傑爸您好~
很冒昧寫訊息給您,我有買您的書,您的書也是我每次跌倒後再爬起來動力來源。
我的小孩是一位非常可愛的中度自閉生,這一路上雖跌跌撞撞,所幸也遇到很多願意幫助她的好老師。
今年她上國一了,我選了一間離家最遠的一間學校讓她就讀,每天接送上下學超過50公里,昨天學校老師說新任校長想見我,想了解為什麼要把孩子送到這麼遠的小學校就讀。
我遇見校長就把您的書送給了校長,希望有機會邀您到我們學校演講,我告訴校長,再遠的地方只要能遇到好老師、友善的校園,我都不辛苦,為了孩子,一切都值得。
校長說以往都是校長送人書,從來沒有一位家長送她書,我是第一個,校長也承諾我一定會把書看完,我也跟校長說謝謝您願意當孩子的貴人,非常感謝(鞠躬)。
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我的孩子是被我訓練很有禮貌,看見老師一定會打招呼,如果老師沒回應,她會一直叫到老師回應為止,所以國小教過她的老師們,大家都知道她學習能力差,但非常有禮貌,每天都笑眯眯的,個性也很温和。
老師們也都知道她有個像您一樣不服輸的媽媽,曾經有老師問我媽媽您沒因為孩子的問題被打倒過嗎?老師說看過很多特殊生的家長,到最後都放棄了。
我回:「有啊!我跌倒了無數次遍體鱗傷,但我找個沒人的地方大喊大哭,發洩完了,告訴自己不能倒下,我倒了孩子怎麼辦。」
又想到您對蔡傑的長期堅持要求及各項訓練,我做的都不到您書裡所做的一半,所以我必須更努力,我告訴自己要學習您的精神與態度。
去年孩子滿心期待的報名了畢業旅行,結果學校群有老師反對她去,校長和家長會長都願意讓我們參加,連我家長都願意跟去協助了,結果還是無法成行。
我哭了好幾天,我的個性不喜歡求人,我總是告訴我自己,先自助,人助,再求神助,原本被勸退不參加了,後來越想越不甘心,我怎能失信於孩子,我對孩子的身教一向是言行一致,說到做到!
後來我請求學校特教組長幫忙,經過特教組長的幫忙,我們終於可以參加了,最後學校也因為我小孩的案例後,開會檢討往後不能有人反對特殊生參加畢旅!
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傑爸每次看到您po蔡傑的好消息,有好幾次我都感動到流下替您們開心的眼淚,也更鼓勵我不能放棄,因為前面有一座明燈在指引著方向。
我之前也在幼稚園當了2年的特殊生助理員,訓練孩子,而不是讓孩子依賴於我,所以當了第一年後,又接了第二年,雖然薪水很少,但能幫助到家長和特殊生,我很開心。
後來因為身體有狀況手術,今年我推掉了助理員的工作,打算養身,國小特教組長打了10幾通電話,來拜託我幫學校幫助一個兩條腿都手術過的單親小女孩轉學生,組長說這工作只有我夠資格上手,他要我幫忙考慮一下,只要學生的狀況可以了,我就能退場了。
您也知道當我們的世界在下雨時(不能去畢旅),是特教組長幫我們撐傘的,這份人情我告訴自己一定要還的,所以我又回學校了。
我花了很多心力和精神時間在孩子身上,從幼稚園早療又在家同步複習,又去外面的語療所自費自學回來教她,我的目的只有一個,希望她能像蔡傑一樣有養活自己的本事,所以我練訓她自己洗澡、晒衣服、洗碗、洗頭、吹頭髮...這些都是在為未來做準備。
我從來沒放棄過,國小時老師建議我們讀特教班,但我堅持融合教育,因為孩子還小可塑性高,她國小六年真的進步不少,只是您也知道這樣的孩子去普通班很辛苦,在特教班她算能力很好的,所以目前我的目標是向您看齊。
感謝您和蔡傑一直我心中長久以來的精神支助,我也有買您的書送朋友和特教老師,謝謝您一直陪伴著我們,希望有天能聽到您和蔡傑的演講。
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~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
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謝謝媽媽願意跟我分享,
您們的故事,
真的很令人感動!
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雖自己陷入泥沼之中,
不放棄,先自助,而得人助,
.
為孩子而努力,
培養出一定的能力之後,
心有餘力,還能幫助他人,
這就是....善的循環。
.
蔡傑六歲時,
我看到一篇報導...
一個38歲自閉症的媽媽說:
「我的孩子是高功能自閉症,
拿到美國哥倫比亜航太科學碩士學位,
回台灣之後,
3個月換了3所國營公司,
總是名列前矛進入國營事業,
但最後都因人際關係而遭離職,
.
也因為一再在職場上的挫折,
導致他的孩子缺乏自信,
每天在家,不與人接觸,
不斷的自殘與問題行為,
使得我們兩個年過七十的老人....
每日都膽顫心驚的過生活」。
.
怎麼會這樣!
不是沒學歷,也不是沒能力,
只因為「人際關係」的挫敗,
就導致無法好好工作。
.
人際互動本來就是與生俱來的能力,
我跟你說話,你自然就會回應,
我隨便使個眼色,你自然就會看懂,
我比手劃腳,你也能輕易解讀出來,
.
因為你不回應,
想裝做...沒聽見、沒看見,
你反會更難過!
.
「人際互動」我用一句話形容~
就像正常人呼吸一樣簡單!
.
這根本就不需用透過大人的教導,
小孩子都能自己學會的能力,
全世界就只有自閉症...學不會。
.
這篇報導,並不是個案,
很多自閉症家庭都有類似的遭遇,
我開始知道....
學歷,對自閉症而言,
好像也不是最重要的事情。
.
如果我們的孩子學不會生活,
學不會正常溝通與好好互動,
也沒辦法和父母和平相處,
那...這個孩子長大之後,
該怎麼辦?
.
所以...訓練,不能等,
一定是從小就要開始了,
這是【每天】都要做的事情!
.
十幾年的努力,
蔡傑高中畢業後要開始工作,
也順利就業,
.
曾經被醫生判定是重度身障的孩子,
十五年之後...
可以靠自己的勞力賺到錢,
.
雖然先天的限制,
導致我們的孩子無法讀書,
得不到好的學歷,
.
但,
透過後天的訓練與努力,
是可以培養出該有的....
工作態度與抗壓性。
.
你們知道嗎?
身障的孩子能享受到....
自己賺錢,自己花錢的樂趣,
我們當父母的會有多開心!
.
蔡傑,也不是個案,
很多願意為身障兒努力的家長們,
其實也都做得到!
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#每天為你摘一頁書
「你以為生命是什麼?生命其實本來就什麼也不是。它根本不是從你誕生那一刻開始的,它是從你發現這世上居然還有另一個人完全了解你的孤寂那一刻,才突然開始的。人類的個體如此渺小,如此缺乏必然性;如果個體在無數降生與消亡之間還真有什麼值得留存的,那就是愛而已。」──伊格言《零度分離》
世界其實很小──互不認識的兩人之間,只需不超過六段連結,就能建立關係──這是出自1960年代美國社會心理學家Stanley Milgram、並隨社群網站時代重新為人熟知的「六度分離理論」。反過來說,相互獨立的個體之間,無論如何也隔著一度分離。
那便是小說《零度分離》的起點──二十三世紀的未來,對生物意識活動有突破性認識的人類,依然無以迴避、降生即命定的絕對孤獨:無論此生背負多少苦難、品嘗過何等幸福愛戀,我們的痛苦與歡愉終究源於意識,源於中樞神經系統獨一無二的電位活動──生理構造截然不同的他人,無論交換過多少晝夜的鼻息與秘密,又如何能共量乃至共享、我們的生命?人類受困各自的心物二元扞格,註定獨自面對降生後、往往苦多於樂的多舛命運,「此身之牢籠,亦即此心之牢籠,亦即此生之牢籠。」
難道沒有救贖餘地──銘刻於基因之上的決定論是否可能顛覆?個體是否可能在維持自身個殊性的同時,消弭彼此間無可共量的壁障?兩相合一卻又不為對方吞噬的「零度分離」,到底如何可能?
整本《零度分離》,便是以此探問為核心進行追索的「深度調查/訪談」。此一文體的選擇,讓科幻背景的《零度分離》讀來格外親切:(硬)科幻作品最令人聞風喪膽的世界觀設定,得以在訪談人物的登台退場、舉手投足間無痛鋪陳。AI叛變事件、虛擬偶像詐欺案、人造夢境中的罪行──讀者跟隨訪談人,在零碎證據與歷史煙塵中,拼湊出重大事件塵埃落定後、徒留幽魂般的身影:背離人群獨行的受訪者們,無不是在拋出質疑或尋求救贖,對著時代的弔詭與命運的凶暴;而訪談人又為何執著於這些離經叛道?這與圍繞她的神祕色彩是否有關──受訪者與訪談人之間的張力,因而成為反覆映出小說主題的稜鏡,以及推動劇情的動力。
「命運的凶暴」、對真相之執著──貫穿整本小說、乃至全人類歷史的追索,或許不過關乎這兩者。《零度分離》無非一本「受苦者群像」:紀錄人類如何降生於孤獨,隻身面對存在之隨機,並著迷於尋找因果的徒勞。
孤獨──經歷鏡像階段拼裝完成的、人類的自我意識,不過一個個肉塊與神經元各自獨立的牢籠。而後還有語言的斷裂:「說話對人很重要嗎?愛或親密,對人類而言很重要嗎?人們持續在索求著的,究竟是什麼呢?」語言讓人類進入得以在社會立足的象徵秩序,卻也武斷地化約了我們意識與經驗的廣闊:只有人類語言的「我愛你」,才能傳達深埋心底的愛意嗎?在前語言階段、神話之範疇,是否存有一原初的完整、「一可與時空共振、與萬物交融之廣袤他方」?
確立了意識後,人類接著面對的,是存在,及其虛無──人類意識的侷限,讓我們難免成為互相傷害的傲慢物種。存在於世的地獄,既來自他人,也來自每個區隔出他人的自我。於是,在「被拋擲於世只為受苦」的無意義將生命零件完全磨損之前,足夠幸運的人毅然展開豪賭:將生命的意義勇敢錨定於愛情、或其他小小的替代物之上,將獨立的自我拆解、交予陌生他者手中。此一「在他人身上尋得完整」的賭局,卻也註定一敗塗地:我們交付出的自我、以及做為回饋收到的完滿,隨時會隨生命的易逝與無常破滅。命運的凶暴。「真正活著的僅是沙漠本身。」
難道我們的存在,僅是為了孤獨地受苦──人類的歷史,便是嘗試回答此一難題的歷史。即使去到了《零度分離》的未來,人類依然是著迷於尋找因果關係的物種,彷彿銘刻於基因的律令──從圖騰信仰到教會與聖經,乃至現代性以降的科學/技術理性──我們執著於找出一切現象的解釋,包括為何降生而面對命運之凶暴。是,人類當然是對神蹟成癮的生物:對解釋的渴望與相應的盲目愚信,成雙成對鑲嵌在我們的染色體上──孿生的祝福與詛咒:一如細胞核中A、T、C、G寥寥數種鹼基,竟能排列組合出「生命本身」的萬千燦爛;而與此祝福相伴的,卻是銘刻於基因上,人類註定孤獨面對命運、徒勞找尋因果的詛咒。
如果人類的祝福與詛咒早已銘刻於基因之上,受苦的人們又該如何跳脫此一遠古的決定論、此一「神意秩序」?《零度分離》至此迎來了類似韋勒貝克《無愛繁殖》式的結尾:如果人類的悲劇根源於基因,那麼社會制度與左右派等意識形態的變革,終究無從拯救我們;唯有徹底改寫基因層面的規則,才可能「突破人類文明之天花板」──「於神意之外造史。」
如果人類的孤獨早已刻寫於基因之上,你是否願意為了得到真正的自由,為了真正與他人連結,而消亡自我──這是《零度分離》、但想必不會是作者伊格言,最後向讀者拋出的提問。
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最近有一位個案的妹妹,令我印象深刻。
我在做完治療之後,會留給家長十到十五分鐘的會談時間,個案讀大班的妹妹也喜歡跟在媽媽身邊聽,但畢竟我們說的都是她聽不懂的事,因此她感到無聊,動來動去,無意間打翻了我的不銹鋼水杯,噹的一聲,水流了滿地。
😃:「怎麼啦?」我和善的問 (真的,我發誓我很和善😅)。
🧒🏻:「哇~~~~~」妹妹開始嚎啕大哭,而且妹妹已經來過很多次了,也很喜歡跟我玩,所以應該不是面對先新環境的焦慮。當下我腦中開始出現,如果她在家中犯錯,會被如何如何的小劇場
😃:「我們一起把她擦乾淨吧!」但妹妹還是不理我,過了一會,我去拿了兩條抹布。
😃:「你要紅色的還是藍色的?」妹妹怯生生的選了紅色,跟我一起擦地板。但過程中,只要我提到「剛才…」她還是不講話。
你家的孩子容易哭泣嗎?想讓你的孩子擁有面對挫折的勇氣?
那接下來歡迎你繼續將全文看完。
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▍面對高敏感、容易緊張害怕而哭泣的孩子,你可以這麼做:
一、成為比孩子還穩定的大人
如果你想承接孩子的情緒,要先確定自己可以接好,而且不會搞砸。我常建議某些家長,如果教養當下,你正處在自己的情緒中,諸如工作壓力、帳單壓力、夫妻吵架等,請您先找個適當的理由與藉口先退場,先不要處理,或者請另一半先接手、或者請孩子等你一下。
不處理會怎麼樣嗎?跟你說,我在學心理治療的第一課,就是在教我們「不要亂講話」,有時候,寧可不作為,也不要搞砸。
因為有些大人在言談之間,也會充滿著負面的想法與評價。尤其爸媽在談到誰家的哥哥姐姐如何,有什麼反應、當我說到班上同學如何時,有什麼反應,他們都在默默的觀察,特別是高敏感的孩子。
二、提供一個安全的哭泣環境
在孩子哭泣的時候,不管如何,先讓他好好的哭完,我們在旁邊陪伴即可。
請不要再使用「數到三,不要哭了!」這個話術了,即使是大人,就算數到三百也不見得可以停止哭泣,更別說孩子還要一邊哽咽一邊認錯了。
至於太晚了、會吵到鄰居…這個,就再去跟鄰居道歉吧!是你孩子重要還是鄰居重要?順便跟大家分享一個小技巧,有家長告訴我,如果孩子哭或生氣,他會帶著孩子一起到車上,讓他先大哭大叫完,既可以陪伴,車上的隔音也還不錯,不會吵到其他人。😆
三、整理孩子的負面想法與影響
澄清了挫折與孩子的負面想法之後,我們必須讓孩子知道,我們要孩子改變的原因,不是他不好,而是這個行為對他有不好的影響。
請記得,先避免反駁孩子所遇到的情境與出現的想法,因為這是真實發生在孩子的腦海中的,如果這麼好改,孩子早就自己改了。我們需要做的,就是認真的把這些話聽完,並與孩子討論未來可能的影響。
四、協助孩子找尋正向的證據
我們可以透過尋找正向證據,提醒孩子,世界並沒有他想得這麼糟。
這件事並不是我們要他這樣想,孩子就可以這樣想的,不過孩子可以在發現正向證據之後,給自己的負向情緒一個緩衝的空間:「其實我也曾經做到過啊!」、「我也可以做完的!」、「我可以再試試看!」
五、系統減敏感法
「我可以怎麼幫你?」是我常跟孩子說的一句話,當然,初見面的孩子,大多數會說「那你幫我去跟老師說,功課少一點」、「你幫我寫功課」、「你叫我同學來跟我玩」,我通常會搖頭苦笑說,我沒有辦法,但我真的很想幫你,有其他方法嗎?讓他漸漸願意與你分享所遇到的挫折與難關。
面對孩子害怕的事物、覺得困難的事物,我們都可以跟孩子制定一套逐步改善的方法,並且要定期檢討、調整目標。孩子不可能解決完所有的事情,不可能完全不害怕什麼,但孩子會知道,有人陪著我,我也發現自己慢慢變好了。
--本文節錄自我的著作《你的孩子不奇怪》
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01:09 【 VoiceTube Hero】一分鐘廣告
02:08 為什麼學校會有教官?
03:19 教官定位的轉變
04:38 支持教官退出的立場
06:04 反對教官退出的立場
06:55 學校老師與教官的聲音
07:40 我們的觀點:重點是教官的工作怎麼辦?
08:55 我們的觀點:教官的退場需要完整的配套
10:21 問題
10:41 結尾
【 製作團隊 】
|企劃:偶陣雨
|腳本:偶陣雨
|編輯:土龍
|剪輯後製:鎮宇
|剪輯助理:歆雅/珊珊
|演出:志祺
——
【 本集參考資料 】
→維基百科-軍訓教官 (中華民國):https://bit.ly/3z0CBEi
→黨國遺毒vs維護安全-校園教官何去何從?-Newsweek:https://bit.ly/34RBp8j
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私立高級中等以上學校退場條例草案,上週雖然在立院教委會完成初審,但三大私校協會下午公開提出建言。他們指出,取消原本強制信託的規定,部分恢復學校法人轉型的希望,但退場私校的校產充公,停招後得逕行解除全體董事職務,已違憲及違反法理。
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