「只要能找到治療方式，任何人都可切割我的肉體！」台大醫師謝松蒼：「他是人間菩薩」
「我要捐出這即將成空的破骨爛肉…，只要有助後人找到疾病的治療方式，任何地球人甚至太陽系的外星人，都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者范武生前的遺言。
台大神經部主治醫師謝松蒼表示：「台灣腦庫2019底正式運作以來，包括范武先生在內，至今已收到3位大愛者的大腦捐贈，他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變（FAP）及漸凍症（MND）折磨的病友；這對全台乃至於全球病友來說，他們不但是希望、天使，更是人間菩薩。」(資料來源：【註1】)
■為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行？
數萬年來，人類因擁有其他生物望塵莫的複雜大腦而獨占鰲頭，卻也深受許多只有人類才有的腦病所苦。從「失智」、「小腦萎縮」等功能性疾病，到「思覺失調」、「人格分裂」等精神疾病，其實都是大腦生病的結果。
為取得治癒腦病的鑰匙，1960年起先進國家陸續建置腦庫，至今已有逾150國有本土腦庫的建立。反觀台灣，雖多年前即有病友自願身後捐腦，卻因國家腦庫遲未建立而難以如願。
為此，民間團體自發性創立的「台灣腦庫」自2019底正式運作至今，也只收到3名大愛者的捐贈，以及23份身後捐腦同意書。(資料來源：【註2】)
■FAP屬顯性遺傳 范武兒女幸未遺傳變異基因
范武生前的主治醫師謝松蒼說，經過繁複的基因檢測，最後證實范武罹患的全球病友僅1萬人、國內約400人的罕見疾病類澱粉神經病變（FAP），但因確切病因至今不明，此病尚無有效治療方式，病友及家屬更是唯有分分秒秒在痛苦中煎熬。更無奈的是，FAP屬於顯性遺傳疾病，即只要父或母之中1人帶因，每胎子女都有約2分之1遺傳帶因的機率。
同樣也是FAP的病友，台灣腦庫第3位大愛捐贈者吳先生（家屬保留姓名）往生之前，最掛心的不是個人的生死，而是一雙兒女是否因為自己遺傳了帶病的基因。當吳先生從醫師口中得到證實，他的孩子與首位大腦捐贈者范武的兒女，同樣都未遺傳到變異基因時，當場就激動的喜極而泣，天下父母心，令人動容。
■「生命傳承是喜悅，不該是悲劇的延伸！」
扮演照顧者50年，人稱「企鵝媽媽」小腦萎縮病友協會創會會長朱穗萍所說：「生命傳承是喜悅，不該是悲劇的延伸！」話雖如此，若FAP、小腦萎縮症、漸凍症，乃至隨著高齡社會而來遽增的失智症人口，若醫學遲遲無法透過更具體的病理解剖獲得突破，不能找出確切的病因及治療方式，又如何阻止病變基因一代傳一代的悲劇呢？
朱穗萍說：「我們家9個人中有就7個人是小腦萎縮症病友，所以，我今年70多歲了，人生中卻有超過50年都在扮演照顧者的角色，那種既酸又苦的滋味，真的只有親身經歷過的人，才能體會。」 (資料來源：【註1】)
■國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】
對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作，有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，許多的症狀是以神經學的表現為主。然而，神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外，時常需要病理解剖的結果，確認診斷。
病理解剖可以提供醫師除了身體評估功能檢測結果之外的診斷證據，進而提升對疾病診斷的準確性。此外，透過病理組織切片還可能可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。
目前全球各地已經有超過150個腦組織庫，收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液，其中有許多可做為我們師法的對象。然而可惜的是，在目前眾多這些資料庫中，沒有關於台灣人的相關資料。
在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，因此我們強力主張：建立台灣腦庫對疾病的診斷，甚至疾病的治療異常重要。(資料來源：國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】：https://bit.ly/2ZyOq4w)
■如何加入腦庫計劃
採集之腦神經組織除了來自病友，亦需要來自健康的捐贈者，因為病理診斷時，有健康與患病組織互相比對，才能釐清病灶
■腦庫計劃常見問題
Q1.：甚麼是腦庫？
Q2.：捐出的大腦會被如何處理？
Q3.：誰可以捐贈？
Q4.：我一定要有神經疾病才能捐腦嗎？
Q5.：捐贈之後，我有任何資料會被公開嗎？
Q6.：想成為捐贈者需要先登記嗎？
Q7.：我有同意器官捐贈的註記，是否能視為同意捐腦？
Q8.：捐腦之後是否能再捐身體？
Q9.：過世後多久之內還能捐腦嗎？
Q10.：捐贈者本人或家屬是需自費捐腦？
Q11.：捐腦能得到任何獎勵嗎？
Q12.：捐贈者辦喪禮時是否能瞻仰遺容？
Q13.：捐贈腦是否會影響喪禮舉辦？
➜相關解答，詳：台灣神經罕見疾病學會 @snerdtaiwan ：https://bit.ly/32bF6FX
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎【註1】：
風傳媒 -「只要能找到治療方式，任何人都可切割我的肉體！」台大醫：他是人間菩薩：https://bit.ly/3bWZv4t
∎【註2】：
(Yahoo 新聞)(風傳媒)「往生者才能捐、捐了僅供研究，為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行？」：https://bit.ly/3hsuSoJ
➤➤照片
∎照片來源：台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
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