屬於血拾人的9月 #血癌關懷月
🎗𝐁𝐥𝐨𝐨𝐝 𝐂𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐡
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每年9月,全世界的血液疾病組織會共同響應活動
透過故事與最新的研究發表
讓更多人理解血液疾病的真實樣貌
給予患者在生理、心理上所需要的支持
以及關懷陪伴家屬
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這個月,會有哪些特殊的日期呢?
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🟣 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐡𝐨𝐜𝐲𝐭𝐢𝐜 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚(𝐂𝐋𝐋) 𝐃𝐚𝐲
2021/9/1 #世界慢性淋巴性白血病日 #WCLLD21
這是新的!2021為第一屆CLL Day
成立緣由除了提供更多CLL有關的疾病與經驗分享之外,適逢covid-19疫情之下,特別感謝曾「保護、照護因罹患CLL而免疫力低下的人」
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🔵 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐃𝐚𝐲
2021/9/4 #世界白血病日
當天全世界血液疾病相關組織共同發起一項活動,連結各地的患者,彼此打氣鼓勵!
囊括的疾病有:白血病、多發性骨髓瘤、非何杰金氏淋巴瘤、何杰金氏症
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🟠𝐌𝐲𝐞𝐥𝐨𝐩𝐫𝐨𝐥𝐢𝐟𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐍𝐞𝐨𝐩𝐥𝐚𝐬𝐦 (𝐌𝐏𝐍) 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/9 #骨髓增生性腫瘤日 #MPNDay2021
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今年是第九屆,發起MPN日的緣由是希望罹患此疾病的病友,彼此交流實際經驗,相互扶持走過治療歷程!
疾病包含:紅血球增多症(PV)、血小板增多症(ET)及骨髓纖維化(MF)
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🟢 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐨𝐦𝐚 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/15 #世界淋巴癌日 #WLAD21
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國際淋巴瘤聯盟、世界衛生組織從2004年開始發起,固定在每年的9/15,目的是宣導惡性淋巴瘤的早期症狀,做到早期發現、早期治療
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🟡 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐌𝐚𝐫𝐫𝐨𝐰 𝐃𝐨𝐧𝐨𝐫 𝐃𝐚𝐲
2021/9/18 #世界骨髓捐贈者日 #WMDD2021
世界骨髓庫協會於2015年起,紀念全球志願捐贈者超過2500萬人,宣布每年九月第三個星期六為「世界骨髓捐贈者日」。台灣目前約為40萬人建檔血液資料庫
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🔴 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐌𝐋 𝐃𝐚𝐲
2021/9/22 #世界慢性骨髓性白血病日 #WCMLDay21
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這個日期每年都在9/22喔!
因為,
大多數造成慢性骨髓性白血病的病徵,是細胞染色體第9號和22號的長臂彼此交互異位,又稱 #費城染色體易位 t(9;22),所以定下這天為CML day
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#簡單來說就是這2條染色體交換位置後產生了一種容易導致癌症的新基因
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由於大多數的血液疾病組織都是外國單位
中文的資訊相對比較少
而「血拾人生」已經響應活動第三年
今年將持續分享許多外國的研究與故事
#努力翻譯希望各位不要嫌棄(推眼鏡)
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✨今年,血拾要如何響應活動呢?✨
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1⃣【 分享故事+ hashtag 】
邀請大家寫出自己白血病的小故事,分享在 #自己的粉絲專頁,或 #投稿 給我們代為分享
👉記得加3個hashtag #WLD21 #WorldLeukemiaDay #血拾人生
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2⃣【 投稿照片+通用邊框 發布IG 】
血拾團隊已經取得世界血液組織的圖片模板
您可把 #照片私訊粉專,由我們來幫大家套用邊框
記得留下 FB 或 IG 帳號,發布後方便tag你喔!
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🩸追蹤血拾IG:@lllife2018
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從現在開始把故事、照片準備起來~~
9/4 血拾人生和全世界一起響應!!
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#TodayTogether
#ThankYouDonor
World Marrow Donor Day - WMDD
世界骨髓捐贈者日 WMDD in Taiwan
CML Advocates Network
MPN Voice
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#社論
民進黨的新年獻禮竟是白色恐怖法案
《反滲透法》草案上月才從民進黨的肚兜裡冒出來,轉眼即將成為法令。因蔡英文一聲令下,向來橫柴入灶的民進黨將在年底強行闖關,以其席次優勢,法案過關已無懸念。在新年前夕,民進黨將一部「麥卡錫法案」送給台灣人民當成新年賀禮,預告了來年的血腥氣味。
首先必須釐清的是:這不是一部防止外部共諜的法案,而是一部對付內部人民的冷酷法令。它的對象不是陸生共諜周泓旭,而是台灣的王炳忠們,每個國民隨時可能被扣上共諜大帽的新式白色恐怖。在這部法案底下,無辜者將哀哀無告、驚惶無措。
從另一個角度看,它儼然是一部不宣布戒嚴的「準戒嚴法」。戒嚴的意涵是:以國家進入攸關存亡的危難狀態為名,由政府宣布某種非常的管制措施。當一部法案假設所有人民都可能「被滲透」,打開偵騎的柵門,政府隨時可以拘捕、審訊人民或對手,這難道不是一部標準配備的戒嚴法?
試想,在解嚴前一年衝破戒嚴令枷鎖「組黨」的民進黨,如今竟欲將戒嚴的緊箍咒套回百姓頭上,這是歷史的玩笑,還是時代的倒退?
《反滲透法》充滿時空的錯謬感,細察草案法條,即可讀出其間濃厚的冷戰氣味。法條定義所謂的「境外敵對勢力」,是:「與我國交戰或武力對峙之國家或團體」;亦即,兩岸多年來的互惠交流、和平發展竟可瞬間作廢,一夕回到「殺朱拔毛、枕戈待旦」時代。這是民進黨的荒謬,還是台灣的錯亂?
草案所謂的「滲透來源」,更是草木皆兵。從作為「敵對勢力」的中共政府機構,到它的黨與扈從的政治團體,再到由這二者所設立、監督管理或實質控制之組織及其派遣之人,可謂已將對岸可以蒐涉的對象一網打盡。一言以蔽之,中共治下的十四億人都可以說是「滲透來源」。
試問,在中國大陸,包含私營公司行號在內,哪一個組織、單位甚或人不被中共監督管理?如此一來,就連跟一般大陸私人企業、單位或平民有所往來的台灣民眾,都可能驟然被扣上「滲透」罪名。面對這樣無差別、無縫隙的課罪條件,政府愛辦誰就辦誰,人民如何申辯?
就此而論,馬英九認為台灣將淪為「特務治國」並非無的放矢,宋楚瑜疾呼「懸崖勒馬」不是杞人憂天,郭台銘說要占領立法院更不是吃飽撐著。這部法案刻意將時空推回半世紀前的反共時代,裹藏著它自己的政治目的。但民進黨的回應十分輕浮,卓榮泰說特務治國說法是「封建觀念」,李俊俋更嗆「請看看條文再來批評,多念點書吧」。但眾多台商憂心忡忡,難道是因為思想封建,或書念得太少?
民進黨辯稱,獲罪與否,仍要從具體的「行為」認定,試圖紓解社會的疑慮。殊不知,整部法案的要害不在行為本身,而在「認定」。草案規定不得接受滲透來源「指示、委託或資助」,從事捐贈政治獻金、或影響選舉罷免、或公投等行為;但何謂「指示、委託或資助」?親友間的「匯錢」可能被視為「資助」,聊到政治的對話可能被當成「指示」,一封臚列業務內容的電郵則可能被指為「委託」。究竟誰沒讀懂法條?
質言之,這部法案不是為了什麼冠冕堂皇的國家安全,而是為了壓制反對者而設;它不能將中國關回鐵幕,於是轉將台灣鎖入鐵桶。蔡英文何以對付自己的人民比對付中共更為凶殘?唯一的解釋是:貪嗜權力而希冀威權,要用新的白色恐怖讓政權永繫不墜。
陳師孟說「司法是黨國思想的最後防線」,更像是一則預言。國民黨的舊黨國早已逝去,民進黨的新黨國卻正在成形。當司法成了綠色黨國的防線,《反滲透法》的威力將深入骨髓。要拒絕蔡英文的這份新年獻禮,「下架新黨國」恐是人民僅剩的手段。
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研究臍帶血之心得
因為老婆懷孕了,每天電視上又看到那麼多臍帶血的廣告,身為醫療從業人員,理應對此有一番瞭解。
歸納廣告及網路各家說法,存臍帶血有以下理由:
一:疾病理由。萬一以後小孩,或是兄弟姊妹,或是大人得了某些疾病,需要幹細胞移植的時候,存起來的臍帶血就可以用了。
二:保險理由。一次臍帶血移植,小孩需要一單位的血量,大人需要兩單位,目前每單位行情價是30萬台幣,兩單位是六十萬。如果有存臍帶血,這些費用可以抵免。(請注意,其他醫療費用另外計算,就算有存臍帶血也沒補助)
經過一個晚上的網路研究後,我得出以下心得:
針對疾病理由,其實大家都被廣告洗腦了,過度擔心沒有必要的事情。因為就算沒有存自己的臍帶血,也還是可以用其他人的 (類似骨髓捐贈一樣)。
台灣人是全世界最愛買保險的國家 (但壽險覆蓋率卻是倒數三名),同樣的,台灣人也是保存臍帶血密度最高的國家。歐洲,美國,日本都沒有存那麼多,台灣人是特別會生病嗎?
其實儲存的臍帶血,自己用或是家人使用的機會,遠比用其他人的臍帶血機會低的多。這用大數法則就可以理解。雖然兄弟姊妹的基因比較相近,可能比陌生人高個一千倍好了,但是陌生人有十幾萬甚至上百萬 (包括跨國比對),相乘之下,使用陌生人的臍帶血機會其實大的多,世界各國的經驗也是如此。
生了病需要幹細胞移植的機會已經很低了,用到自己的 (或兄弟姊妹的) 臍帶血的機會更是低,為了這樣的機率,去買一個醫療技術尚未成熟,保存技術也沒完全成熟的產品,實在不太對。
人家說雞蛋不要放在同一個籃子裡。臍帶血公司會不會倒閉?會不會有一天大地震所有的檢體通通完蛋?這都是有可能的事,20年的時間很長了,什麼事情都有可能發生。而且花了錢買了某一家臍帶血銀行來保存,結果比對之下需要用到別家的產品,最後還是要付費,這樣真的划算嗎?
其次,是針對保險理由。存臍帶血,其實是花一筆六到十萬的費用,買一個20年期的臍帶血使用費 (需要使用的時候是30~60萬)。單純以金額來看是很划算,但是別忘了,真正使用到的機會相當低,可能是萬分之一到十萬分之一。而如果很健康沒用到,這些錢也是拿不回來的。
綜觀以上幾點,都沒有提供我足以存臍帶血的理由。
最後我要提一個道德觀點。類似捐血的概念,我們捐血其實自己使用到的機會相當低,大多數時候是捐給別人用了 (還有許多是報廢掉的)。而血庫中心的營運,以及血品保存的成本,則是納稅人以及健保提供的。
現在問題來了,如果血庫中心的成本,不是政府以及健保提供,而是捐血的人自己出錢保存血液,等到別人要用的時候再花錢跟你買,這樣的做法,怎麼想都不太對吧。
這種不太對的做法,就是現在台灣的臍帶血產業的運作模式,世界各國似乎都沒有像台灣這樣運作的。這種商業做法,其實不合乎公益原則,甚至私人的臍帶血存越多,會導致公家的臍帶血越缺乏 (沒有經費去維持),最後是社會大眾每一個人受害。
所以,疾病因素,機率因素,保險因素都很薄弱,而臍帶血又違反公益原則,因此我的小孩出生時,要嘛就公捐臍帶血,不然就算了,我反對私人存臍帶血這種事。
最後再提醒一次,如果生了病需要臍帶血來救命,有沒有存臍帶血是一樣的喔。因為就算沒有存臍帶血,還是可以用別人的,只是要付費而已。不要再被廣告洗腦了~
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後來,因為有了來自 台灣 愛心捐者的幹細胞,才讓她走出封閉的世界, ... 我的大病,是醫院,醫生,紅十字, 骨髓 庫,供者,志願者,全社會, 單位 , ... ... <看更多>
台灣骨髓捐贈單位 在 [心得] 有沒有媽媽捐過骨髓的心得- 看板BabyMother 的推薦與評價
今天突然接到慈濟電話
是好多年前捐血給慈濟當作骨髓捐贈建檔
如今配對成功
師姐在詢問我捐贈骨髓的意願
(我自己沒有特別的信仰,當初覺得能助人何樂不為呢)
但如今當媽,多了很多的顧慮
包括:
1.捐贈手術對我身體造成的風險和後遺症(我想健康的陪孩子長大啊)
2.顧小孩沒有時間配合往返醫院進行一系列的檢查、打針、手術
3.捐贈後有半年不能懷孕(不知道為什麼?還沒仔細了解),而我這幾年計畫生二寶,不
知道若半年內懷孕了會有什麼影響
但上網查,受捐者大多是嚴重且難以治療的疾病,像血癌
如果不捐,也讓人少了重生的機會
看著孩子熟睡的臉,我想若他有一天有這個需要,我也會很希望有人能幫助我們吧
板上有沒有同為「母親」的身分捐過骨髓呢?
妳們也有同樣的顧慮跟猶豫嗎?
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.128.40 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1571330048.A.D87.html
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