關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有93部Youtube影片,追蹤數超過1,900的網紅女子健心室,也在其Youtube影片中提到,一位好媽媽、好妻子、好媳婦應該必需要是什麼樣子?沒特別想要有小孩的Nita,在先生、家人的期待下決定生育,沒想到自覺身體健康的她,兩次生產過程卻經歷難產、妊娠糖尿病、腹腔長腫瘤、產後憂鬱等等的身心健康考驗。辭職成為全職媽媽的她,生活重心全圍繞家庭,卻因感受不到與小孩的連結與愛,背負著深重的愧疚與罪惡...
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使用方式:
1. 清潔後在微濕或乾燥的肌膚上先輕輕按摩1-2分鐘。 甚至敷著就可以。
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妊娠期是什麼 在 孕媽咪寶貝 Facebook 的最佳解答
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如果連這幾點都無法體諒 #那還是別結婚了👧🏻
一、 孕婦很怕熱,夏天麻煩冷氣、電風扇請全力支援,不要再不相信跟省電了,就是很熱、很熱,熱到受不了。
二、 孕婦容易頻尿,先生不懂就只會怪自己水喝太多,還是身體有毛病,半夜睡到一半起來好幾次,也沒人心疼跟關心,真的很不爽。
三、 半夜抽筋沒人理,先生永遠跟死了一樣,叫不起床、不懂幫忙,讓自己在旁邊抽痛,逼自己自創了各種詭異姿勢抽筋自解。
四、 孕婦真的很難睡,手麻腳麻、宮縮疼痛、小孩踢疼,每天都睡不好,每天都好想睡,睡太久還會被罵很爽、沒事做,或是半夜怎麼不睡覺,就是什麼睡姿跟動作都不對,不然誰不想睡覺,聽了真的很委屈。
五、 孕吐要人命。孕吐因人而異,另一半永遠都後知後覺,覺得別人都吐一下,自己就吐最久,都連胃酸、膽汁都吐出來了,還不知道心疼自己、照顧自己,有些長輩還愛在旁邊加油添醋說:「怎吐成這樣,我們以前就不會,妳身體一定是不好等等」,聽在心裡,也苦在心裡。
六、 第一胎跟第二胎,先生表現判若兩人,第一胎什麼都陪、什麼都好,第二胎不聞不問、放牛吃草、自生自滅,實在很過份。
七、 恥骨痛到不能走,腰酸背痛想殺人,這疼痛一發作,坐也不是站也不是,痛到流眼淚都有可能,先生不要覺得不可思議,只會說風涼話,不懂又說人裝痛,真的很過份。
八、 外型易改變、體重易上升,先生不安慰太太或體諒就算,還老愛酸言酸語,嘲笑自己,甚至擔心會不會一直胖下去,嫌棄自己醜跟肥,今天會變這樣,還不是男人造成的,怎有那個臉敢嫌棄?
九、 產檢自己去,那要老公幹什麼?如果偶爾工作抽不出時間,還情有可原,但明明就有時間也不陪同,不然就是陪的心不甘情不願,老愛在旁邊碎念,說浪費時間,請問你玩手機就不浪費時間,看自己小孩就浪費時間,有時候,半夜身體不舒服出血,還要自己搭小黃去醫院,真的很孤單。
十、 三不五時容易癢,妊娠、蕁麻疹那種癢是真的無法入睡、無法忍耐,別覺得太誇張,沒有女人會無聊到,在那邊演自己很癢,像個猴子亂抓一通的樣子好嗎,不諒解幫忙,還漠不關心、置之不理,那真的令人火大。
十一、 孕婦容易肚子餓,但孕婦肚子大、行動也不方便,請先生多協助幫忙,不要永遠都叫孕婦頂著大肚子自己去找吃的,或是自己煮,甚至懷孕期間口味不定,每次想吃什麼的時候,先生總覺得自己在刁難,或是懶的幫忙買,幫你辛苦生小孩,連吃什麼都不能吃,真的很生氣。
十二、 懷孕容易便秘跟長痔瘡,老公別總是不相信,還老罵自己飲食有問題,水份喝太少,還說自己都不會,請問你是有懷孕嗎?
十三、 生男生女一樣好,男女性別取決於男人的Y染色體,女生只有XX所以不關女人的事情,如果長輩不懂,也請先生多多解釋跟開導,不要再重男輕女,生不出男孩就怪老婆。
十四、 肚子太大行動障礙,洗澡腳洗不到就算,連背也碰不到,想剪個腳指甲,肚子卡卡動不了,做什麼家事跟動作都怪怪,一下碰肚子,一下腰彎不下,老公不幫忙,還在旁邊笑自己笨跟蠢,真的很過份。
十五、 在家幫你生小孩,你在外面搞小三,懷孕忍受一切不適,你不懂感恩、心疼、還在外面拈花惹草,跟人曖昧,不然就是整天往外跑,常常找朋友飲酒作樂、不見人影,還說結婚後還是要有個人空間,聽了真的很生氣。
👉🏻懷孕永遠不是女人一個人的事
其實女人懷孕要抱怨的事情,細細數來都可以寫成一本書了,雖然常說懷孕是夫妻兩人的事情,但生理上的問題跟狀況,老公其實完全沒有辦法幫上忙。懷孕的種種不適,頻尿、腰酸背痛、水腫、睡不好、孕吐、飲食改變甚至更多更多,還不是都要女人自己概括承受,難道你能幫她痛、幫她累、幫她生嗎?
你不能,所以請記住,生理不能幫,心理請多疼愛跟照顧!
當你還不知道以上這些事之前,你不懂的去心疼自己的女人,現在你已經看完也知道了,你難道還要繼續擺爛裝傻下去嗎?你每天忙著逃避一個老公跟爸爸,該有的擔當跟責任,腦中也只想著自己爽、自己輕鬆、自己舒服的同時,這個當初你拼死拼活,想盡辦法才追到的女人,這個曾經你這麼愛過的一個女人。
為了你人生起了這麼大的變化,身心受盡這麼多的辛苦,你真的爽的下去、輕鬆的下去,你良心都不會不安,內心都不會不捨跟心疼嗎?
男人可以苦,但千萬別苦了自己身邊的女人
懷孕的女人,或許有點不講理、有點情緒化、有點任性,老公們可能常常覺得滿腹委屈、莫名其妙跟快要崩潰,但如果連你都不再讓著她、保護她、接受著她,那請問這世上還有誰肯、誰能、誰願意呢?記住「懷孕永遠不是女人一個人的事」。
妊娠期是什麼 在 女子健心室 Youtube 的最佳解答
一位好媽媽、好妻子、好媳婦應該必需要是什麼樣子?沒特別想要有小孩的Nita,在先生、家人的期待下決定生育,沒想到自覺身體健康的她,兩次生產過程卻經歷難產、妊娠糖尿病、腹腔長腫瘤、產後憂鬱等等的身心健康考驗。辭職成為全職媽媽的她,生活重心全圍繞家庭,卻因感受不到與小孩的連結與愛,背負著深重的愧疚與罪惡感,種種壓抑住的情緒成為濃重的烏雲,使她看不見自己的價值與活著的意義⋯⋯。後來遇見的生活教練,提供了她一套『思想力量的金字塔』和各種心態轉念的工具,讓Nita學會傾聽內心的聲音、不再與其他人比較、減少了自我質疑、建立起自信,不再覺得自己沒有價值,讓她在混沌的生活中看見一條可以往前走的路!收聽這集Nita的人生故事分享,重新定義自己的身份與價值,檢視標籤與信念,從迷惘中看見自己的力量與改變生活的潛力!
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00:09:52 如何走出產後憂鬱、失控的健康與生活
00:20:47 心態轉念工具-思想力量的金字塔
00:28:50 舊有信念的覺察與化解
00:35:21 看見自我改變的見證
00:42:28 重點整理與總結
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生了三胎就有三次的產後頭皮危機😭好加在前兩胎的經驗讓茜茜知道該怎麼對付產後落髮💪
跟茜茜一樣被 #產後頭皮困擾 困擾的媽咪,還有正在尋覓優質頭皮護理髮品的朋友們,茜茜來解救你們的敲碗(私訊再度爆炸)#大家的許願池來啦😆
「產後頭皮困擾是必經的自然現象,但要如何能讓頭髮好好長回來呢?」
其實早就想找個機會拍這支影片,想要跟大家分享茜茜從產後頭皮危機到恢復豐盈秀髮,每次懷孕,每次經歷產後頭皮問題的心路歷程!
從第一胎洗頭後排水孔掉髮掉到像在演鬼片(#人夫謙 表示:真心傻眼),第二胎掉髮掉得更是慘烈,好加在那時候我在「好神媽媽」的救星好友美珍告訴我她保養頭髮及頭皮的秘密💕
到了第三胎星星出生後,即便一樣遇到產後頭皮危機的狀況,但不一樣的是頭皮、頭髮恢復健康跟光彩的速度,這讓產後頭皮問題對我來說已經不再是困擾,又剛好大家不斷敲碗,於是就更想要分享給大家!
不開玩笑,茜茜一家目前為止已經使用三年多了,一用就回不去(連人夫謙用過都很有感👍),因為真的就是太!好!用!
每次髮基因開團,實際上也都是我自己的囤貨日呢!
#髮基因的堅持不能只有我知道
#全系列髮品孕婦皆可使用
#有效解決根本問題
#一切盡在影片中
身為 #髮基因大鐵粉 還有推廣大使(茜茜自封😘🤣)
茜茜不止要讓大家知道它的好,還要你們實際體驗它的妙(押韻王是我😎👍)
除了超值團購優惠,這次更特別凹了神秘好禮來送給大家💪
趕快動動手指,完成以下小任務 #免費參與「髮基因旅行組」抽獎活動
茜茜將會隨機抽出「3組」幸運得主喔😉
#活動規則看這裡👇👇👇
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(留言內容不限,但我們就是愛聽稱讚的話🥰)
#活動注意事項
1.抽獎留言期間為即日起至8/24號
2.得獎者將在9月於此貼文留言處公布,並透過留言或私訊通知得獎人。
3.得獎者需於通知後「7個工作天內」,透過茜茜Line@告知相關收件資訊。
(請注意,抽獎贈品寄送僅限台灣)
4.若「7個工作天內」沒有回覆任何訊息,將喪失得獎資格,恕不予以候補。
5.茜茜與人夫謙保有隨時修改及終止本活動之權利,如有任何變更內容或詳細注意事項將公布於此,恕不另行通知。
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