是在乎它的精彩程度!
今天永遠都不知道明天會發生甚麼事,我希望能盡力愛自己、愛我關心的人、做自己喜歡做的事情☺️!這就是我的Meaning in Life and Value of Life✊🏻
感激我人生中的Hero’s Journey(英雄歷程)!
這是我大學一年級group counselling(小組輔導)題目😂😂😂!
感謝我的每一個經歷❤️感謝仍然愛著我的每一位!
#謝謝你們又看完接近4000字的分享😂👏🏻👏🏻👏🏻
#感激緣份讓我遇上IFS💗
#感激自己仍能投入和堅持學習‼️
#我很幸運能遇上令自己投入熱誠的知識💟
#多謝阿Dick多謝阿池多謝Helen❣️
#感激沿途遇上的同學都很願意陪伴我💜
#Helen的髮型跟阿愁好Match🤣
一點一滴太珍貴。
永遠記住“ If God brings you to it, he will bring you through it.”✊🏻
努力活出Rock n roll的人生😎🤘🏻🤘🏻🤘🏻
#仍然tag唔到阿池添🤡
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過12萬的網紅朱學恒的阿宅萬事通事務所,也在其Youtube影片中提到,馬的郭正亮今天又罵我笨蛋,我說緊急授權不是應該要緊急狀況存在嗎,可是行政院發言人羅秉成說不缺疫苗啊,既然不缺哪裡有緊急狀況需要授權? 為什麼硬要這個時候硬要通過 我跟你講阿宅你這個就不懂了 我又不懂了糟糕 我跟你講 因為當初衛福部對高端做了採購合約 他有一個但書 對 EUA通過之後才能啟動 就是說...
乖啦 meaning 在 朱學恒的阿宅萬事通事務所 Youtube 的精選貼文
馬的郭正亮今天又罵我笨蛋,我說緊急授權不是應該要緊急狀況存在嗎,可是行政院發言人羅秉成說不缺疫苗啊,既然不缺哪裡有緊急狀況需要授權?
為什麼硬要這個時候硬要通過
我跟你講阿宅你這個就不懂了
我又不懂了糟糕
我跟你講
因為當初衛福部對高端做了採購合約
他有一個但書 對
EUA通過之後才能啟動
就是說之前
你的資金不能用
所以我跟你講那個合約
就是這個合約要啟動
你EUA要通過
那是高端急啊關我屁事
所以我說為什麼要這個時候過嘛
裡面有人在配合他
因為他只要過了
那這個合約就可以到銀行貸款
直接把錢領出來
因為這是國家的合同
那他錢領出來要幹嘛去買乖乖嗎
因為他沒錢了
他當然沒錢他本來股本就不夠
然後第二個當然也包括股價一定漲停
我跟你講今天台康台耀國光高端全部漲停
然後聯亞漲29%
所以我跟你講就是基本上
你要從金融面去理解這件事
就是他怎麼那麼急呀
那第一個就是有人要退場
資金從股市退場
那第二個就是這個公司真的沒錢了
那沒錢了 不是看起來
你給他過了萬一他倒了怎麼辦
不會啦
881乘以500萬是40億 怎麼倒
不是啊
但是他如果真的認真要做三期
他如果認真要做三期錢不夠
真正的挑戰是在哪裡
比如說我們這一波AZ打完大概八月中
那平均現在AZ一天大概打到
十六萬到二十幾萬之間
那你如果高端啟用那一天
那結果打得人突然低於五萬呢
那就當然跑啊廢話 要我我也跑啊
阿宅我跟你講
那個時候才是見真章的時刻
就是表示人民的信任到哪裡嘛對不對
就沒有信任啊
那因為它的瑕疵太多嘛
比如說我隨便舉兩個例子
第一個就是
你明明二期完全解盲是十月二十八號
是 因為要過兩百九十天 我如果沒記錯
就將近六個月
你完全解盲還沒完
那表示副作用還有實際的療效
你都不確知
長期觀察沒看到
結果你就急著在七月二十號就急著讓他過
那是什麼意思啊
而且他通過之後
就可以立即開始製造
他EUA是緊急授權可以開始製造
我跟你講今天柯P講一句話是蠻對的
他說可以允許製造
不等於可以允許接種
對對對不一樣
我覺得柯P講這句話真的是對
那為什麼我要讓你試
我為什麼要當白老鼠
因為他後面規定有個很鳥
我跟你講第一個
我要按部就班罵因為這東西實在太多了
我們有二十一個委員
藏頭不露臉名字比劃生辰八字都不知道
他什麼領域專業你也不知道
他姓什麼你也不知道
他長什麼樣你不知道
他在會場講了什麼話你也不知道
通通都不知道的狀況之下 過了
就怕被噹嘛
你如果有專業你怕被噹個屁
阿宅我再講另外一點
國民黨不是開了一個記者會
公佈了食藥署裡面流出來一些文件
那就講到高端的 本來在六月
有三個時間點的製造成品
那有百分之八十二不合格嘛對不對
這個居然跟緊急授權也沒有關係
因為緊急授權只看他的臨床數據
他的中和抗體效價是不是高於AZ
他的標準就是這樣
那至於我製成的品質優不優良
他不管 你知不知道
他只看數字
這個完全是一個很北爛的東西
全世界哪有這種事
你讓他緊急授權是指
他的中和抗體效價夠了嘛 對不對
可是你怎麼可以允許
這個製作的良率這麼低的公司
然後就放心讓他來製造疫苗來讓我們打
而且你不是說
我已經不是良率的問題
是你今天看到的所有數據
是沒辦法證明他真的有抵抗力的
它的T細胞反應到底怎麼樣
我跟你講沒有錯因為中和抗體大概跟B比較連繫
那T細胞怎麼作用不知道
就是因為會產生保護作用
有B細胞跟T細胞
那T細胞通常都是要體內要觀察
它的實際作用才會知道
就是有看過工作細胞的都知道
T細胞是對抗病毒的時候主要作戰能力
也就是在台灣幼稚園到小學生都看得懂
所以為什麼要做三期就這原因
因為要打到人體裡面要做觀察
而且量要夠大 是
要做三、四萬人
那他現在的問題就在這
所以今天路透社發了一個新聞講的很坦白
他說他的臨床實驗沒做完
然後他用的詞是efficacy data
not available
就efficacy就是效力效能效價
連這個最重要的數字都沒有
他就直接這樣寫
然後說可是台灣的衛福部說這樣
他的文章這樣寫
我這樣講因為這個東西真的很誇張
我們再告訴大家
聯亞跟高端是二階中期解盲
但並沒有二階臨床完成
二階臨床還沒有完成
你就申請EUA還過了
陳時中真的很荒謬
還拿去跟全世界其他比
世界上其他的Moderna Pfizer
Johnson & Johnson然後AZ阿斯特捷利康
都是在三期期中報告已經解盲才申請EUA
他們天差地遠好嗎
而且我還是要講美國這個
我一定要唸一下美國的FDA
都會說他的諮詢委員是經過仔細篩選
有排除掉任何存在利益衝突的人士
以便公眾科學界能夠更了解的
更清楚了解新冠疫苗
FDA官網是把這十八個成員
全部列出來有一個席次從缺
他列出來這些人的背景是
德州休士頓大學醫學院博士
傳染病學教授Hana El Sahly
其他成員有臨床研究、兒科專業
免疫與呼吸疾病病理學
還有行業代表Head of Medical Affairs副總裁
還有FDA的生物製品評估研究中心負責人
聯邦政府指定科學顧問
我講到這裡我就問
請問那二十一個人開會的人是誰
阿亮你知道嗎
不知道
我們就這樣講
而且到底是誰投反對票也不知道
連會議紀錄都沒有連錄音錄影都沒有
阿宅我跟你講一點更離譜的
你記不記得昨天食藥署的吳秀梅
她本來怎麼講
她說十八個人只有一票反對
有一票說要補件對不對
那其他都是同意
那今天改口今天說什麼你知道嗎
今天說十五個人是有條件同意
結果我去查什麼叫有條件 兩個條件
第一個每月都要交安全監測報告
第二個
第二個是一年之後要交出保護效益報告書
可是等等等等等等等
我光聽到這裡我就覺得不太爽
你就快昏倒了
你的保護效益
報告書是奠基於中華民國台灣
這些沒有選擇的國民 來當你的白老鼠
在不情願的狀況下接受注射
我問你一下
假設你就開打了 開打了
假設第一個月第二個月這樣下來
有一堆人打了高端嘛
然後他又確診假設有這種狀況
那他的保護效益就會被質疑
那當然 那你要不要喊停
以AZ的狀況我們都死了那麼多人也不喊停
調查應該是不會停 是嘛
他就要一年之後才要他提保護效益報告
那如果說你明明打一個月打兩個月
然後你明明打了之後還確診
那你不用停下來停打
來檢驗一下你的保護效益嗎
你知道我的意思 我知道
這個問題多核心啊
那我們一定要試完一年
才可以看他的保護效力報告
我們這樣講
這什麼邏輯啊
這個網友講的對
三期的受測者
在所謂的各藥廠的三期臨床裡面是拿錢的
我不但有保險
我還要跟你拿錢
一個人所有成本加一加夯不啷噹大概3萬美金左右
那可能我實際拿到手上也許一萬五
因為還要分給醫生 還要給醫生還有護理師
那現在他在台灣是我中華民國
不只免費 是我政府花錢買的
我們花錢買的東西打自己身上
然後給你做報告然後拿去賣給國外
結果你這樣講好了
高端今天又宣布一個好消息
說我們在巴拉圭找到了一千個人做第三期臨床
這個怎麼叫第三期 笑死人
第三期還有一千人的喔
第三期是三萬到四萬
而且你知道他的內容嗎
他說那一千個也是一樣
一半打高端一半打AZ
這個哪裡是第三期
我跟你講這個狀況就完全的
把台灣的狀況
我不知道他在那邊花了多少錢
你把台灣這種不合理的狀況
搬到國外去的時候
我最後還是要講一件事情
你知道那些人
那十五個人說都要交報告的那些人
我只問一件事情
請問阿亮
如果國會要調查這二十一個人是誰
衛福部可不可以
食藥署可不可以保密為由不公開
今天阿中不是講了嗎
說他要提供去識別化的那個審議的過程
我跟你講我就問一件事情
你說我們網友這個仔細想一想
你是中華民國國民
國家要決定有一樣東西
可不可以打到你身上
結果他決定的過程
是叫二十一個沒有臉不知道名字
連他聲音是什麼都不知道
你也不知道他有沒有利益糾葛
而且阿宅我嚴重懷疑這二十一個
可能都打了AZ或莫德納
對啊 不然這二十一個人要不要全打高端
他也不可能
那結果我們在一個不公開不透明的黑箱裡面
決定了中華民國的國民要花多少錢
買這個五百萬劑的疫苗
然後打到我們身上
那你看這個東西到底對不對
我就問阿亮一件事情
你政治學博士
請問什麼時候憲法高度的監督
立法監督行政權力怎麼會低於民法
沒這回事
我們所有的機密預算
都必須在立法院開機密會議
來審查 那對不起疫苗採購不是機密採購
這個是主計處的定義
對主計處已經講了
所以根本就是胡說八道
而且還沒完
他連著二十一個人資料公佈都要去識別化
我就問一件事情
這二十一個人如果是專家
為什麼不敢堂堂正正的面對大家
你今天做了一個決定
然後你說不好意思
我不能露臉我不方便
然後陳時中還說
我怕他們不能暢所欲言
這是國家的政策你說不能暢所欲言
你以為是在酒店叫小姐
你不能暢所欲言不好意思
而且如果是獨步全球的台灣創新
你不是應該要很驕傲嗎
對啊你講出來啊
你到時候告訴全世界
中華民國台灣的高端疫苗用的是
immuno-bridging就是免疫橋接
就是我就是我李秉穎弄的
我叫全世界給我一個諾貝爾獎
就不敢啊
你講到這四個字才令人火大
他說日本也在搞免疫橋接
那到底是怎麼樣
今天風傳媒登了一篇文章
他說日本人家也做非劣性的比較
非劣性比較不等於免疫橋接
他等於是設定一個疫苗來做比較
比如說高端比AZ
人家日本人就很老實
比如說第一三共製藥
因為他是要做mRNA
那他就老老實實的去對比
輝瑞就BNT或者是莫德納
那請問你高端不是做次蛋白疫苗嗎
你為什麼不去對比Novavax呢
你應該要比同級疫苗
你做的是腺病毒就比AZ
為什麼去對比AZ這種腺病毒疫苗呢
我們還是要講
但是之前不是有側翼講說
沒有啊他們做的是類似
我們的免疫橋接的非劣性實驗
我先這樣講
non-inferiority原來都是
大部分是在藥學裡面
藥學裡面的概念就是
舊藥可能有一些副作用或是比較貴
那我今天做了一個新藥
我必須要證明我的新藥
並不比它inferior
就是並沒有比它劣等
也就是我證明我的效能在它以上
那我就有必要做這個新藥
病患就有可以考慮買我的藥
我也許比較便宜也許比較沒有副作用
所以non-inferiority是要經過臨床實驗
不是單純數據在比
你也許中間會有拿抗體或是數據在比
但是你要做non-inferiority
你可以去看藥學的研究報告
都要做臨床
我問過陳秀熙教授
這個如果要做的準
高端要比AZ他說要做十三萬
要做這麼多
樣本要做到十三萬
根本不可能
我們姑且不要講十三萬你做不到
那你為什麼選AZ呢
你是選那個比較好吃的 最差的
因為這個邏輯我再幫阿亮解釋一下
我跟你講我們的網友在我們的教育之下
大概已經變成全世界
國民對疫苗的常識平均了解率已經最高了
AZ目前來講在第一劑第二劑的注射來講
相對它的efficacy是在所有疫苗裡面比較低的
所以你今天Novavax可以超過九成
次蛋白Novavax系列可以超過九成的時候
你高端也做次蛋白 為什麼你的
我們就算高端做的是non-inferiority
就是不比它藥劣的非劣性實驗的時候
為什麼不挑Novavax
你為什麼不挑比較高的你要挑一個AZ
那AZ我們還是要講
各位我對AZ都沒有特別的意見
但它就是一個比較早期的
人類對抗新冠病毒最早的一個武器
最早的武器一定不夠完美
可是現在有個狀況是你拿這個東西來比
而且我們要特別講
我再唸一遍
Daiichi Sankyo's next trial is
expected to test non-inferiority
meaning that the goal is to show
the company's new treatment matches or
outperforms those made by Pfizer and Moderna
also mRNA shots
in terms of efficacy
Details of the study are being ironed
out with the health ministry
就是他還在跟厚生勞動省在討論要怎麼做
但是他們講的很明白
我今天做mRNA我的efficacy就一定是跟mRNA比
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