＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
罕見，卻不孤單的奮鬥
長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！
為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）
（全篇完。上篇刊登於9/22）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
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傅達 在 [閒聊] 幫可愛傅達蓋別墅- 看板AnimalForest - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
大家是否跟我一樣每天鑑定化石時，都在想傅達有這麼窮嗎? XD
你要化石我就給你化石！幫可愛傅達蓋別墅！
有上傳可來參觀：RA-0544-1903-7620
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庭院配合貓頭鷹設定為夜晚，搭配光癬+光癬家具，
雖然他很怕昆蟲我還是放了三隻大藍閃蝶(傅達苦笑中
外面搭配的歌是藍色飯糰，很符合寧靜的夜晚
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一樓以貓頭鷹生活在大自然森林為主題
客廳沙發後面有獎盃櫃、牆上有收藏名畫
睡覺的樣子也很可愛，只是有點胖應該睡正中間XD
床頭放自己的照片
客廳搭配的歌曲是K.K.奏鳴曲，是我自己很喜歡的一首歌
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二樓為傅達的研究室，與夢想中的化石收藏區
鑑定化石的工作區
二樓搭配的音樂為兜風，CD也展示在牆上
牆上掛有妹妹跟老友鴿老闆的照片，以及夢想中的化石及藝術品海報
光放化石有點空所以還放了一些藝術收藏品！
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蓋別墅的過程有製作成影片，有興趣的可以點開看看！
https://youtu.be/0YrmBu3pqlI
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番外篇：
*傅達閒聊的對話(一)
我的妹妹 傅珂 從以前就是個喜歡讀書和學習的孩子，
對於打扮好像完全沒有興趣，雖然我覺得身為哥哥，
這樣子管太多了，但還是用我在博物館工作的第一份薪水買了蝴蝶結給他，
結果她非常的高興，似乎到現在都還很珍惜那條蝴蝶結。
嗚咕咕，我的妹妹還真是可愛啊。
*傅達閒聊的對話(二)
雖然在庭院裡放鬆很舒服，但外面可是充滿危險的！
小石頭底下或微小的縫隙裡，會有我最討厭的蟲子!!(大驚)
天啊......想到就噁心......真是噁心......(發抖)
*傅達閒聊的對話(三)
之前我看到傅珂她出神地看著飛舞的蝴蝶。
但是在那之後......
她又傻眼的看著我被那隻蝴蝶追著到處跑的樣子。
讓我這哥哥的面子都掛不住了......唉......(嘆氣)
總共有8種對話，打出自己覺得較有趣的3種XD，還發現傅達的口頭禪應該是"沒錯"，
有興趣看全部對話可以點下面影片：
https://youtu.be/DwypdW45Xrw
非常喜歡傅達傅珂兄妹，附上兄妹娃娃作為結尾XD小腳丫非常可愛
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