我覺得這是個很有意義的講座,如果死亡能有所選擇,何不欣然接受最好的方式呢?這講座對50+的大家應該很有幫助~
【益品書屋台北館 04/22(四) 畢柳鶯分享會─預約母親的最後人生】
報名網址: https://reurl.cc/qmXKeE
報名電話: (02)2397-2998 益品書屋台北館
當您的至親,面對自身所剩無多的生命,又不願接受無效、痛苦,又無尊嚴的治療時,身為家人的您,會怎麼做呢?
畢柳鶯,是一位行醫逾30年的復健科醫師。
2020年,畢醫師面對罹患小腦萎縮症多年的83歲母親,她尊重媽媽的意願,採取漸進式斷食,陪伴母親走完人生最後的旅程。
畢媽媽為自己的生命,做了選擇;她不要「為了活而活」,她要活得開心,而有意義。
畢柳鶯要跟大家分享她與母親的這段心路;有掙扎、有學習、有滿滿的愛,也有祝福!
愛的極致,或許正是幫對方完成最後的心願,並且安心放手。
04/22(星期四)晚上07:00,
一起與畢柳鶯醫師,進入這段有笑有淚的特別旅程!
【分享會資訊】
* 分享者:畢柳鶯/部立台中醫院復健科教授
* 主 題:預約母親的「最後人生」
* 講座時間:2021/04/22(星期四) 晚上07:00-08:30
* 報到時間:晚上06:00-06:50
* 講座地點:益品書屋台北館 (台北市仁愛路2段69號)
* 報名電話:(02)2397-2998
* 附註 :
1. 每人費用新台幣100元,可參與分享會。
2. 書屋飲品包含4款茶、咖啡、冰沙,可自助式無限暢飲。
3. 館內禁用外食。懇請您用完晚餐,再進入書屋享用香醇咖啡與茶飲,非常感謝!
4. 請提早30分鐘報到。
5. 報到請告知姓名、手機號碼後3碼、報名人數。
6. 請參與者自備口罩入館。台北館會在櫃台提供酒精消毒、量測額溫,請參與者安心聆聽!
小腦萎縮症治療方式 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
「只要能找到治療方式,任何人都可切割我的肉體!」台大醫師謝松蒼:「他是人間菩薩」
「我要捐出這即將成空的破骨爛肉…,只要有助後人找到疾病的治療方式,任何地球人甚至太陽系的外星人,都可以切割我的肉體。」這是台灣腦庫首位大腦捐贈者范武生前的遺言。
台大神經部主治醫師謝松蒼表示:「台灣腦庫2019底正式運作以來,包括范武先生在內,至今已收到3位大愛者的大腦捐贈,他們都是生前備受罕病類澱粉神經病變(FAP)及漸凍症(MND)折磨的病友;這對全台乃至於全球病友來說,他們不但是希望、天使,更是人間菩薩。」(資料來源:【註1】)
■為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行?
數萬年來,人類因擁有其他生物望塵莫的複雜大腦而獨占鰲頭,卻也深受許多只有人類才有的腦病所苦。從「失智」、「小腦萎縮」等功能性疾病,到「思覺失調」、「人格分裂」等精神疾病,其實都是大腦生病的結果。
為取得治癒腦病的鑰匙,1960年起先進國家陸續建置腦庫,至今已有逾150國有本土腦庫的建立。反觀台灣,雖多年前即有病友自願身後捐腦,卻因國家腦庫遲未建立而難以如願。
為此,民間團體自發性創立的「台灣腦庫」自2019底正式運作至今,也只收到3名大愛者的捐贈,以及23份身後捐腦同意書。(資料來源:【註2】)
■FAP屬顯性遺傳 范武兒女幸未遺傳變異基因
范武生前的主治醫師謝松蒼說,經過繁複的基因檢測,最後證實范武罹患的全球病友僅1萬人、國內約400人的罕見疾病類澱粉神經病變(FAP),但因確切病因至今不明,此病尚無有效治療方式,病友及家屬更是唯有分分秒秒在痛苦中煎熬。更無奈的是,FAP屬於顯性遺傳疾病,即只要父或母之中1人帶因,每胎子女都有約2分之1遺傳帶因的機率。
同樣也是FAP的病友,台灣腦庫第3位大愛捐贈者吳先生(家屬保留姓名)往生之前,最掛心的不是個人的生死,而是一雙兒女是否因為自己遺傳了帶病的基因。當吳先生從醫師口中得到證實,他的孩子與首位大腦捐贈者范武的兒女,同樣都未遺傳到變異基因時,當場就激動的喜極而泣,天下父母心,令人動容。
■「生命傳承是喜悅,不該是悲劇的延伸!」
扮演照顧者50年,人稱「企鵝媽媽」小腦萎縮病友協會創會會長朱穗萍所說:「生命傳承是喜悅,不該是悲劇的延伸!」話雖如此,若FAP、小腦萎縮症、漸凍症,乃至隨著高齡社會而來遽增的失智症人口,若醫學遲遲無法透過更具體的病理解剖獲得突破,不能找出確切的病因及治療方式,又如何阻止病變基因一代傳一代的悲劇呢?
朱穗萍說:「我們家9個人中有就7個人是小腦萎縮症病友,所以,我今年70多歲了,人生中卻有超過50年都在扮演照顧者的角色,那種既酸又苦的滋味,真的只有親身經歷過的人,才能體會。」 (資料來源:【註1】)
■國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】
對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作,有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,許多的症狀是以神經學的表現為主。然而,神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外,時常需要病理解剖的結果,確認診斷。
病理解剖可以提供醫師除了身體評估功能檢測結果之外的診斷證據,進而提升對疾病診斷的準確性。此外,透過病理組織切片還可能可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。
目前全球各地已經有超過150個腦組織庫,收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液,其中有許多可做為我們師法的對象。然而可惜的是,在目前眾多這些資料庫中,沒有關於台灣人的相關資料。
在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,因此我們強力主張:建立台灣腦庫對疾病的診斷,甚至疾病的治療異常重要。(資料來源:國家衛生研究院論壇-108年研議議題【臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)】:https://bit.ly/2ZyOq4w)
■如何加入腦庫計劃
採集之腦神經組織除了來自病友,亦需要來自健康的捐贈者,因為病理診斷時,有健康與患病組織互相比對,才能釐清病灶
■腦庫計劃常見問題
Q1.:甚麼是腦庫?
Q2.:捐出的大腦會被如何處理?
Q3.:誰可以捐贈?
Q4.:我一定要有神經疾病才能捐腦嗎?
Q5.:捐贈之後,我有任何資料會被公開嗎?
Q6.:想成為捐贈者需要先登記嗎?
Q7.:我有同意器官捐贈的註記,是否能視為同意捐腦?
Q8.:捐腦之後是否能再捐身體?
Q9.:過世後多久之內還能捐腦嗎?
Q10.:捐贈者本人或家屬是需自費捐腦?
Q11.:捐腦能得到任何獎勵嗎?
Q12.:捐贈者辦喪禮時是否能瞻仰遺容?
Q13.:捐贈腦是否會影響喪禮舉辦?
➜相關解答,詳:台灣神經罕見疾病學會 @snerdtaiwan :https://bit.ly/32bF6FX
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎【註1】:
風傳媒 -「只要能找到治療方式,任何人都可切割我的肉體!」台大醫:他是人間菩薩:https://bit.ly/3bWZv4t
∎【註2】:
(Yahoo 新聞)(風傳媒)「往生者才能捐、捐了僅供研究,為何落後國際60年的台灣腦庫勢在必行?」:https://bit.ly/3hsuSoJ
➤➤照片
∎照片來源:台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
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小腦萎縮症治療方式 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
【不斷跌倒又自己爬起來的「不倒農夫」】
住在花蓮縣吉安鄉的楊文港,連站得都站不穩,走起路來搖搖晃晃;據說他幾乎每天都會跌倒,還曾經摔到骨折、腦出血,因此被稱為「跌倒花王」。由於罹患小腦萎縮症以致行動不便,但他還是堅持每天農作,又經營民宿,他說,「不想被人看不起」。
印象中的農夫大多長得粗勇、健康,沒有壯碩的手臂哪能做得了繁重的勞力農作!可是,網路上很多採訪楊文港的影片,畫面中的他顚覆了我們對農夫的既定印象。別說粗勇了,阿港伯站在果樹旁也要趕緊找個樹幹來拉著,不然下一秒可能就要跌倒了;走起路來搖搖晃晃,如同酒醉一般,時常重心不穩,讓人捏一把冷汗。
這是因為楊文港從小就患有小腦萎縮症,網友說,就像日劇《一公升的眼淚》中主角所罹患的疾病一樣。然而,面對這個既難纏又要命的不治之症,並不能阻擋阿港伯成為一名農夫的決心。2004年,楊文港為了不想讓自己成為家人的負擔,於是搬出老家,在父親留給他的土地上蓋屋,種植花果,打算用自己的雙手養活自己。
深知自己體能的不足,楊文港說:「我只有刻苦耐勞的精神才可以贏。」每天清晨四點起床,第一件事就是下田工作,無論要在地上除草或施放肥料等工作,他都沒辦法像別人一樣彎著腰工作,只能用趴跪的方式在田間匍匐移動著;因為動作緩慢,一直要忙到天黑了才休息。
由於手腳常不聽使喚,走起路來無法踩穩每一步,這讓楊文港經常在田裡摔倒,而獲得了一個「跌倒花王」的稱號。雖然如此,他還是認認真真地過著每一天,如此堅毅、絕不向頑固病症妥協的精神,又被媒體封為「不倒農夫」。
楊文港接受媒體採訪時說:「我只有想,這是上天安排的命運,又不是父母故意把我生成這樣。」明知道自己患有永遠治不好的病症,從不怨天尤人,臉上老是掛著笑容。「得到這種病,彩色的世界不好好把握, 死了就沒有機會了。」(資料來源: (大紀元 epochtimes.com)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF )
【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)】
脊髓小腦萎縮症的醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (SCA),又稱為企鵝家族。疾病是由於患者的小腦、腦幹、脊髓和大腦周邊的神經元受損以及白質病變,造成進行性不可逆的退化。致病原因大多數是自體顯性遺傳疾病,少數為基因突變造成。患者多半在25至50歲之間開始出現症狀。( 彰化基督教醫療財團法人-「漢銘基督教醫院」-【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq )
「嘉義基督教醫院神經內科主治醫師 陳盈豪」表示,小腦萎縮症是一種遺傳性晚發型疾病症候群,往往是在成年之後才發病,最後會導致全身癱瘓因併發症而死亡,而且以現今的醫療技術還無有效治療方法,只能用復健延緩退化。
小腦是我們中樞神經系統中很重要的一個構造,它的功能包括了動作的協調,肌肉張力的調節,以及姿勢與步伐的控制。小腦有病變時就會出現許多的症狀,其中最重要的就是運動及平衡失調。
患者無法很平順的完成一個動作,動作的速度也會變慢。肢體會搖搖晃晃,動作的精準度也會變差。在走路方面,最明顯的就是步態不穩,走起路來東倒西歪,兩腳通常要張的開開地,其他症狀還包括肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,如果發現自己或親友有類似症狀,應盡快就醫檢查。( YamNews 蕃新聞-「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人:謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
➤➤ http://bit.ly/2Ikp8iP
1.來源:
➤➤資料
∎(大紀元時報 - 台灣(The Epoch Times - Taiwan)【不向病魔屈服-跌倒花王】: http://bit.ly/2kaE7lF
∎(彰化基督教醫療財團法人「漢銘基督教醫院」)【脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy)衛教】: http://bit.ly/2kfPxoq
∎(YamNews 蕃新聞)「小腦萎縮症患者分享生命歷程 勉勵身障者創造生命的價值」: http://bit.ly/2keCrYw
➤➤圖片
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小腦萎縮症治療方式 在 論壇 的推薦與評價
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