三方有共識
文:陳曉蕾
病人需要把自己的醫護意願,和家人說清楚,萬一沒有家人,就要寫預設醫療指示,不然就是社會福利署的社工說了算。
若然沒有跟家人談好,那就算有預設醫療指示,家人反對也一樣難以執行。家人可以說:「爸爸當年做這個指示時,已經是十年前。這十年發生很多事,他也不曉得今日會這樣,他曾經這樣說,我覺得他已經不記得了,或者他反悔了。」預設醫療指示是可以口頭推翻的。
預設醫療指示最大好處,是有機制讓病人和家人可以溝通,大家達到共識。我也曾經替一位腦退化症長者設立預設醫療指示,他除了有初期腦退化症和一種類似柏金遜的徵狀,不能活動,吞嚥困難,但頭腦仍然清醒的。這樣生活很辛苦,整天肺部都有痰,需要抽痰,他想生存,要求插胃喉,那我就替他插胃喉,可以灌營養奶。
我問如果有突發事,會想做心肺復甦術嗎?他說不想,那我就幫他做預設醫療指示。兒子也在旁見證,並且簽名。家人都支持爸爸的決定,不想爸爸那樣辛苦,這是全家人的共識。
醫生有時要主動問病人,讓病人選擇。有一位七十多歲的肺氣腫病人,氣喘相當嚴重,半年來不停進醫院用呼吸機。我見他時已經用了呼吸機兩星期,完全不能停止。他對我說肚餓,想食東西。
「你肺部很差,要選擇:一是停了這一架機器,一是繼續這樣下去。」我說。他選擇停用吸呼機,很快就迷迷糊糊,家人一直陪著他,兩天以後去世。
這半年來他一直出入醫院,用呼吸機、服用抗生素……整套治療經歷一次,然後出院一天,又送回來。這半年來,是第一次有人跟他說可以選擇。其實他的情況是無法醫治的,情況已經壞到無法不使用機器,只是之前的醫護人員都不說。
醫生需要給病人有自主權,尊重他的意見,是否繼續使用呼吸機,並不是容易的選擇,但仍然要告訴病人,並且讓家人清楚明白。如果家人有不同的要求,醫生就難做了。
我也會和病人討論預設照顧計劃:有一位九十多歲病人有良性腫瘤,這幾年長大了,導致抽筋、發羊吊。我勸他做手術,因為是良性的,可以拿走,他身體也不錯,但她不想做手術做。
我說:「如果現在不做,幾年後整個人不能動,那就頭痛了。」「順其自然好了。」他說。「那如果不能吃,會插胃喉?」「不用了。」我們沒有正式簽預設醫療指示,但討論了預設照顧計劃,當病情惡化,他拒絕維生醫療。
他坦言年紀大了,過多幾年就算,也不想理會將來如何,大原則就是自然離開。他也在家人面前談了,家人「拍哂心口」:「總之知道你的心願。」
病人、醫生、家人都有共識。
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撮自《好好地老》逢周五刊登
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人人都會老,但在香港安心老去並不是易事。
記者陳曉蕾透過與賽馬會耆智園總監郭志銳教授,連月訪談結集成書《好好地老》,讓我們了解到醫院的限制,繼而探討社區的支援,再談到個人如何面對年老、面對死亡。醫院本應是個「救命」的地方,但為何長者進醫院後反而健康更差?護理服務如何能夠「以人為本」?
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柏金遜症初期 在 林本利 林氏力牆 x 利財筆記 Facebook 的精選貼文
【珍惜香港】林本利 //環顧世界各地,香港始終是我們的家,當疫症在內地和海外肆虐,港人不論政治取態如何,都以返港避疫為首要考慮,大家都齊心自救,令感染數字相對較低。疫症過後,盼望港人更懂得珍惜香港,珍惜香港在一國兩制下的自由,以及更明白年輕人的訴求。//
【林氏力牆全文】世上無淨土 香港是我家
武漢肺炎蔓延全球,中國境外的確診數字和死亡人數遠遠超過內地,世界各地出現排華潮,華人遭到歧視,避之則吉。成千上萬的港澳同胞和內地人,從海外急急回流避疫。現在世上已沒有淨土,與其花時間去爭論病毒來源,繼續散播不盡不實的資訊,倒不如國與國通力合作遏止疫症蔓延,分享抗疫經驗和資源。到抗疫成功後,國際社會真的要成立獨立調查委員會,尋找病毒來源,避免再出現「沙士3.0」。
雖然今次疫症至今的傳染規模和死亡人數遠遠不及1918年的西班牙大流感,但對世界金融市場及全球化的衝擊卻非常巨大,可算是百年一遇的「黑天鵝」,對未來全球經濟及政治發展肯定有深遠影響。自從1989年東德柏林圍牆倒塌後,過去30年全球化大大增加國與國之間的人流、物流和資金流,經濟上互相倚賴,互惠互利。但隨着科技發展和貿易擴張,貧富不均的問題亦越趨嚴重,政府施政向大企業傾斜,促成極端政治思想湧現,高舉反全球化,反區域融合,排擠新移民。
2016年,現任英國首相約翰遜推動脫歐,現任美國總統特朗普以「美國優先」為競選口號。過去幾年,二人在政治舞台興風作浪,製造分化,為自己累積政治本錢。當人們以為今年1月中美正式簽署首階段貿易協議,英國順利脫歐後,世界緊張局勢會稍為緩和;料不到二人因為輕視疫症,自以為是,令國內出現大爆發,民望下滑,股市急挫,現在已沒有甚麼可誇口。
至於中國,過去多年只顧誇耀經濟增長,不肯推行政治改革,並且不斷收緊人民各方面的自由。今次因疫症初期隱瞞疫情,打壓講真話的醫生,令疫症蔓延,肯定損害國家形象。經過疫症洗禮,世界工廠地位不保,經濟倒退,人民未來的生活肯定十分艱難。
環顧世界各地,香港始終是我們的家,當疫症在內地和海外肆虐,港人不論政治取態如何,都以返港避疫為首要考慮,大家都齊心自救,令感染數字相對較低。疫症過後,盼望港人更懂得珍惜香港,珍惜香港在一國兩制下的自由,以及更明白年輕人的訴求。
林本利
經濟學家、活道教育中心創辦人
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活道教育中心: http://livingword.edu.hk
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柏金遜症初期 在 Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄 Facebook 的最佳貼文
//超過4成受訪者每星期只能與照顧對象外出1至2次,有4成更表示完全沒有外出,當中有81%因為害怕照顧對象不懂自我保護、56%害怕容易受到感染及缺乏口罩、32%擔心自己體力應付不來。
有超過73%受訪者表示照顧對象出現情緒及行為問題,有16%出現較嚴重的情緒及行為問題,更有3成人認為照顧對象會有更多攻擊自己及他人的行為。
除照顧對象外,照顧者亦明顯出現情緒問題,超過9成受訪者感到無助,有54%受訪者表示感到孤獨,超過一半人感到較易動怒、有時出現痛楚、感到有點抑鬱,74%受訪者睡眠均受到影響。
SEN學童單親媽媽家剩3口罩不敢外出
家有SEN學童的單親媽媽伍女士表示,女兒目前準備升讀中一,初期學校停課時,女兒感到高興,惟停課時間不斷延長後,礙於口罩有限的情況下,新年後至今只帶過女兒外出3次:「佢之後就開始嗌好悶,2、3星期後多咗喺屋企尖叫。佢有過度活躍症,病情出現倒退嘅情況。」她批評校方在學習上沒有足夠支援,「後尾有視像教學,但剩係識打嚟追功課」。她指現時家裏只剩下3個口罩,對於目前困境,直言感到「好辛苦,彷徨無助,唔知打去搵邊個。好記得個女喺作文度寫:呢個疫情係深不見底的隧道。」
丈夫為柏金遜症患者的王太表示,自疫情爆發後便將丈夫從院舍接回到家中照顧,「因為院舍唔畀人陪、唔畀上去睇佢」,直言由於丈夫因症而較易跌倒,「精神壓力好大,要睇住佢行路,最怕佢跌親」,過去每星期也會接丈夫回家一次照顧,現時變成全天候照顧,擔子一下子加重,王太坦言希望政府能關顧照顧者,「希望畀返啲福利我哋」。
張超雄建議政府提供分階段支援
立法會議員張超雄建議政府應對照顧者提供短、中、長期支援,短期措施包括向特殊需要人士發放口罩及防疫物資、開設網上支援、加強視像溝通、訓練和支援,社署亦應在有足夠防護裝備下加強家居照顧服務及暫顧服務;中期應向所有特殊需要人士的照顧者發放額外的照顧者津貼、提供額外資助予特殊需要人士接受治療及訓練、分階段恢復日間服務。長遠應將照顧者津貼常規化、讓學童延長使用學前康復服務、全面加強家居及社區照顧服務,並訂立全面照顧者政策。//