關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
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再來聊聊墮胎權
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關於三胞胎減胎
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2020新年快樂—關於遺傳諮詢
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看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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同時也有85部Youtube影片,追蹤數超過2萬的網紅Handline Fishing,也在其Youtube影片中提到,太公再開夾萬 | 香港釣魚 | 艇釣 | 西貢大頭艇 {粵語旁白+中英文字幕} ENCORE! What is stored in this drawer safe? | HK Fishing | BoatGame | Sai Kung Business Cooperation and Medi...
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採訪報導英文 在 SU YANG , 蘇婭 Facebook 的精選貼文
在疫情肆虐的這一個時刻,有一間小小的音樂獨立公司,卻是馬不停蹄相繼地生出作品⋯。❤️❤️
阿蒙吳蒙惠老師回到他的故鄉屏東為製作以及唱自己母語的歌為前提而成立的「無虞音樂工作室 Happiness Studio」在這幾年成績斐然!
疫情時間才剛剛電話採訪阿蒙老師介紹由他製作統籌~屏東大學原專班母語概念專輯「我們小時侯的歌」,今年金曲獎他們製作的專輯追風少女 FALI也入圍最佳演唱組合獎獎,馬不停蹄又推出原創原民年輕熱血的屏東在地嘻哈搖滾團~
Focus ~首張迷你專輯「嘻哈、搖滾、原勢力Hip Hop.Rock.Indigenous」
真的是要給他們起立鼓掌一下👏👏👏👏👏👏🥰🥰
Focus 原先只是個一般常見的純饒舌團,後來,隨著演出變多,團員對於編曲大多使用free beat取樣完成的作品,感覺好像少了甚麼,於是乎就開始尋找志同道合的樂手朋友加入一起組成樂團。雖然過程中有不少團員退出、新團員加入,但是,卻不影響樂團持續創作的野心,帶著最初組團的精神、秉持著自己的音樂自己做的態度,希望能更完整的向聽眾表達作品的故事與理念。也終於在不斷地努力下,連續申請兩年的補助案,在2021的春節假期前,接獲了通知,通過原住民族影視音樂文化創意產業補助計畫,有了這次發行迷你專輯的機會。雖然先前有過失敗,但重整再出發的FOCUS樂團,已經調整好心態準備和大家分享首張迷你專輯:~
嘻哈、搖滾、原勢力(英文名稱:Hip Hop.Rock.Indigenous)。
FOCUS的創作大多為簡單生活化的主題,主要是希望能讓忙碌一天的人,能透過音樂放鬆疲勞的心情,詞曲創作也幾乎都是團長宏瑋包辦,雨帆編曲,以饒舌Rap結合搖滾、RnB,加入母語文化中的古謠,讓喜好不同的聽眾能聽到FOCUS!
不侷限於框架做出自己的風格,創造出自己的曲風成為焦點-FOCUS
嘻哈、搖滾、原勢力這個專輯名稱,則是象徵著FOCUS樂團從成立到現在的轉變。從最早開始只喜歡嘻哈音樂的饒舌團體,演變成重視原創性跟獨立性的搖滾樂團,到最後嘗試將原民文化結合流行音樂的原(創)勢力。團員每一個都有不少的心路歷程都伴隨著成長,每一個時期都有不一樣的心態,每一個時期都有不同的挑戰,不變的是這五個熱愛音樂的原住民青年,從不間斷朝著夢想一步步邁進!
團長宏瑋還有貝斯手爾文遠從屏東上來台北電台接受採訪,今天和明天一起在空中搖滾嘻哈一下!
哈娜麥莎微醺時刻
77集 9/25 (六)播出曲目
1、Boxing /Focus樂團
2 、小丑/ Focus樂團
3、孤巴察峨/Focus樂團
https://youtu.be/jM6zVVv7Gsk
4 、萬山岩雕/追風少女
FALI https://youtu.be/0mFS4hKnkYE
78集 9/26(日)播出曲目
1、告別/ Focus樂團
https://youtu.be/fy-4011shHw
2 、Party time /Focus樂團
3、(vuvu的歌2)想起我的舊友(布農族)/江慧馨
4、(vuvu的歌2)長輩的話(泰雅族)/陳蕙心
5 Party Summer Night /Focus樂團
🌿🎸🌿🎸🌿🎸🌿🎸🌿🎸
Focus樂團粉絲專頁
https://www.facebook.com/FOCUS-101420705040832/
無虞音樂工作室https://www.facebook.com/happynesstudio/
FOCUS樂團 / 嘻哈搖滾原勢力Hip Hop.Rock.Indigenous
博客來專輯介紹FOCUS樂團 / 嘻哈搖滾原勢力Hip Hop.Rock.Indigenous https://www.books.com.tw/products/0020223112
FOCUS樂團 / 嘻哈搖滾原勢力新聞報導
1、https://youtu.be/_6BKXY7acz8
2、https://youtu.be/Vmq2pZQZhwU
FOCUS樂團 / 嘻哈搖滾原勢力廣告https://youtu.be/gLQxqTt4ibk
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每週六每週日晚上
20:00-21:00 Alian96.3
原住民族廣播電台
「 哈娜麥莎微醺時刻」
每週六日晚八點
歡迎跟我蘇婭一起聽聽音樂
談談心 小小微醺一下 🥂🍷🥃🌹
App下載「Hinet Hichannel」
「Alian FM96.3原住民族廣播電台」
Http://hichannel.hinet.net/radio/index.do
(手機電腦都可以聽)
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(原住民族廣播電台隨選節目網址~可以點選你喜歡的節目收聽)
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採訪報導英文 在 百工裡的人類學家 Facebook 的最佳貼文
翻譯能夠為不同文化與語言帶來溝通與相互理解的可能性,不過隨著全球化在資訊流通的速度加快,有許多本來比較不容易在其他文化中看到的異文化飲食也逐漸變得常見。因此,有些菜餚的命名是帶有原生文化以及語言脈絡的邏輯,就會對翻譯成其他語言形成挑戰。一般來說,翻譯可以用白話的方式去描述這道菜餚的內容來協助消費者理解,不過,單獨描述食材或大概的處理方式,有時候沒有辦法表達出這道菜餚的精神或特殊脈絡。若是直接以這道菜餚的特色來進行翻譯,也有可能反而讓消費者摸不著頭緒。除此之外,對於自己文化中菜餚在其他文化的翻譯名稱,除了能夠標準化自身文化透過飲食的文化交流之外,或許也會涉及文化背後的國際政治角力?
——————————————
今年7月底,韓國文化體育觀光部宣布將Kimchi(舊譯韓國泡菜)的正式華文譯名訂為「辛奇」,雖然表面看來是終結了從去年11月起,因中國四川泡菜獲得國際標準化組職(ISO)認證,並聲稱韓國「泡菜宗主國」地位名存實亡而開始的「泡菜宗主國」之爭,但新聞一出,卻引發了另一波議論。
不只中國網友批評「管太多」,同樣使用華文的台灣,也出現不少表示不以為然的評論,就連韓國本土都出現反對聲浪,甚至在青瓦台公佈欄上發起請願,要求撤回這項措施。然而,隨著韓劇、防彈少年團(BTS)等韓流持續席捲全球,「Made in Korea」也逐漸成為一個品牌,比起單純的民族主義,這次的「辛奇」正名除了維護文化自主性,或許也將再次為全球化下的文化推廣,提供新的參考案例。
愚蠢的亡國政策」?韓食正名早有先例
「『김치』(Kimchi)是使用了上百年,讓我們引以為傲的固有名詞」、「中國人要怎麼翻譯我們的固有語是他們的問題!」
包含擔心Kimchi的韓文字「김치」就此消失、批評政府不應干涉他國翻譯、擔憂宣傳效果下降,以及造成其他外國人混亂等,請願文中洋洋灑灑列出六大項反對「辛奇」的理由,不只稱政府這樣的做法,是拋棄韓國人的自尊心,甚至還痛批這是「愚蠢的亡國政策」。直到9月1日請願結束,也累積獲得1萬2千多人響應。
追溯Kimchi被稱為「韓國泡菜」的起源,是因為華文中並沒有相應的名詞,因此借用概念類似的泡菜代稱,並加上「韓國/韓式」加以區別。
但姑且先不論「辛奇」的出現是否會反而導致「김치」的韓文用法消失,雖然在面對未知事物時,習慣上確實會先以當地有的名詞稱呼,不過事實上早在2014年,韓國就已經有為食物「正名」的先例。
「想要提升『韓式料理』的品牌價值?就必須統一名稱標示方法!」2011年正當韓流開始席捲東南亞,韓國文化廣播公司(MBC)就曾遠赴泰國曼谷採訪,點出當地韓式料理店翻譯不一的問題。以最基本的飯(밥)為例,有的店家是直接使用韓文發音寫成「Bab」,有的則會取意思寫成「Rice」。同時報導中也以當地日本餐廳作為對比,明明數量就是韓式餐廳的好幾倍,料理的翻譯名稱卻能夠完美地一致。兩年後,就在首爾外國觀光客人數超越巴黎,即將突破每年千萬人次之際,同樣的問題也再度被提出,只是主角換成了韓國國內的韓式料理店。
石鍋定食(돌솥 정식)被翻譯成「hot stone pot full」(很熱的石頭裝滿鍋子)、牛頭骨湯(곰탕)則變成「bear thong」(熊湯),看似在開玩笑的字詞,卻是當時外國觀光客在餐桌上最大的噩夢。
不只英文翻譯出包,日文翻譯也好不到哪去,除了醬油蟹變成「蟹の醤油ピックル」(螃蟹的醬油酸黃瓜),各種翻譯錯置的情況也屢屢出現,讓點餐彷彿成為一場「大冒險」。當記者詢問店家,卻發現對方只是直接委託招牌業者製作,10多年來都不知道上面的翻譯是錯的,而進一步追問招牌業者使用的翻譯方式,竟然是依賴最陽春的網路翻譯。
也就是在這樣的背景下,促成韓國國語院與文化體育觀光部,及農林畜產食品部(簡稱農食品部)合作,並在2014年發布了《主要韓食名稱羅馬字標記與翻譯標準事案》,針對200種著名的韓式料理,規定了標準的日文、華文與英文名稱。在這波名單中,被「正名」的不只有如今台灣人常見的拌飯(英文翻譯由Bibimbab、mixrice等統一為 Bibimbab)、冷麵、烤五花肉(過去也有人稱三枚肉)等,「紫菜飯卷」更是在此時與日本的「壽司」分道揚鑣。
有趣的是,這次引發議論的「辛奇」,因為製作過程與原本的翻譯「泡菜」不同,也曾經出現在2014年的正名名單中,但農食品部最後還是因為「無法在中國內產生影響力」而作罷。連帶的,像是「김치 볶음밥」、「김치전」等料理的華文翻譯,也定調為泡菜炒飯與泡菜煎餅。
然而,比起維護文化自主性,這次的「正名」實際上更接近於促進資訊流通的「書同文」政策,不只牽涉的語言較廣,對象也主要是韓國自家人。相較之下,2005年韓國首都由「漢城」正名為「首爾」,不論在對象或意義上都更接近這次的辛奇正名。
(以上引用網頁原文)
https://global.udn.com/global_vision/story/8664/5714937
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播出時間(2021年5月1日 )
第4集 - 魚樂無窮: 釣魚發燒友維港遊
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【手絲釣魚】岸釣系列#1 數碼港係熱門釣魚點?釣足30條泥鯭!
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