加入北市聯醫後,覺得蠻酷的計畫,目前也家訪了四五個。和報導中有點不一樣的感受,主任着重在早期發現發展遲緩的兒童,但可能我訪的五個發展正好都還不錯,不需要轉介,但飲食衛教我反而花比較多時間。
比如其中一個2歲多弟弟,體重已經95%,家訪過程中看到桌上有許多不同品牌的奶罐,一問只下知道除了早晚還在喝配方奶之外,還會再加米麥精進去。 最後教導他們其實可以只喝牛奶就好,不然添加物及醣類會攝取太多。
又比如今天家訪的一歲一個月弟弟,阿公說本來是說怎麼一直還在流口水,但觀察了餐廳廚房後,聊了才知道現在還在吃打泥的食物,所以衛教他們要加快固體食物的進度,不用再吃泥,可以將食物剪碎即可,也可以增加口腔的刺激,進而可以改善口水的問題。
覺得這樣的計畫蠻不錯,正好也可以符合我喜歡衛教,但有時候診間時間不多的問題。很酷。
https://times.hinet.net/mobile/topic/23297716
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【寶貝幫TV_育兒大解密】《爸媽注意!嬰兒床搖太大力 寶寶晃出腦傷「顱內出血」恐致命》
★2個月大寶寶平常由阿嬤照顧,阿嬤買了個垂直式嬰兒彈簧搖床,因為可以上下搖晃,結果晃動太劇烈,使用後寶寶出現抽筋、嘔吐,檢查發現小寶貝的網膜及顱內出血,緊急手術治療,雖然命救回來,但未來可能有癲癇、癱瘓後遺症!
★3歲以下寶寶頭頸部還不夠強壯,強烈搖晃會造成寶寶的頭部受傷,另外像是反覆拋接、抱寶寶起床沒有支撐頭部、抱著寶寶旋轉,都可能傷害到寶寶!
★寶寶因為搖晃的受傷症狀程度,和被搖晃的力道以及時間有關,輕則出現哭鬧不安、嗜睡、 厭食、不停流口水、四肢無力、抽筋、嘔吐、呼吸急促,有時輕微顱內出血,只是出現厭食或嗜睡而不容易被察覺,卻可能延誤就醫,之後可能產生癲癇、腦水腫、發展遲緩、智能不足、肢體麻痺、學習障礙、視力損害、語言障礙的後遺症,爸媽不可不小心!
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發展遲緩 流口水 在 當張仲景遇上史丹佛 Facebook 的最佳貼文
被囚禁在身軀裡的靈魂
這是一個注定的悲劇,能做的只是在悲劇中加上一些喜樂,卻無法改變悲劇的本質 ……
三年多前,在這個世界不可能有解決方法的共識下,基於醫生的良知及心中無比的憐憫,接下了這個在台灣的病案。2016年九月,第一屆臺北漢唐經方論壇中,我討論了這個病例,快三年過去了,第三屆臺北漢唐經方論壇馬上要在七月初舉辦了,讓我覺得除了討論新的病例外,也應該告訴大家這個病例的發展,重症病例的長久追蹤是很重要的。
這位年幼的病人,不知為何,被老天安排了一個很不尋常的命運,還在媽媽肚子裡就開始有問題。媽媽妊娠時抽血報告檢查出神經管缺陷指數過高,超音波檢查發現胎兒頭圍偏小、頭形異常,認為是心臟異常發展造成,出生後很快就做了主動脈窄縮手術。病人10個月大時開始出現癲癇的抽搐,以及肢體、聽覺、視力等各方面動作發展遲緩,台大醫院給予大劑量的抗癲癇藥物,Topamax、Frisium、Sabril、Keppra等,被認定得終生服用多種抗癲癇藥物。然而,那些抗癲癇藥物不但沒有壓抑住癲癇現象,副作用卻大幅壓抑了大腦的發育,也出現了嚴重的焦慮症症狀,常常無故大哭大鬧、發出怪聲,久久不能平息。
或許,用「悲劇」兩個字,讀者們沒有太大的感受,我說明一下第一次看到這位小病人的情況。那個時候,小孩子4歲多,爸爸媽媽來找我看診時,把他「放在」我前面的沙發上,小孩子手腳捲曲,無法自己控制雙手雙腳,沒有辦法端坐在沙發上,沒有人扶著就會倒下來。小孩子雙眼是空洞的,無法說話,沒有什麼行為能力,與人溝通更是不可能的,完全無法知道他在想什麼,或者應該說,完全無法知道他有沒有在想什麼,小孩子的智力似乎滯留在幾個月大。他的靈魂被深深囚禁在身軀裡,一個沒有窗、沒有門的監獄,外面的世界對他而言,似乎毫無意義。病人的綜合表現很像非常嚴重的「天使人症(Angelman Syndrome)」,可是,病人爸爸媽媽說,在國內外做了幾次不同的基因檢查,沒有一個定論,比較具體的解釋是可能在妊娠期間胎兒腦部受到傷害、缺氧等,導致了這樣的病情。
我能幫這個小孩子什麼忙?說真的,我不知道該如何解救他的靈魂,更不知道隔著一萬公里的大平洋,我又該怎麼做。第一次見到病人時,我告訴爸爸媽媽,至少我們該列幾個目標,我列了三項:一為減輕癲癇、二為減少焦慮症狀、三為提高與外界互動的能力。那時,我告訴他們,第一項、第二項我應該可以做到,這樣至少爸爸媽媽的生活可以比較平靜,而第三項就未知了,得等到第一、第二項有明顯進展後,再來評估。
三年多來,斷斷續續的治療,親自看到病人的次數只有三次,其它時候,每隔一段時間告訴我病情發展,讓我調整治療方向。病人爸爸媽媽很配合,很快就把抗癲癇藥物都停了,然而,病人的身體非常脆弱,無法使用較強的中藥藥方,只能用科學中醫粉劑慢慢推動。一開始的幾個月,治療效果不錯,癲癇症狀大幅減少,不自主流口水現象變少,喝水意願增加,警醒時精神好一些,眼睛睜得比較大,也較容易逗笑,坐的時候比較可以固定坐在同一位置,不像之前會慢慢往前滑,變成躺姿,不過兩側仍須靠枕輔助以免左右傾倒。簡單的說, 病人父母覺得整體進步不少。
然而,我常常提醒學生及病人,複雜冗長的疾病,一開始看到療效,不要太早慶祝,更不能掉以輕心。冬天來臨了,天氣轉冷,台北也開始了陰寒的雨季,小孩子開始常常感冒。小孩子一感冒,舌苔馬上變白厚,脾虛嚴重,除了感冒症狀外,癲癇症狀又會再度出現。同時,感冒會拖很久,呼吸系統的問題也就伴隨出現,中下焦的寒濕也會猛然增加很多。我們都得先救急,把眼前的問題先解決,再回來治療癲癇,過沒多久,病人又感冒,又得來救急。這樣反反覆覆了好幾次,雖然整體是持續進步的,我對這樣的膠著不甚滿意,也很頭大。
還好,時間幫了我們一個大忙,一方面,微弱的中藥粉劑慢慢改善了小孩子身體的基本平衡,另一方面,小孩子隨著時間過去,身體也長大一些。這樣的改變,讓小孩子身體開始可以承受藥性較強的中藥及水藥,本來想做卻不能做的動作,可以開展了。
這大半年來,病人父母幾次告訴我小孩子的情況,已經沒有什麼癲癇的表現了,只有偶爾周圍突然發生很強大刺耳的聲音時,會有兩三秒驚嚇不動的情形,不確定是癲癇症狀,還是驚嚇的反應。情緒穩定很多,沒有以前那些焦慮的症狀,若有哭鬧,也能在口語安撫後迅速冷靜下來。最重要的是,小孩子和外界的互動進步了很多,叫他都有明顯的雀躍回應,和他說話、逗他,小孩子會有開心的反應,強迫他做他不想做的動作、吃不想吃的東西,小孩子會有不高興的反應,認知方面也有進步。病人媽媽說,這樣的互動,讓他們感受到了親子的天倫之樂,而且現在小孩子會去注意四周環境,常常會莫名的自己高興起來、狂笑不已,做父母的看他笑得開心也覺得「很療癒」。三年多前開始治療時,為病人父母訂下來的那三個目標,算是做到了不少。
然而,雖然藉由中醫的治療,我為這位小孩子及爸爸媽媽帶來了一些喜樂,靜下心來想想,小孩子依然無法獨立自主的生活,永遠需要他人的照料。想到這位小病人及爸爸媽媽未來還得承受多少的痛苦與艱辛,讓我十分難過。我為病人全家帶來的那些喜樂,改變不了悲劇的本質,更改變不了老天安排的命運。或許,我幫那座牢牢的監獄打開了一個小小的窗戶,那個被囚禁的靈魂,卻依然只能在那小小的監獄裡渡過這一生 ……
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