關於 病人的四個權利 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

▍有毒的父母

對自尊而言，父母的作用確實非常大。導致孩子出現自尊問題的最主要原因，的確是父母教育無方。然而在一般情況下，父母在教育上的缺失，對孩子自尊的損害其實是有限的，它們可能帶來痛苦和磨難，但並不一定會對成年之後的心理平衡產生嚴重後果。

不幸的是，確實存在一些真正「有毒」的父母，如數年前的一本美國暢銷書《父母會傷人》（Toxic Parents）便為我們揭露了一系列可怕的父母形象。這些「偷走童年的人」的共同點，就是嚴重地損害了受害者的自尊。以下列出幾類「有毒父母」的典型。

￭ 事事控制型父母

這種濫用家長權威的父母，認定只有他們才知道對於孩子來說什麼是好的，不給孩子任何自主權利。如果孩子試圖反抗，他們會令他產生罪惡感，或用情感來要脅：「我是為了你好。」即使長大成人以後，孩子仍舊受到來自父母的壓力，對他的日常行為和人生選擇處處橫加干涉。

這種父母對孩子自尊的影響很明顯，孩子直到成年之後，都會認為自己沒有父母就不能做成任何事情，很可能從「依賴父母」變成「依賴配偶」。聽聽四十二歲的繪畫老師弗朗索瓦的講述：

「我花了十八年長大成人，花了四十年才擺脫我母親的影響！還是吃了好幾年的抗憂鬱藥物、進行心理治療才成功的。我心想，我人生最大的悲劇也許是身為獨子，母親全部身心始終都是為了我，這是一種考驗。」

「比如，她幫我買衣服，每天早上，按照天氣預報幫我選好該穿什麼。我想反抗時（我很少這麼做，但到了青春期，我開始對外表打扮有了自己的一些想法 ），她總是跟我說我完全沒有品味，太容易被人影響。後來，她還限制我出門和朋友往來。不管白天、晚上，隨意進出我的房間，查看我的信件。」

「在感情方面，我一直沒有跟人交往過，一想到要面對母親理所當然的拷問，我便失去了勇氣。我找到工作之後，儘管已經有了工資收入，她仍執意要求我還是住在家裡，我也照她說的做了。這麼多年一直被她灌輸我沒有獨立的能力，我信了。最要命的是，她一面處處鉗制我，一面批評我不夠成熟、猶豫不決、脆弱……當我決定離開家獨立生活，她又用盡一切手段阻止：威嚇、要脅、自殺、住進精神病院、打電話或在街上找我大吵大鬧，但是我不為所動，我一點都不後悔。」

￭ 酗酒茫醉的父母

這種父母讓孩子承受他們起伏的情緒，從消沉到充滿敵意的大起大落。因為他們自己患病，沒有能力顧及孩子的需求和心態。他們那種極度脆弱的形象，乃至身體和精神上的衰敗，都使孩子自尊變得很不穩定。

正如一位女病人所說：「看到我母親那個樣子，我怎麼可能覺得自己是個不錯的人？一分鐘也不信。」

父母如果酗酒，孩子有時候會為父母的病態而感到自責：「他發脾氣，也許是因為我的錯。」「他喝酒，可能是因為我讓他不高興。」

如果父母有一方酗酒，家庭情感及教育環境，在孩子眼裡看來往往混亂無序—他們無法預知酗酒的那一方，對於他們的行為會做出什麼樣的反應。有時做錯一件事可以被容忍，甚至博得父母憐愛；但有的時候，即使默不作聲，仍會惹得酗酒生病的父親或母親大發雷霆。

孩子無奈的心聲是：「我們心裡清楚，有些晚上，不管做什麼，只是露個面也會引發一場爭執。」

父母酗酒的家醜不可外揚，更加增強了他們的羞恥感和對成人世界的不信任感。儘管如此，有一部分孩子仍能夠在這種毀滅性環境中倖存。研究表示：有大約二十％的孩子，能夠建設自己的心理，保護好自尊，透過對環境的超強控制策略，成為早熟而獨立的小大人，不僅學業成績好，還能獨立自主。

但是，這種「超強的自我拯救辦法」引發的問題，可能在他們成年以後才會體現出來，比如這位年輕女人就告訴我們：

「我的公公酗酒。我覺得我丈夫之所以能挺過來，是因為他小時候把自己變成了『小大人』。很小的時候他就開始照顧父母，因為他母親患有憂鬱症，他經常在放學回家時，看到母親躺在黑暗中，家裡亂得嚇人，父親則在酒館裡喝酒。他一個人照顧妹妹、打掃房間、做作業。等父親一回來，他就得想辦法保護大家，因為會大吵大鬧，有時父親的拳頭會像暴雨一般砸下來。」

「我剛認識他的時候，他跟我談過一次這些事情，然後再也不提起了。但我看得出來小時候的這段經歷，給他打上了深深的烙印。現在他仍然著了魔似的要讓一切東西井井有條，像是透過『控制一切』來安撫童年留下的焦慮情緒：帳單都付清了嗎？孩子們的作業都做了嗎？家裡有什麼要修的東西？等等。」

「他是個好爸爸、好丈夫，但他缺少幻想，他跟我和孩子在一起時從來不放鬆。我批評他這點的時候，我覺得他完全不理解我的意思。後來，慢慢地，我試著教會他『自然而然、無憂無慮』的感覺。很不容易！」

￭ 言語虐待的父母

這類父母擅長貶低孩子，用殘酷的言語批評他們的錯誤、弱點甚至他們的體貌特徵。更具傷害滲透力的是用冷嘲熱諷的方式，評論孩子的各種表現。這些言語上的虐待常針對以下幾種情況：

一、孩子偏離期待時
孩子表現出任何偏離父母期待的態度或行為，都會受到嚴厲的砲轟。
對孩子自尊的影響是：孩子將記住最好遵從別人的期望，他心裡的新想法和個人願望都應該忘掉。

二、威脅到父母的權威
當孩子的態度威脅到父母的權威時，受到的辱罵將升級，變得更惡毒。尤其是到了青春期時，這種母親會看不得女兒變得嫵媚、漂亮、吸引人；這種父親會覺得兒子高大的身材和體育方面的成績對他是一種威脅，或者嫉妒兒子對女性的吸引力。

三、看不順眼的任何事
這種父母隨時可能對孩子言語虐待，也許直接貶低孩子，或以間接諷刺的方式表現，對孩子提出完美主義的苛求，而且永遠不滿意。這使他們的孩子成年之後自尊極其脆弱，對別人的評語極度敏感。

￭ 體罰孩子的父母

這類父母，出於各種原因，一般是因為他們自己缺乏愛，無法控制暴力虐待孩子的衝動。與酗酒者的孩子結果類似，家庭成了一個危險而且難以預測的環境。孩子記住的是：不論他在哪裡，無論他做什麼，永遠都不安全。更嚴重的是，他覺得自己對這種狀況負有部分責任。

一位病人童年時曾經受到暴力虐待，他說：「我那時候覺得我父親打我，是因為我表現得不好；因為他不打我姐姐，所以我覺得是我的錯。我是個沒用的孩子，挨打是活該。」

父母中的另一方不干涉，往往是被動同謀，徹底使孩子認為他沒有任何內在價值，甚至認定自己的存在，引起了別人的攻擊性。我們把這稱為「家庭內部的祭品」。

在這種環境中長大的孩子，會深深懷疑自己個人價值並自我貶低：「父母沒有保護我在身體上不受虐待，是因為我不值得被保護。」

￭ 性虐待的父母

家庭暴力中罪大惡極的就是父母中的一方有亂倫行為，一般是父親侵害女兒或繼女。孩子在最親密的關係中受到了侵害，無處可逃。隱形暴力的氛圍通常很明顯，少女會收到各種令其產生罪惡感的資訊：「如果妳不做，再也沒有人愛妳了！」「如果妳不接受，我會傷心難過。」「我會狠狠揍妳、揍媽媽還有妳弟弟！」「妳要是告訴別人，我會坐牢，那就是妳的錯。」

不舉發也不保護女兒的這種母親，往往是被動或主動的同謀，她會帶給孩子這樣的壓力：「妳要是不肯，我們都會受折磨。」

一位十六歲的病人被繼父性侵，她說：「我不知道該怎麼辦。如果我同意，我覺得自己是壞女孩、不正常。如果我拒絕，他說我對他態度差，我拘謹不開放。如果我繼續抵抗，他會對我媽媽和我弟弟很兇作為報復。所以我覺得我媽媽寧願我屈從於他。」

被性侵的孩子的自尊會受到極為嚴重的傷害，往往會罹患各種精神疾病，比如「邊緣型人格」。

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issue
很遺憾，許多父母並不稱職，但更遺憾的是許多孩子的自尊因此犧牲。

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《#恰如其分的自尊【暢銷經典版】》
L’ estime de soi
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作者：克里斯托夫‧安德烈, 弗朗索瓦‧勒洛爾

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各位朋友好：

這是等一下（9/13）晚上9點半贈書直播我要討論的書，抽書三本，歡迎參與。

之前有朋友希望我討論父母的不成熟行為，我透過這本書的內容，補充在這篇。父母對孩子的自尊影響很大，這我們都知道了。但傳統父母視而不見，這種狀況到現在還會出現。

還好現在社會夠進步了，有自覺的父母越來越多。如果想要更深入了解，其實跟兒童青少年保護相關專業的社工多聊聊，會聽到更多辛酸的故事。

祝願您，能認清我們已經長大了，有了足以脫離有毒父母而獨立的力量了！

《怕死、怕失去自由、怕害到別人的人文詮釋》 /曾昭旭

曾昭旭老師是我高一的國文老師，當時對老師的崇拜，幾乎讓我在高三分組的時候，認真考慮要報考師大國文系為第一志願。

雖然最終仍然跟著大潮流走，念了理工，但是影響所及，我在大學一年級的中文課，只會用文言文作文，我的大學同學們應該都還記得。

感謝社群軟體平台的幫助，在我退休之後，加入了高一同學會的Line群組，又與曾老師聯繫上，得以經常閱讀到老師所寫的文章，私下也會向老師請教，得到老師的指點。（如果想要了解曾老師的話，歡迎自行Google上網搜索。）

我今天看到老師的一篇文章，談到中西文化對此次疫情的影響，在美國和台灣出現了截然不同的做法。老師從文化的角度，來分析兩者的缺失，並提出撥亂反正的辦法。

徵得老師的同意，與我的臉書朋友們分享。大師之作，切勿錯過。

《怕死、怕失去自由、怕害到別人的人文詮釋》 /曾昭旭

1.不同文化有不同的怕

回顧疫情，會發現一些很有趣的中西差異：

首先，關於戴口罩，台灣可能是全世界做得最好的地方。加上勤洗手、少出門、與人保持安全距離，合稱防疫新生活。這種軟封城可說是繼上階段的成功加零之後，今年五月以來僅花70天就能把這波疫情壓下來的主要因素。令國外輿論在譏諷台灣過於自滿之後，不得不再度稱讚台灣的防疫能力。而反觀西方人則是對戴口罩非常反感，視為妨礙自由與人權。即使疫情高張，病亡甚眾，仍然要走上街頭遊行抗議，或者不戴口罩群聚飲酒（許多西方人視上酒館為生活必備）。頗令台灣人感到不可思議。

其次關於打疫苗，台灣人多半非常緊張怕打不到，以致連少量殘劑都爭先恐後搶打，天天質問政府為什麼不早買夠疫苗？反觀西方人（如美國）卻疫苗過剩，要用種種方便服務、實質獎勵吸引人民來打；卻還是有一半的人質疑疫苗，選擇不打。以致美國至今完成兩劑疫苗的覆蓋率才50%左右，難以達成群體免疫。也讓台灣人感到匪夷所思。

試問隔一個太平洋，為什麼會有這麼大的差異呢？雖然因素甚多，但主要的恐怕還是文化差異，才使得台灣人（代表中華文化）和美國人（代表西方文化）普遍所怕不同，所以面對疫情，也才有這麼不同的反應。

這文化差異我們很容易想到的就是中國人包括台灣人比較戀生怕死。這看法雖然似嫌粗糙，卻並非沒有道理。中國人常諱言死（連醫院大樓都沒有四樓），俗語更是直說「好死不如賴活」。真的中國人是世界上最會賴活的人，無論環境多麼惡劣都能堅靭地活下去，人還愈活愈多。即使病痛纏身，常跑醫院，每天吃一大堆藥，還是要活。就更不用說病危之時，家屬幾乎無例外地要求醫生用盡一切手段去急救挽回了（而不管是否徒增病人的苦痛）。所以在台灣，洗腎、葉克膜、達文西手臂、鼻胃管灌食、插管、CPR急救等等都有濫用之嫌。遂產生醫藥愈發達，不健康餘命愈長且愈苦痛的荒謬現象。真是執著於賴活到完全沒道理的地步了！那麼，過度緊張於執行防疫新生活是否也是其中一環呢？

當然，這種戀生怕死的所謂文化影響，早已不是中華文化的本來精神。相對的，西方人愛自由而不在乎染疫死亡（所謂不自由 毋寧死），延伸到也不在乎傳染給別人害別人死亡，其實也已經是西方文化精神的墮落；變質為寡頭的個人主義，也並沒有比中國人的戀生怕死好到那裡去。總之，只要是從怕出發，不管是怕死還是怕失去自由，都一樣是文化的變質墮落；只是因文化性格不同，所以墮落也有不同形態罷了！

2.文化精神異化變質衍生種種心理恐懼病痛

原來中國人容易戀生怕死，是因中華文化根本就是一種生命精神，引申之也包括道德精神。狹義的生命精神是指一種肯定生命的存在與求生存的靭性彈性、適應力包容力；用一句白話表示，就是「無論如何都要活下去」。但廣義的生命精神則要進一步問活下去所為何來？答案就是去創造生命存在的意義價值，或說去立人達人愛人，亦即充分地自我實現。此即名曰道德性或理想性。用一句白話表示，就是「一旦活得下去，立刻就要求要活得優美」。亦即：生命主體性一定要自覺地發展出道德性來，才是真正的主體性（真我）；否則，停留在努力求生存而忘了善用生命以創造意義與愛，生命精神就會失落，退墮到以維持形軀肉身的生存為唯一目的，遂衍為荒謬的戀生怕死心態。其所以荒謬，即在長生永不可得，戀生終必無望，所執只是假我。於是怕死之情也就永不能解除；人生將永只有苦而無樂，反成生命的實質否定。以否定生命（放棄意義之創造）來貪愛生命，此所以為矛盾荒謬也！

至於西方人之愛自由，首當釐清此所謂自由到底是指什麼？原來和莊子所謂逍遙、佛家所謂自在大大不同，而實指一種生存權或基本人權。如羅斯福總統許諾美國人四大自由，總言之實即生存權也。又如西方許多國家的國歌，歌詞大都提到與敵人鬥爭以爭取自由，甚至充斥血腥殺戮（法國國歌足為代表），主題實即國家民族之生存也。但此所謂生存，意思卻和中華文化脈絡下的生存不同：中國人是指素樸的形軀生存，意義是好活用此身以進行道德創造。但在西方文化（姑以基督教文明為例）的脈絡下，人身並無主體的身分（上帝是唯一的主），而只是上帝的工具。上帝頒布律法與上帝之國的藍圖，人則納入此律法結構中享生存生活之權利以盡為上帝服務以依上帝藍圖建構地上之國的義務。換言之，人的自由只是上帝誡命與法律規定下的行動自由（可稱為廣度的自由，與中華文化脈絡下之心靈主體自由或深度的自由不同），目的是藉此善盡待奉上帝的義務。因此，若忘記善盡作上帝博愛工具的責任，自由便會退墮為自我中心、自私任性，到玩法弄權，背叛上帝律法的地步。這當然是西方文化精神的變質異化，於是神化為魔，假冒上帝之名而實行魔鬼之事。西方近代的帝國主義、殖民主義，掠奪世界資源以自利，皆其流也。

3.文化退墮之病仍當用文化療癒

以上分析中西文化異化退墮的不同脈絡，而同歸於有所怕的虛弱心理。而不管怕什麼，都可總說為怕死（請參考前著《論生與死的詭譎相即》一文），亦即怕我之不存在；只是西方人的存在觀是「我自由故我在」（自由本質即生存權），中國人的存在觀則是「我活著故我在」（活著即一切可能之基礎）罷了！

而不論中西，其生命的存在都是要指向意義價值之實現的，差別只在實現的形態不同；在中華文化是善用形軀以作道德創造，在西方文化則是享自由人權以盡為上帝愛人工具之義務。所以，當其退墮為執小我自私的時候，都同樣會有假上帝或道德之名以自我文飾的虛偽。在中華文化脈絡是假借仁義之名而實則忘義逐利（孔子云：「君子喻於義，小人喻於利」）；在生活中，無論親子友朋乃至政府人民，口口聲聲為你好而實則以威權干涉宰制，不知尊重人權者多矣。在西方文化脈絡，則是假冒上帝之名而實則叛神歸魔（如浮士德出賣靈魂與魔鬼交易）；在社會與國際，自以為秉上帝旨意而對異國異族異教徒橫施歧視侵畧迫害滅族之暴行，不知衆生平等，皆當為上帝之博愛所蔭庇者亦多矣！於是落到疫情的面對，在西方美國，遂有將自我自由無限上綱而敵視戴口罩者、排斥亞洲裔（誣之為病毒源頭）之表現。在台灣，則有將戴口罩以免害別人被傳染之道德立場無限上綱，自居於道德優位而對不戴口罩者輕予指責，橫加干涉，教訓之餘，甚至還施予霸凌懲罰。這些實都是假自由假關懷、假正義假道德的表現，雖中西形態有異，其屬假冒為善則一也。

那麼，對這些因文化精神泯失扭曲變質而形成的病痛（其病徵則可總結為怕之一字，即《大學》所謂：「有所恐懼，則不得其正。」也），要如何才能得到療癒呢？而答案無他，就是回到文化發展的堵塞處重新求其通罷了！在此要點有二：一是問你的文化發展是因何堵塞的？二是那要如何才能彌補前愆重新走通？

先說中國文化這一面，問題乃出在由內聖（個人心性修養以成為仁者愛人的君子）跨到外王（事實上能普遍且有效地愛到眾生）時被卡住了，使得愛傳不過去，或在傳過去時愛變質為非愛。為什麼會如此？則因太容易用愛籠罩一切（仁者以天地萬物為一體），而忘了現實上人我有別，當尊重對方的人權或自由意志。遂導致以道德、以義理、以愛傷人，而受傷者還得因感情故委屈忍受。子女忍受父母，父母也得忍受子女，愛之互動竟成互相折磨，遂成中華文化體中的普遍陰暗。那麼當如何彌補此文化體的漏洞呢？簡言之就是當從西方文化得到尊重人權（西方文化脈絡下之廣度自由）的啟發與覺悟、肯認與實踐。由家庭以至於社會、國家，次第皆然；然後從修身開始推擴到齊家治國平天下的外王事業才能走通；這當然進一步包涵現代社會、政治體制的合理運作，即所謂民主也。

再說西方文化一面，問題乃出在人僅自居為上帝的工具與僕人，生活在依法行政的體制運作中，只與認知理性相關，卻把價值問題丟給宗教，感情問題丟給文學藝術，自己只屬宗教文學藝術的受蔭庇者或受益人（西方人普遍有對教士與文學藝術家的崇拜情結），而不知自己也可以是生命感情與道德價值的主體（這當然須經一番自覺的工夫修行）。於是生命主體沈隱成為佛洛伊德心理學中的黑暗本我，當宗教法律與文學藝術的帶領薫陶力衰退，便會冒上來成為自利相爭的亂源。何止遺忘上帝的仁慈（仁慈更高於正義），更且將自私自利合理化為生存競爭的正義（達爾文的進化論、美國理直氣壯的所謂國家利益、美國優先）。遂致擾亂世界，各奉自己的上帝伸展自己的權利，而難以分辨誰屬上帝誰屬魔鬼了。那麼當如何彌補此文化體中的漏洞呢？簡言之就是當從中華文化得到主體自覺（中華文化脈絡下之自由，即道家禪宗之深度自由也）的啟發與覺悟、肯認與修行。啟動仁心的自覺，以培養根本自信，拓展宇宙心胸，超越一己一族一國一教的局限而直通上帝博愛的本懷，以天下為己任，為萬世開太平。這樣才能真走通依上帝心中的藍圖（大同世界？）以建設地上之國的康莊大路。

當然，以上提示的彌補療癒之道，實質上就是中西文化兼取其長的會通之路。這激盪會通事實從馬哥孛羅、利瑪竇東來就開始了，其間迂迴曲折、辯證跌宕，至今未已，也許才是又一波的方興未艾，而必蔚為未來世界文化發展的主旋律，吾人且拭目以觀，靜心以待。

2021-8-22 4300字

#意義製造 ＃街頭訪問
///你是否曾想過，人生會如何結束？///

不論我們現在身處在人生的哪一個階段，總是難以避免無常的到來。假如，現在的你突然得到嚴重的疾病，無法說出想說的話、做出最簡單的動作。你的世界，就如同被按下靜音鍵。

我們希望透過影片，以街訪的方式了解大家是否想過，人生會如何結束；面對重大疾病而無法表達時，又是怎樣的想法？

其實現在我們可以透過思考「安寧終老」，為了人生最後的死亡，做出最好的準備、規劃。「安寧終老」，並非只屬於長輩、重病者的議題，它是個讓每一位健康活著、也想不留遺憾離開世上的人，預做準備與安排的重要議題。

近年來，社會推動「病人自主權利法」（簡稱病主法），讓我們親自規劃好「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。提早思考當未來死亡無可避免的時候，要進行、不要進行哪些醫療行為，減少因為無法自由表達意志，而產生許多無謂醫療，進而對「善終」做出最適合自己的選擇。

當一切都安排妥善後，我們便有充裕的時間，完成我們四道人生準備-「道愛、道謝、道歉、道別」。最終，我們能毫無負擔也不留遺憾的繼續走下去，完美且體面的向人生終點謝幕。
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死亡是一個挑戰。它告訴我們不要浪費時間…它告訴我們現在就要彼此道愛-- Leo Buscaglia
感謝 ＠臺灣大學社會工作學系

＃安寧終老
＃為了人生的終點準備
＃人生無常 ＃四道人生
＃道愛 ＃道謝 ＃道歉 ＃道別
＃台大社工系 ＃大學社會責任

香港今日社論2020年08月29日(100蚊獅子頭)
https://youtu.be/smlNw1HmERU

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明報社評
日本首相安倍晉三舊病復發，以健康理由辭職。安倍是日本在位時間最長的首相，任內提出「安倍經濟學」，務求振興經濟，政治方面則力倡修改和平憲法、推動日本成為「正常國家」，然而疾病卻一再令安倍好夢難圓。日本新冠肺炎疫情惡化，經濟衰退嚴重，過去7年累積得來的經濟增長「一筆勾銷」；任內完成修憲、見證東京再辦奧運，是安倍多年宿願，現在亦因為個人健康及疫情而無法實現。安倍任內中日關係起落甚大，歷史問題、釣島爭議、經濟合作等影響糾纏交織，當下中美關係惡化，安倍此時因病請辭，為日本內政外交帶來更多不明朗因素，後安倍時代日本何去何從惹人關注。日本首相輪替如走馬燈，平均每隔兩三年便換人，安倍能夠連續出任首相7年半，成為日本歷史上在位最長的首相，既有個人成功之道，亦有時勢因素。戰後日本奉行民主制度，政黨輪替次數卻屈指可數，大多數時間都是自民黨一黨獨大，首相人選往往由派閥政治決定，能夠躋身權力核心者，大多來自政治世家。

蘋果頭條
中國海警日前在粵港東南方海域截獲一艘涉嫌非法越境的快艇，有消息指船上載有12名因反修例運動被捕的青年，包括被香港警方國安處拘捕的李宇軒。消息人士透露，12人現於深圳鹽田看守所，最少數人的家屬已接獲當局通報，因目前各人遭強制拘留，家屬未知道是否可探望，正尋求是否可聘用內地律師協助。據了解，12人因颱風關係提前出發，香港警方知悉事件，通報內地當局加強搜捕。前香港眾志秘書長黃之鋒於社交網站發文，指港府有責任確保被捕港人獲人道待遇，以及享有會見律師等基本權利，並呼籲市民關注事件：望天佑義人。中共喉舌《文匯報》及《大公報》今日（28日）分別以「國安疑犯乘艇潛台 十餘獨暴一網成擒」，以及「黑暴末路 李宇軒着草被擒」為題在頭版報道，詳細列出案情。《文匯報》指涉事快艇於本月23日晚上由西貢區布袋澳出發，原計劃先到距離香港約300公里的台灣管轄範圍東沙群島，再轉乘大船到台灣屏東。

東方正論
三日一小鑊，五日一大鑊，已成近年港鐵常態。每有事故發生，港鐵總是賴天賴地，最終大部分都是信號系統出問題。事實上，現時使用的鐵路信號系統已經老化，奈何新系統同樣亂象叢生，單是更換東鐵線信號系統便在測試階段屢生意外，連帶更換列車計劃都一延再延，牽一髮動全身。港鐵正更換東鐵線信號系統以配合沙中線過海段，並打算陸續將舊有十二卡列車更換成南韓製的新式九卡列車，原定六月中實施兩款卡車「混合跑」安排，詎料五月進行實地測試時發生多次意外，一度被機電工程署勒令暫停測試。港鐵昨日終於宣布，新的九卡車將於九月中投入服務，本來已較原定計劃延遲三個月，而九卡車加入後，將有十八個月與十二卡車「混合跑」的過渡期，以港鐵事故層出不窮觀之，期間會否再生意外，實在令人無信心。

星島社論
涉違《港區國安法》落網擬潛逃台灣被截的李宇軒等十二名港青身分曝光，他們俱曾參與反修例暴力示威，其中至少四人是激進組織「屠龍小隊」成員，已被控暴動、製造炸藥等不同罪名，卻趁保釋或缺席聆訊期間偷渡赴台，但在南海水域被廣東海警截獲，目前在深圳鹽田看守所接受調查。保安局指香港警方表示已接獲通報，並陸續通知被捕者家屬，本報昨獨家攝得警員到牛頭角一單位，向戶主夫婦告知其子在內地被捕消息。包括「香港故事」成員李宇軒在內的十一男一女被捕者（十六至三十三歲）（見附表），目前仍被內地執法部門扣查，其中至少四人是「屠龍小隊」成員，涉及去年十二月九日華仁書院炸彈案等有關。其中一名成員、十八歲港大學生郭子麟，涉去年十一月十八日「理大衝突事件」中參與暴動，被控一項暴動罪。昨午三時許，三名軍裝警員帶備相關文件，前往郭位於牛頭角彩霞邨公屋寓所，向郭的父母告知其子在內地被捕消息，其他被捕者家屬亦陸續接獲通知；另三名「屠龍仔」包括二十二歲公開大學學生張俊富、二十歲無業青年張銘裕及二十一歲學生嚴文謙。

經濟社評
全民檢測計劃下周展開，市民對計劃存在一些疑慮，港府固然要做好宣傳，深受疫情打擊的企業，為了盡快重啟經濟，更應動員業界積極參與，而名人可履行社會責任，透過分享檢測的安全便捷體驗，變成社會潮流，提高市民參與率，從而找出隱形病人，切斷傳播鏈。港府昨公布全民檢測預約安排細節，市民今晨7時起可登入網站，簡單輸入姓名、身份證和手機號碼，預約在何時何地檢測。全港共有141個檢測中心，遍布18區，主要是社區中心、官校和康文署體育館，當局招募6,000名醫護人員或醫護生負責為市民採樣。全民檢測在疫情放緩才展開，反應恐大打折扣，因市民對疫情的恐慌情緒減退，更憂心檢測中心環境不安全，此時去檢測反而易中招，又擔心採樣等候時間過長，令不少人對檢測可能提不起勁。

上週連續假期，我本來想跟我老公蘿蔔頭去墾丁走走，在我的想像中，在空無一人的沙灘演偶像劇，結果沒想到墾丁是像巴西嘉年華一樣擁擠，搞了半天原來不是只有我會搞浪漫，還好我臨時決定乖乖待在家裡執行「睡覺防疫」，不然我現在就要自主健康管理14天了！
　
看了墾丁這畫面很多人就說，台灣就是太民主，要是你在中國，一聲令下，我看誰敢不配合防疫政策？有媒體報導，中國為了確定確診病人不會亂跑，是用鐵條把門窗焊死耶，你要這樣的政策嗎?我才不要。但是我知道，這時候很有威權的政府，對很多人來說，看起來比平常順眼很多，至少沒那麼礙眼，很多政府領導人知道民眾的想法，於是就開始趁著防疫偷渡權力。
　
我們先來看看民主大國-美國。
you are fired！這是我們川貴人當上總統之前的口頭禪，沒想到都已經當了總統了還很愛用。美國航空母艦「羅斯福號」，3月底驚傳百人染疫，淪為海軍版「鑽石公主號」，但軍方高層卻遲遲不讓船員登陸隔離，氣得艦長「克勞齊」上校向五角大廈發出求救信，沒想到信件內容外洩被媒體曝光，結果最後這名「英雄長官」慘遭撤職嚴辦，理由是洩漏軍機、製造恐慌、缺乏判斷力！結果這個被長官認定為無能的克羅澤，最後一次走下羅斯福號的時候，全艦弟兄以歡呼為老長官送行。
但不只吹哨艦長被拔官，根據彭博社報導，華盛頓、芝加哥都傳出，有醫護人員因為爆料裝備不足，而遭到院方開除，噤聲醫護來維護形象，這是美國版的李文亮事件嗎？
　
就連「川貴人」也把面子看得比防疫重要，大力支持開除艦長，先前還要紐約州州長古莫在內的敵營民主黨州長「對他有禮貌一點」，否則這些州就等著被放生，拿不到中央物資。
　
這就好像台北市長柯P向中央要求醫療設備，結果小英總統回他：「你態度太差了，自己掏錢買吧！」我先說沒這回事，是舉個例幫助理解。像川貴人這樣按照政治偏好分配防疫資源，不爽就賞你一丈紅，這樣對嗎？
　
我們接下來看另一個民主大國-英國。
英國國會緊急通過329頁的「新冠法案」，原本是為了防疫，但卻引發濫權疑慮。比如原本當局想要對國民逮捕、搜查和監視或取得私人資訊，就要取得特別授權令warrant，在英美國家，只要有司法人員找上門，有法律常識的第一句就會回do you have a warrant,沒有warrant想進我家搜索。一般如果要實施特別授權令，必須獲得司法專員的批准，比如法官，但這項緊急法案延長了司法專員「事後批准」的天數，來到12天，等於政府機關可以先斬後奏，在授權令經過批准前就直接執行，權力無限上綱！法案還規定，只要警察、海關人員、公衛官員「認為你有病」，就有權力無限期拘留你，但英國政府先前預估，最後會有80%的英國人遭到感染，就代表當局有權拘留幾乎每、一、個、人！
　
接下來我們再來看 匈牙利。
匈牙利總理奧班（Viktor Orban），一向主張「不自由的民主」（illiberal democracy），也就是「號稱民主」，但公民個人基本自由得不到保障，隨時有可能被侵犯和剝奪，而這波疫情剛好替奧班鋪了一條捷徑。
匈牙利國會在3月30日通過防疫法案，無限期延長緊急狀態，允許奧班用「行政命令」無限期執政，簡單來說就是他可以跳過國會批准，直接用行政命令治國，而且總理可以當到天荒地老，緊急狀態哪時候結束，他說了算；不僅如此法案還規定，散播假消息的人得吃五年牢飯，阻礙政府防疫措施，最高入獄八年，但標準在哪裡沒人知道！法案讓奧班成為匈牙利1989年以來，掌握最多權力的政治人物，被各界批評不只趁亂擴權、還打壓媒體第四權！國際媒體紛紛報導，匈牙利民主已死，淪為歐盟第一個獨裁國家，歐盟執委會主席馮德萊恩也提出警告，但奧班回應：「我沒空！」，疫情結束再來談！
　
接下來我們再來看看我們台灣朋友興趣非常高的-以色列
講到這個以色列總理尼坦雅胡真的有夠雷，3月中他原本因為賄賂、詐欺等罪名要接受公審，罪證聽說還滿齊全的，但疫情爆發後，尼坦雅胡竟然利用緊急狀態藉機關閉法院，讓他的腐敗審判硬生生延期兩個月，他還授權國內情報機構出動反恐措施，利用手機數據監視公民，要是敢違抗隔離命令，最高刑期六個月！
　
但最「抓馬」的要屬菲律賓了！
菲律賓總統杜特蒂，他曾經將憲法比喻成「一張衛生紙」，還嗆過要屠殺吸毒犯、把貪污的人丟下直升機，但最近馬尼拉因為封城而導致糧荒，引發民眾不滿上街抗議，導致20人被捕，結果杜特蒂不去救濟百姓，反而出言恐嚇說「鬧事的人都該死」，這是要學北韓「標靶治療」嗎？菲律賓國會還通過最新緊急狀態法案，給杜特蒂緊急權力，懲罰違反隔離規定或散布假消息的民眾，如果情況惡化，總統還可以接管私人企業！
　
標榜民主的國家，正朝威權主義火速邁進，原本就極權的國家更是光怪陸離。例如約旦，誓言將「堅決處理」散布謠言製造恐慌的人；軍政府掌權的泰國，必要時當局有權審查或關閉媒體；而前蘇聯國家更紛紛採取「蓋牌」措施，在土庫曼，「新冠病毒」變成禁忌字，像佛地魔一樣不能說，一講「新冠…」可能就被消失了；但第一名我給了白俄羅斯不但照樣舉辦足球聯賽，馬照跑舞照跳，總統還說伏特加可以殺病毒。總統帶頭發假新聞，這真的快瘋了！
　
在緊急狀況，人民把權利借給政府，緊急狀況結束了就要還！但剛剛看到許多國家祭出的緊急防疫法，幾乎沒有日落條款，來確保這些法案會隨著疫情結束乖乖退場，更沒有任何監察措施來確保領導人不會濫權，這就好像借條上竟然沒有還款日，還多少也沒人能管，難怪讓許多人權團體批評，假防疫，真集權。
　
而且這些往往都是主政者老早擬好，只花半天的時間就通過的「速食法案」，議員根本沒時間仔細研究，有沒有奇怪的法條混在裡面。而人民也像溫水煮青蛙一樣，沒意識到他們交出的權利，等到想要收回的時候一切都太遲了！
　
《紐約時報》就以美國在911事件後頒佈的《愛國者法案》為例，當年為了防止恐怖主義，賦予美國警察機關搜索電話、電郵和個資的權力，但直到事發14年後，法案才逐步失效。像這類的緊急法令，很容易滲透到法律結構中成為常態，標準的請神容易送神難哪！
　
盧森堡政治學家畢柏也警告，等這波危機結束後，許多國家的民主程度將遠低於今年3月疫情大爆發前的水準，為了對抗疫情的權宜之計，很可能變成長久之計。
　
我剛剛說了，緊急時，民眾可以把民權借給政府，但緊急狀況完了就得還，有借有還，才是有信用的好政府，借的時候就擺明了不準備還，那下次你還借它嗎？
　
這次琪斐大放送的關鍵字是
#假防疫真集權 #威權防疫有借無還

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