《伊甸園的他和我》
我剛成為住院醫師兩個月時,一個身患腦性麻痺症,嚴重全身痙攣,四肢麻痺無力的21歲花季青年來到我們門診。他剛一出生,因為先天性腦性麻痺難以照顧,他的父母便離婚狠下心來拋棄了他,他被遺棄在伊甸園育幼院門口,此後育幼院的60幾歲牧師師母成為他爸媽。他親身父親在二次離婚後,偶爾到育幼院探望他,然所有生活費用還是由育幼院承擔。
最近,他經常由於肌肉痙攣嚴重,疼得他半夜睡不著覺,日夜尖叫,病情越發嚴重,嚴重到嘔吐癲癇住進我們醫院。
我們護理人員辛勞輪流照顧病床上打著點滴又四肢束縛的他,因為腦部侵犯,他口齒不清、理解表達有限,從小他的智商就好像停滯,就像2歲小嬰兒那樣純真,同時他的心靈也像一個孩子一樣純潔。
在院時期,每日,他都疼得迫不得已發出嘶吼,或許是張力過強,又或許是內心的痛苦。而我們看見他這樣痛苦,在還未找到原因前,只能不斷地把抗痙攣的藥物加大量去注射,不斷重新更換新的點滴,不斷給他進行各種抽血檢查。而他不斷地被針扎、掙扎,手腕、手肘、腳盤上都是瘀青。他嚴重到手指都無法被動張開了,我們第一時間聯絡治療師,每日耐心扳開他緊縮的手指,直到打開見到有限範圍的破皮手掌,留著血和膿,並且進行開刀清創手術。清創的過程和每日換藥對他來說十分複雜而且難熬,清創是拿電燒,把他惡臭的化膿和爛肉都清理掉。由於全身嚴重僵直導致的手指彎曲,不能活動,一直以來他的手指都彎曲著,無法清洗,加上他營養不良,新的肉很難長回去。住院期間他的親生父母也始終沒有來看望過他,而養父母早已去了天國。此時護理人員以及我們日以繼夜溫暖地陪伴,終於在一個半月以後,他的病情有了一些緩和。
又過了半年,最難熬的日子又來了!因為嚴重過度將直痙攣,高燒39度不退,他從急診轉入住院,長時間的嘔吐,他的腹部已凹陷,肋骨清晰可見,臉色慘白又透著病態的黃,此時也發現他的手指已經完全硬掉彎曲,僵直地一動不動,彷彿失去了應有的靈活。我看見他的手指彎曲著,一股刺鼻的惡臭味散發在空氣中,我聞到了一股惡臭味,其他護理人員額頭上都是密密壓壓的汗珠,看著他手掌上都長出好多蛆來了,在啃食著他手掌的肉,這種乳白色的蛆在他的手掌上鑽來鑽去。一種說不出的難過湧上我心頭,看著這個才21歲孩子的俊俏臉龐稱著白皙的皮膚,我心理陣陣酸楚。我們聯絡了他的親生父親說明情況。雖然沒有任何血緣關係,住院期間,所有照顧他的醫師、治療師及護理人員對他充滿各種不捨、充滿憐愛,「醫者父母心」,我想每一個醫護人員對於這樣遭遇的孩子或病人,都會感到無奈和同情。
經過兩個月護理師悉心照料之下,這個孩子最終病情得到了好轉,他能清晰的喊出哥哥、姐姐、爸爸的詞。問他想不想回育幼園,他主動點點頭。當我們每個人心情像春天的花朵一樣綻放,護理師注意到他尿布裡瘀青又有男人巴掌印的臀部,他的爸爸探望他的時候打了他!而且不是一下兩下,也不是一天兩天。社工介入,爸爸說「因為他換尿布時會亂動」,我們問起他時,男孩卻回答:「沒關係!沒關係,爸爸來...爸爸...我高興...」,他是那麼懂事,那麼惹人憐愛,20年他都沒有看過母親,見到父親的次數少之又少,所以他被打了,一樣不吭聲,只珍惜高興著父親的來到。我們好希望在以後的日子裡面,不管是疾病或是親身爸爸善待他,他能夠越來越好。
我想每一位醫師在同理每一位患者時,都不求什麼,只求能稍微點亮他生命的希望,點亮那生命之火。
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過55萬的網紅人生勝利組Life victory group,也在其Youtube影片中提到,孩子是父母們的心頭肉,無論高矮胖瘦、黑白美醜,或是身上有任何殘缺,無法像一般人一樣生活,爸媽總是無怨無悔給孩子全部的愛。在小朋友沒有能力判斷是非對錯時,父母也會擔任起大人的角色,替孩子決定事情,雖然無法斷論是不是最好的作法,但至少都是父母認為對孩子最好的選擇。 Music: Cry-Vibe Tr...
嬰兒點頭痙攣治療 在 新思惟國際 Facebook 的最讚貼文
🎊 [快訊] 張尹曦醫師團隊,關於嬰兒型點頭痙攣的治療比較之統合分析,獲 Annals of Clinical and Translational Neurology 刊登!
💬 8 月上課的課後心得回顧
聽上過新思惟課程的人分享:「新思惟的課程很精緻,雖然貴,但很適合沒有時間的人。」
剛好最近在醫院跟老師討論統合分析的研究,做起來沒什麼方向,常常覺得卡卡的,進度不是很快,恰巧碰上有人釋出這門課的機緣,於是我就抱著姑且一試的心情來了。
✨ 有效率的高強度學習
一整天的課程設計是循序漸進的,從發想、資料庫搜尋、寫作架構、跑統計、優化圖表到投期刊的注意事項。
講師們說話都講重點,簡報也做得易讀好懂,使人充分感受到何謂「濃縮的精華」、「提綱挈領」和「有效率的學習」。
✨ 問題不分難易都能被解決
最喜歡的部份是課程的問答,課前問題不論深淺,講師們都會一一回答,並整理成一個檔案給我們,所以自己的疑問獲得解決的同時,也可以看到其他人都問些什麼,彌補自己認知的盲點或不足。
相較於自己讀書、找老師討論,更能突顯上這堂課的價值,課堂的每一部分都有提問時間,互動實作更是可以不斷的問問題,我覺得 problem-oriented 的教學模式最有助於學習。
🎯 初學者也有成功起步的機會!
➠ 2020 / 3 / 7(六)統合分析工作坊
➠ https://meta-analysis.innovarad.tw/event/
🎯 從研究規劃起步,到資料產出後優化,這樣做最容易。
✓ Meta-analysis 研究規劃技巧:以指定論文為例
✓ 拆解論文架構:照這樣做,最容易。
✓ 那些重要的專有名詞:Meta-analysis 重要數值
✓ 互動實作時間:完成一套 Meta-analysis 圖表
✓ 我是怎麼搜尋文獻的:以發表為導向
✓ Meta-analysis 圖表優化重點
✓ 給初學者的起步建議:減少卡關,邁向成功。
🎯 課後匿名回饋
🗣「果然如課程介紹所言,是一堂非常適合初學者的課程,上課內容豐富,還有實作課程提供學員們操作練習。」
🗣「老師們幾乎有問必答,直接分享最實際的經驗,讓我對 meta-analysis 的認識向前邁進了一大步!」
嬰兒點頭痙攣治療 在 新思惟國際 Facebook 的最讚貼文
🎊 [快訊] 張尹曦醫師團隊,關於嬰兒型點頭痙攣的治療比較之統合分析,獲 Annals of Clinical and Translational Neurology 刊登!
💬 2018.08 課後心得回顧
聽上過新思惟課程的人分享:「新思惟的課程很精緻,雖然貴,但很適合沒有時間的人。」
剛好最近在醫院跟老師討論統合分析的研究,做起來沒什麼方向,常常覺得卡卡的,進度不是很快,恰巧碰上有人釋出這門課的機緣,於是我就抱著姑且一試的心情來了。
✨ 有效率的高強度學習
一整天的課程設計是循序漸進的,從發想、資料庫搜尋、寫作架構、跑統計、優化圖表到投期刊的注意事項。
講師們說話都講重點,簡報也做得易讀好懂,使人充分感受到何謂「濃縮的精華」、「提綱挈領」和「有效率的學習」。
✨ 問題不分難易都能被解決
最喜歡的部份是課程的問答,課前問題不論深淺,講師們都會一一回答,並整理成一個檔案給我們,所以自己的疑問獲得解決的同時,也可以看到其他人都問些什麼,彌補自己認知的盲點或不足。
相較於自己讀書、找老師討論,更能突顯上這堂課的價值,課堂的每一部分都有提問時間,互動實作更是可以不斷的問問題,我覺得 problem-oriented 的教學模式最有助於學習。
🎯 初學者也有成功起步的機會!
➠ 2020 / 2 / 16(日)統合分析工作坊
➠ https://meta-analysis.innovarad.tw/event/
🎯 從研究規劃起步,到資料產出後優化,這樣做最容易。
✓ Meta-analysis 研究規劃技巧:以指定論文為例
✓ 拆解論文架構:照這樣做,最容易。
✓ 那些重要的專有名詞:Meta-analysis 重要數值
✓ 互動實作時間:完成一套 Meta-analysis 圖表
✓ 我是怎麼搜尋文獻的:以發表為導向
✓ Meta-analysis 圖表優化重點
✓ 給初學者的起步建議:減少卡關,邁向成功。
🎯 課後學員匿名回饋
🗣「果然如課程介紹所言,是一堂非常適合初學者的課程,上課內容豐富,還有實作課程提供學員們操作練習。」
🗣「老師們幾乎有問必答,直接分享最實際的經驗,讓我對 meta-analysis 的認識向前邁進了一大步!」
嬰兒點頭痙攣治療 在 人生勝利組Life victory group Youtube 的最佳貼文
孩子是父母們的心頭肉,無論高矮胖瘦、黑白美醜,或是身上有任何殘缺,無法像一般人一樣生活,爸媽總是無怨無悔給孩子全部的愛。在小朋友沒有能力判斷是非對錯時,父母也會擔任起大人的角色,替孩子決定事情,雖然無法斷論是不是最好的作法,但至少都是父母認為對孩子最好的選擇。
Music: Cry-Vibe Tracks
相關資料:
http://bit.ly/2BRtysF