關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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#世代減碳做伙來
今天是我第二年參加青年抗暖大遊行,「減少碳排 世代攏來|青年抗暖大遊行」,我走到會場的路上,看到現場都是年輕朋友的面孔,其實氣候變遷是跨世代的議題,地球只有一個,我們必須共同面對。
我在留言板寫下「氣候立法,節約能源」,蔡英文總統、賴清德副總統、蘇貞昌院長都說2050淨零碳排是國際趨勢,但提出草案近一年沒有進一步積極作為,也難怪環保署長嗆「空口喊口號,當然很容易」
我會督促執政黨儘速兌現對下一代的承諾,要把過時的《溫室氣體減量及管理法》大修成 #氣候變遷法,不只減碳目標要跟上國際的2050淨零碳排,也要納入調適、減災。
我也看到黑板上其他朋友寫下藻礁永存、減塑、自備購物袋等等,同樣都是我關心、支持的議題。1218藻礁公投,我們應該把7600年藻礁保護下來,為下一代留下美麗的海岸線;疫情之下減塑開倒車,如何輔導餐飲小商家、外送平台或是研發替代的易分解材料,必須集思廣益。
這會期,我同樣在經濟委員會,歐盟2023碳關稅,減碳已經不只是環保議題,更是經濟議題,產業不減碳就沒有產業競爭力,連工總都很急。台灣3、4月還在56年大旱災,7、8月豪雨就馬上造成各地淹水;國際上也正發生北美熱浪、西歐洪災、中國鄭州豪雨淹地鐵,氣候變遷造成的經濟損失,越來越高,我會和這群年輕朋友站在一起,共同面對。
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0061.《讀書心得&抽書-大腦解鎖》
最近閱讀了許多科普書,這本書(2021年出版)是我非常喜歡的其中一本。
作者是史丹佛大學數學教育系教授,專長是數學教學。
我想大多數的人,從小都認為數學是不討喜的科目吧!
(我算是特例,我從就對數學非常熱愛XD)
對於數學學不好的人,總是用「應該是我沒有數學天賦」來安慰自己,
但本書作者透過腦科學研究實證,破除這種天賦論的想法(這是我第一個震撼),
如果數學領域用一塊正方形區塊來形容的話,
對於數學家而言,他們要嘗試在正方形的邊邊角角尋找突破(開拓邊界),確實有數理天賦會有很大的幫助,
但對於大多數人而言,我們要學習的只是正方形區塊內的東西,理論上跟天賦無關。
第二個震撼則是作者提到大腦的可塑性,
大部分的人認為頭腦的學習能力是固定的,
到達一定的程度後就會發展停滯,
但這樣的想法是錯的,
只要我們願意學習新的事物,就算年紀增長,大腦仍舊會持續的開發,
我們不應該畫地自限,其實大腦的潛能是非常強大的,
但如果你放棄學習、減少思考,大腦確實也會逐漸退化。
第三個震撼是,作者提到犯錯讓大腦成長更多,
大多數的人會害怕挫折,害怕犯錯,
但根據腦科學研究,大腦在犯錯時突觸的電流反應更強,顯示大腦正在成長,
當你了解大腦原來是這樣運作以後,
往後遇到失敗、挫折,你會把這些事轉換成前進的動力。
作者在書中,提供了六把學習金鑰,教你如何突破自己大腦的極限,分別為:
學習金鑰1:成長型思維
學習金鑰2:掙扎、出錯都是大腦成長的最佳時機
學習金鑰3:改變信念,身體和大腦就跟著改變
學習金鑰4:多角度學習法,促進大腦不同區域的溝通
學習金鑰5:思考不必拚速度
學習金鑰6:透過連結與合作,發揮無限潛能
如果你最近在學習過程遇到瓶頸,本書非常適合你,
如果你家裡有小朋友正在學習階段,本書也非常適合,
如果你認為人生就是不斷地追求卓越,那這本書絕對適合一讀。
看完這本書,以前我會覺得我對語言學習天生有障礙,
最近已經重拾信心,想認真學英文了XD
#大腦解鎖 #讀書心得 #成長型思維 #破除天賦論 #學習金鑰
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=> 我從小就對某些領域沒辦法,我認為自己沒有這方面的天賦
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09/22(三) 晚上 12:00 以前
【抽獎公告時間】
最慢於 09/24(五) 晚上 12:00 以前公布得獎名單
總計會抽出三名得獎人(不會主動通知得獎的朋友領獎,記得來粉專看抽獎結果哦!)
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👇👇👇延伸閱讀👇👇👇
0060.《讀書心得&抽書-窮查理的普通常識》
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