#Night听心电图
“我一开始就知道情况不妥。当他们把她放在我的胸口上，她充满了生命力，但是看起来像是只瘦弱的粉红青蛙。唯一为她喂食的方式，是将鲜奶滴进她的嘴里。一天24小时，一周七天地喂。首几个星期，我累得有幻觉；看到天花板上有宝宝，看到墙壁上有宝宝。
我负责照顾孩子，先生负责找出孩子到底患的是什么病。血检报告说是罕见基因疾病，先生比我更难接受。对于他来说，保持乐观等同于漠视现况。他沉溺在为孩子的病寻找治疗的方案中。但我有梦幻式的理想，有时候可能会有点过火。我很爱迪斯尼乐园。我曾是芝麻街的幕后成员。我的专业是漫画家，我出版童书。
我甚至为我死后写了一封信，我说：“别伤悲。我们被赋予生命后，坏事偶尔会发生，但是我们活着的时候能与家人相处，能看见大树的美啊。” 有人问：“为何要把孩子带到这个世界来？若你有选择，你会愿意来到这个温室效应等状况一直恶化的世界吗？
我的答案是：我愿意。即使是世界正步入末日，我也会选择来到这世界。那我们在最后几分钟时间，能在避难所和家人相处，在天空中的火烧陨石坠落地球的时候，一起看电视。
也许我是个怪咖。我丈夫也有点怪，所以我们拥有这样的奇特的孩子好像也有点合理。
Dalia现在2岁半，她头戴着头盔，戴着手镯生活。我们常散步，一起看这座城市的风景，看一路上的树木。
她的身体状况让她早上较难起床，所以我们每天早上有个30分钟的拥抱时间。当她露出笑容的时候，就是我最美好的时刻。生活不容易。常常去看医生。每天都进行治疗。但是我小时候是个舞蹈员，所以我对于重复动作是习以为常的。
我生命里的所有经历，仿佛都是为我拥有这个孩子做了准备。未来会如何完全无法预测，她的情况能导致状况范围太广。我曾经问过物理治疗师她有可能走路吗？他们对我说：奇迹是有可能发生的。但是现在的Dalia能自行走路了。所以我是乐观的。
我觉得事情会顺利。我觉得她会有办法独立生活。要不，我就永远能跟我最好的朋友生活在一起。”
#梦想不必伟大心跳必须炙热
https://www.facebook.com/humansofnewyork/posts/6613070965433614
温室 在 Studio WENS 溫室| Facebook 的推薦與評價
Studio WENS 溫室， 新北市。 1056 個讚· 23 人正在談論這個· 21 個打卡次。 ▽自然生活＋服裝＋大理石▽預約試衣間：新北市汐止區康寧街747號▽shop ... ... <看更多>