【救命藥慘遭卡關——政府聽到漸凍症女童的求救聲了嗎?】
日前接到一位漸凍症女童家長的陳情,希望尋求協助,心疼之餘,強烈呼籲政府不要視而不見!
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,隨著時間肌肉萎縮,最後病患不能呼吸身亡。目前政府僅針對1歲前發病、7歲以下病童開放SMA用藥Spinraza 的健保給付,女童王潔沂在1歲8個月時患病,無法獲得健保給付的治療,對抗病魔至今,已經被折磨了整整九年。
Spinraza 目前在台灣健保給付的限制下,全台超過400位患者,只有30幾人符合健保給付的條件,潔沂已經成為被健保遺忘的其中一員,政府要讓她等多久,才願意提供健保給付用藥治療?我再次鄭重呼籲:希望治療漸凍症的藥物Spinraza 用藥健保給付範圍可以擴大,另外也希望口服藥物Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市,幫助更多的病友,家長的懇求無他,只希望政府救救國家的主人翁。
相關新聞:https://news.tvbs.com.tw/life/1556357
SMA治療藥物爭取協會: SMA 治療藥物爭取協會(台灣生命之窗慈善協會)
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🖥️遠距醫療將納健保給付 把握市場 首重資安🛡️
💊Covid19疫情升溫,加速全球採納遠距醫療。衛福部也已宣布匡列1億元預算,將遠距醫療納入2021健保給付範圍,除技術與服務發展成熟,健全的資安管理架構,才能充分保護使用者權益。
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那天在會議與會議之間,匆匆的找出一小時的時間,我來到 #38號樹洞。
這裏,#38號樹洞,不僅僅只是被性騷擾、被性侵害的女人男人的樹洞,更是她他們的勇敢!
每一個訴說,都讓我看得入迷、看得心疼。看見那麼多 #受害者的日常,在小時候、青少年時被性騷擾甚至被性侵,不少加害者是自己的親戚,甚至是父親、兄長。許多受害者的家人聽到求救時,卻往往是斥責、漠視,或要求受害人 #隱忍。
#漠視、#被要求隱忍,讓這些童年事件變成#說不出口的創傷記憶,讓人讀時心驚膽跳,讀後心疼,更讓人憤怒——這是個什麼樣的社會?!
我還讀到成年的護理師,在學校遭遇性騷擾,出面控訴,卻至始至終,無法有一個公平的申訴管道。受害者挺身而出,遭到各種撲山倒海來的抹黑與質疑,職場人際關係瞬間改變,自己的生活被毀壞。
這個社會,對性騷擾的加害人很溫柔同理,卻對受害人很敵意、很殘忍!!
感謝 #38號樹洞 的所有故事的主人,讓我看到你們的勇敢。當受害者願意忍著自我再揭露的傷痛,把故事再次說出來時,我相信你們正在變成一個更堅韌,也更愛自己的人。請不要質疑自己,一定要努力長大,相信自己的力量!
謝謝鄭家純和她的團隊,策劃與實現了這個展。#38號樹洞 藝術性很高,溫柔地讓觀展人貼近受害人的遭遇與心境,是很棒的行動藝術展。
請我的臉友們,這個週末若有時間,撥出一、兩個小時過去走一趟,去看看這些勇敢說出的證詞!
再次謝謝他們!!
MeToo! 我們一起努力!
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策展理念
一個人發出聲音,想紅、不知檢點、胡說八道。失去工作、眾叛親離、蕩婦羞辱、人格毀滅。
十個人發出聲音,森林裡有一棵大樹倒下,被聽見了。
一千人發出聲音,共振鳴響,讓全世界都聽見。
性騷/性侵真人故事募集計畫,邀請你/妳成為十分之一、百分之一、千分之一,堅定地在「38 號樹洞」發出聲音。100 封信件就是 100 份證詞,它不只是你/妳真實的聲音,也具有史料意義,我們將一起寫下台灣 Metoo 的歷史。
募集信件後透過策展,讓陽光照進性騷/性侵的暗角,不再為了說出來而感到羞恥。
Time’s up,
讓羞恥到、此、為、止。
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展覽團隊
策展製作團隊:謬園 absurd.garden
文字裝置作品:今晚我是手
花藝裝置作品:FlowerReader 林哲瑋。CIAO!Flower Design 巧偶花藝 ‧ 設計
影像裝置作品:Hsiang Tsai
展場主視覺設計:陳威伸 wscgraphic
音樂設計:張又升、林育德、李世揚
燈光設計:彭久芳、曹芯慈
網頁製作:Tin Chen、+N Design
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以下為范雲國會辦公室所整理的性騷擾協助資訊,若有受害者,也歡迎直接打電話到我的國會辦公室:02-23586056,我會幫忙找尋專業資源協助。
一、 民間團體
1. 勵馨基金會:針對性暴力進行協助,性創傷諮詢專線:02-8911-5595 #118或#119,服務時間:周一至週五9:30-12:30;13:30-17:30。
2. 現代婦女基金會:提供性騷擾諮詢服務,相關專線:02-2351-2811。
3. 張老師基金會(專線 1980)於台北、桃園、台中、高雄設有心理諮商中心。
http://www.1980.org.tw/web3-20101110/service5.html
4. 婦女救援基金會以及婦女新知基金會也都有提供諮詢服務。
二、公部門:
1. 衛福部保護司-113保護專線可以提供諮詢、通報、轉介等服務,但如要社工協助或更多資源,一般都必須是通報案件。
2. 目前法規未規定性騷擾案件要有諮商等資源,所以各縣市基本上都沒有提供,但有些縣市可能會有自己額外的支持方案(像台北市及高雄市曾有過,台北市目前是由市立聯合醫院「社區心理諮商門診」提供廣泛性的諮商服務,如下列復健),詳情可能要問各直轄市、縣(市)政府性騷擾聯絡窗口或是各縣市家防中心,相關聯繫資料:https://dep.mohw.gov.tw/DOPS/lp-1228-105.html。
3. 針對性騷擾被害人,目前有提供相關補助費用,包含非屬健保給付範圍之社會暨心理評估與處置、諮商與治療費用,以及訴訟費用與律師費用,但都必須要是通報成案的情況。
補助基準:https://dep.mohw.gov.tw/DOPS/cp-1212-6657-105.html
4. 臺北市立聯合醫院附設門診部「社區心理諮商門診」
(網址: http://www.tpech.gov.tw/ct.asp?xItem=160341&ctNode=13625&mp=109011)
◎ 服務時間:每次諮商時間為30分鐘
◎ 服務地點:台北市立聯合醫院各區附設門診部,見網頁內資料。
◎ 掛號時間:上午08:30-11:30、下午13:30-16:30、夜間:17:00-20:00。(目前夜間門診僅限文山區政大門診部以及心衛中心門診部)
◎ 掛號方式:現場掛號或電話預約皆可。
◎ 收費方式:
一般民眾:掛號費50元與自費諮商費200元,合計250元。
優惠民眾(持優免轉介單、低收入戶、各科別重大傷病卡、身心障礙手冊之民眾):掛號費50元。
臺北市民持市民健康卡積點兩點:免掛號費,自費諮商費用200元
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