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【71歲的肌瘤病人】
中山醫學大學附設醫院
海扶刀中心主任 沈煌彬醫師
我沒特別去記我最老的肌瘤病人到底是幾歲，但是71歲應該是最近兩三年的最高紀錄，她跟我說她是台中市區某教會私立女子中學的第一屆畢業生。
初來到我門診時，我被她皮包骨的身材嚇到了，147公分，31公斤。婆婆本身有輕度的失智症，每天都跟家人說，肚子裡有個鉛球滾來滾去，害她不能吃東西，也不能大便。一般人都會覺得是失智症的言語。
腸胃科做了檢查，發現一切正常，但是有看到一顆8公分的肌瘤，應該是肌瘤造成的，就轉給我。但是我好為難，因為這樣子的狀況前所未見，而且幫一個老婆婆拿肌瘤，我怕別人對我不諒解，說我……。腸胃科醫師跟我討論後，最後還是開了。我親自操刀，腹腔鏡一小時內結束。拿下來的肌瘤，開刀房全部的器械都沒辦法切開，真的跟鉛球一樣。
第二天去查房，看她快樂的狼吞虎嚥，出院那天還胖了一公斤。她先生很開心，我也很開心。
最後還是要說，停經之後，肌瘤還是要定期追蹤，盡早處理。
朋友說，我現在真的面臨上有老，下有小的辛苦
最近這段時間，因為照顧肉肉又陪著老爸處理奶奶的事，其實非常疲憊
今年四月開始，奶奶換到爸爸這裡照顧
也是那時候，我發現奶奶開始有一些失智的初期症狀
像是注意力無法集中，開始無法記得有沒有吃過飯了
原本都會每天唸佛的她，已經不記得唸佛了
開始出現，有時候不記得我爸是誰
開始沒辦法自己洗澡，走路的能力也在變差
當時奶奶住院，
我便已請爸爸交待醫師會精神科開始進行失智評估
但當時醫師來，好像奶奶又正常了?
問一些數學問題，或記憶問題，突然又可以了
到了七月，爸爸告訴我
奶奶個人衛生，也就是生活自理能力下降
開始有尿失禁，或搞不清楚自己是在尿尿或大便
把爸爸認成他的大哥，或是鄰居
會疑神疑鬼的被害妄想，覺得有人在門外偷看
或是有幻覺，一直說家裡有貓一直沒有趕走，說有老鼠等等
情緒起伏是越來越平淡
走路已需要攙扶
不記得剛吃了什麼，或以為自己剛吃飽了
日夜顛倒，晚上會坐起來，而讓照顧的爸爸無法安心睡覺
我自己的判斷是
如果繼續這樣，我爸可以照顧多久？
我也發現爸爸言語越來越混亂，表達越來越不精準
我自己的猜測是睡眠混亂，以及照顧壓力造成的
奶奶讓爸爸照顧之後，
爸爸無法繼續、穩定地到慈濟當志工
無法和志工朋友再出遊，或是泡溫泉
好像整天都被阿嬤綁住了
其中有幾次姑姑來幫忙
但似乎也感受到照顧奶奶極大的壓力，姑姑過去一年照顧奶奶，照顧得說自己要得憂鬱症了
我想一想，覺得不對勁
一方面是，也許我知道失智（認知障礙症）是什麼，但家人可能搞不清楚
爸爸還常覺得是奶奶跟她在開玩笑，因為好像有時候知道，有時候不知道
但奶奶根本不知道自己前後不一呀！
因此，跑完博士班離校手續後
這段時間，就陪著爸爸聯繫長照
之前，我和奶奶那邊的家人其實接觸少，也不熟
因此，過程中很多事，我是不理不睬的，我不覺得那是我的事
我總是說：我聽一聽，但我沒有想要做什麼
但這次，因為涉及爸爸，覺得爸爸快垮了，我很難不覺得這不是我的事
似乎，也是透過協助的過程，讓爸爸輕鬆一點，我也會輕鬆一點
光看資料
我實在弄不懂什麼喘息服務、日間照顧有的沒有
然後一堆什麼補助
還是撥空先打電話給1966
後來有一個高雄市社會局的個管社工和我討論
比較麻煩的是
爸爸覺得自己很需要幫忙，因為真的很累
又覺得自己不需要幫忙，因為覺得是自己的媽媽要自己照顧
我猜還是有文化上孝道的因素在影響
對我來說最困難的
不外乎要在長照個管、評估個管、日照社工、社區醫師、精神專科醫師、護理師之間溝通
我常常在想，如果我不是學習諮商的，如果我不是輔導教師
我會有辦法這樣充份或精準地溝通，或是FOLLOW整個流程嗎？
連我都覺得壓力這麼大，一般在照顧老人家的人，像我們家是老人照顧老人
哪有辦法講得這麼清楚呢？
我很感謝政府提供長照資源
但也體會到，要弄懂長照，或懂得申請長照，要能清楚表達需求，還真的有點困難
失智的評估，依然在進行中，需要六個月以上的時間
光是等心理衡鑑就要排隊等三個月．．．
另一方面
困難的是，因為我不是整天陪著阿嬤的人，所以我需要自己幫忙整理出阿嬤的病程大概的時間
因為爸爸總是回答的很亂，或答非所問
那天陪著爸爸、奶奶
奶奶醫院診間外，告訴我她很害怕，莫名的害怕，她說她手腳麻（指的是驚惶感）
當爸爸笑笑著跟護理師陳述，「他總是說我是他大哥，但圍圍她還記得，因為他們以前會一起拜佛。」
其實我在心裡偷哭了一下，其實我也只有一年回去看一兩次阿嬤，陪她聊聊佛法而已
我心裡偷哭的還有，其實爸爸像玩笑話地說著，其實很難過，奶奶已經忘了他這個兒子了吧……
這幾次陪著爸爸處理找日照中心、身體健檢等問題，或是聯繫個管員，協助交通接送這堆瑣碎的事
有時候我好生氣，生氣爸爸講不清楚，但我更清楚的是，生氣的背後，我真正的情緒是難過
我知道爸爸也老了，爸爸也累了，我也捨不得爸爸這樣的照顧奶奶，而失去了原本還算快活的退休生活
by圍爸
陈峰大哥您好，
家里的爸爸生病了，真的会让全家都倒下。我的爸爸今年63岁，在去年得了初期失智症和渐冻症。目前行动不便，时常在家跌倒。
前两个星期，爸爸在厕所跌倒，我以为他再也醒不来了，那个画面每一天都在我脑海浮现，很可怕。那次之后，我们绝不让他自己一个人去厕所，每次都要陪着他。但他很固执也很善忘，不知道自己的安危，我们一个不留意，他就会自己去厕所。他半夜也会自己起身出房门，上厕所，拿桶在床大便等等。我和妈妈每天半夜都会起身好几次到他的房间看他是否安全，白天也是要一直守着。
自从爸爸健康出了问题，我和妈妈身心都很疲惫。爸爸很固执很不听话，我每次会因为过于担心，而跟他大吵架，生气时我还会说出送他到老人院，骂他粗口，踢他正在坐着的轮椅。我以前从来没有这样对待过爸爸，一直以来都很尊敬他，现在我每天对他破口大骂，我自己也没有料到我会变成这样。我的举动一定很伤他的心，每次事后我都很自责愧疚，告诉自己不可以再这样。但当又面临同样的问题时，我又会再度爆发。我很生气和后悔自己的不孝，但我真的不知道应该怎样理智面对，我真的很担心爸爸。
我除了要每天帮他洗澡，处理大小便，还要每天担心他的病，担心他的安全，担心他会离开我们，又每次因为他的不听话而吵架。每天的日子都这样重复，肉体和心灵真的疲惫不堪，现在的生活完全大转变。我该怎么调整好心态？该怎么解决这些问题？让大家都可以好过一点？
无助迷茫的我
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