【只要不會變笨,我就接受它】
兒子五歲時,我有一次問他:「你最大的缺點是什麼?」他樂觀的說:「我沒有缺點。」當他四年級時被診斷出有妥瑞氏症,他只問醫生一個問題:「#妥瑞氏症 會不會讓我變笨?只要不會變笨,我就接受它。」
當和孩子一起讀到《#莊子》的「#無用之用」時,兒子說:「你看,我的妥瑞氏症雖然是個毛病,但它幫我了解每個人都是有缺點的……」
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你知道什麼是妥瑞氏症嗎?快來跟小編「醫普」一下吧 😊
【妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師】
「叫我第一名」是一部改編自真實故事的電影,主角布萊德是一位妥瑞氏症患者,從小因為妥瑞氏症狀,不自主地發出怪聲和扭動,被認為是問題兒童,在成長的過程中飽受旁人嘲弄,長大後在求職路上也遭到刁難,即便成績優異,面試24次都被拒絕,直到第25次面試,他終於達成自己的夢想:成為一位老師。
妥瑞氏症是一種身心障礙嗎?「是妥瑞氏症教我成為我夢寐以求的好老師」,主角在電影裡這麼說。
《什麼是妥瑞氏症?》
妥瑞氏症最常見的是不斷反覆出現的小動作,稱為「tic」,例如眨眼睛、轉動眼球、撅嘴、聳肩膀或是搖頭晃腦等等,好發年齡為三歲到九歲,這些動作經常是不自主且難以控制的,容易被旁人以為是在做鬼臉或是惡作劇,另外,像是反覆發出怪聲音、無意識地重複某些動作(例如用手指敲桌子),模仿他人或重複自己說過的話,也可能是tic的表現。除了tic之外,妥瑞氏症患者經常合併其他行為或情緒管理的問題,如強迫症、過動症、情緒失調等等。
《為什麼會得妥瑞氏症?》
目前的醫學認為妥瑞氏症的發生,是由於腦內多巴胺活性過高,簡單來說,就是大腦的內分泌失調。雖然尚未有明確的證據,但有部分研究顯示,妥瑞症和遺傳有關,更合理的解釋是:某些妥瑞氏症是偶發性(sporadic)的,某些則是遺傳性的。
《如何診斷妥瑞氏症?》
目前診斷妥瑞氏症的方式以臨床症狀為主,根據2013年DSM-5的診斷標準,排除其他因素(如藥物)造成的影響,妥瑞氏症必須符合以下幾個條件:
1) 18歲以前發病
2) 同時出現聲音及動作的症狀(tic,詳見《什麼是妥瑞氏症?》)
3) 抽動症狀持續出現,超過一年
《如何照顧家中妥瑞氏症的孩子?》
對於症狀明顯影響到社交與學習的孩子,可能會需要藥物介入治療,然而,除了服藥外,有耐心地引導妥瑞氏寶寶並提供溫暖有包容性的成長環境,透過活動、心理支持或是認知行為調整,例如運動、唱歌、樂器等等,也是必要的。另外,不了解妥瑞氏症的照顧者可能會想透過處罰來讓患者「學習」停止妥瑞氏的症狀(tic),但是這個觀念是錯誤的,因為患者無法透過大腦控制tic,在不自主的情況下,處罰不但無法抑制tic,反而可能因為給予孩子更大的壓力而誘發更高頻率的tic。
所有疾患的照顧者都是辛苦的。家長最迫切想知道的是:「妥瑞氏症會好嗎?」進入青春期後,有1/3的妥瑞兒會痊癒,不再出現tic,另外1/3則是症狀減輕,但仍有1/3的妥瑞兒的症狀會一直持續到成年。令人感到慶幸的是,絕大多數的妥瑞氏症症狀都會隨著年齡的增長,逐漸改善。
文/ Patty Chou x 馬卡龍小姐
圖/ Flickr cc授權
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回家,滑滑手機,看看新聞,苦笑啊啊啊啊啊啊
什麼標題阿!!
"被問妥瑞症會遺傳嗎?邵庭怒回嗆沒水準"
"問妥瑞症會遺傳嗎?邵庭超氣:尊重都不會寫"
這!!我不是早就說過妥瑞症百分之八十是遺傳嗎?為什麼被問會不會遺傳我要生氣?很多內文也都說我是因為被問妥瑞症的事情而生氣,寫成這樣好像我是愛生氣的瘋婆子一樣!!!
我來還原一下今天的狀況
下午到達化妝室,在梳化的時候,兩個女記者走過來,跟我說他們是哪兩家的記者誰誰誰,接著就在旁邊問問題。
問題鬼打牆的圍繞著妥瑞症還有我跟男友,妥瑞症的問題不外乎就是一些我早就被訪問過的問題,還有網路上就查的到的事情,根本沒有做功課,然後硬是想要引導往我很累所以症狀變得很嚴重的方向想挖洞給我跳,我也是好好的跟他們說根本沒有這樣吧啦吧啦的。
妥瑞症的部份問不到他們想要的,接下來就問感情,我也是說沒有想要聊感情,只想要低調,小記者二人組問了一堆自己有預設答案的問題想要我跳進洞裡,還有一堆他們可以斷章取義的題目想拐我,我在自己覺得還可以的範圍內回答著他們。
過程中其實常常出現無禮又荒謬的問題,其實化妝師都看不下去跟他們說你們不要再問了,也說你們怎麼會問這種問題阿,等等的,我依然努力的想要不傷和氣也不要太為難兩位記者朋友的範圍內對答著。
最後,真的惹火我的是
記者:有結婚的打算嗎?
我:目前沒有結婚生小孩的規劃啦
記者:那會閃婚嗎?
我:不會吧,沒有特別討論過
記者:不想生小孩嗎?
我:現在只想好好工作照顧爸媽
記者:那以後生不出來怎麼辦
我:沒有想那麼遠耶
記者:那你們有在避孕嗎?
我:阿?
記者:就你們有在避孕嗎?
我:這什麼問題阿
記者:你不是說沒有要生小孩,那就應該有在避孕阿
我:我只能說我目前沒有結婚生小孩的規劃
記者:所以是有在避阿,你是怎麼避
我:你們以為我是張婷婷是不是?什麼東西都會講這樣?(對不起法拉利姊你躺著也中槍)
記者:你說沒有要生小孩,那萬一懷孕怎麼辦
這時候化妝師有怒,叫他們不要再問了
接著
記者:不生小孩是因為妥瑞症會遺傳嗎?
我:會遺傳又怎樣?我說了,現階段只打算要好好工作照顧爸媽,跟妥瑞症又有什麼關係了?
兩個記者不知道要說什麼
我:關於妥瑞症的事情,你們可以自己上網查做功課。關於感情,我真的沒有要高調,所以我不會再多說什麼。
兩個記者尷尬沉默一下,然後就說他們問的差不多了。就走了。
可能一些對話的順序我沒有記得很清楚,但是大概都內容是差不多的。
他們無知,不做功課,只想挖洞給我跳,想要引導我講出他們可以斷章取義的回答,這些我都覺得還好,只是兩個沒經驗的小朋友罷了。
但,像這樣問我有沒有避孕?問我怎麼避孕?說實在的,打從你們一過來問了第一個莫名其妙的問題我就可以請你們走開的,更何況是這樣無禮的事情阿?
說了這麼多,只是想要還原,我不想要其他妥瑞兒認為,我是因為被問妥瑞症的事情而生氣,而是因為記者後面那些不尊重人的問題,我才會寫出下午那些文字。有妥瑞症根本就沒什麼,我們平常心面對!沒什麼好生氣的。
反而是那些問題,他們不懂的尊重別人,同時也失去了我對他們的尊重了。
啊對了,很多網友說什麼,認真就輸了,我不這麼認為。講道理跟謾駡是完全不一樣的,該說清楚的事情就是要說,憑甚麼要對這種不合理的事情忍氣吞聲?
最後,也請大家不要謾駡其他的記者,將心比心,記者們很多時候其實有自己的難處和辛苦的。而且我寫這麼多,不是要討拍讓大家謾駡指責,如果讓一堆負面情緒在這邊累積,就完全失去本意了。
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