星期五，我在全院演講，聽到講者分享「漸凍鋼琴家」彭怡文的故事。
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想起前陣子，漸凍人協會為了感謝我幫他們「勸募」聲音，而送我一本鄭龍光先生「用眼睛」寫的一部小說「凍物」。我說要幫協會宣傳這本書，但是協會說印量不大，此書只送不賣，希望我不要特別介紹。但是，我今天還是忍不住和大家分享了～
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我第一次接觸「漸凍人」是在2008年，就是以下新聞所報導的胡先生。
胡先生插著管子，每天他的兒子，都會帶四大張寫滿字的板子進來會客。
只見他熟練的手指一面滑過每一個字、再一面注視父親的眼睛，讀出父親「用眼睛」選出的字。就這樣一個字一個字，把父親的想法，化為文字，轉達給我們知道。那是電腦輔助工具還不普遍的年代，漸凍人和外界的溝通方式。
雖然他們知道，氣切以後，可以再活個幾年，但是，他們的意志非常的堅定，是希望能夠拔管回歸自然。我和他兒子談了很多次，知道這是他們經過深思熟慮之後的決定，也是病人本身的意願。對於一位剛當重症醫師不久的我來說，滿腦子就只有搶救和延續生命，如何放下？何謂安寧？在我的醫學教育中，接觸的不多。他兒子看出我的為難，他說不勉強，那他們可以轉去友院，有一位神經科教授，治療很多漸凍人，可以協助安排拔管。結果時機也很巧，奇美醫院剛好成立安寧病房，於是胡先生，就成了安寧病房的第一位病人，也有了以下：許創辦人在床邊為病人拉小堤琴的安排。
從這個家庭，我學會了放下。
我學會了，安寧善終，需要「愛」與「勇氣」，更需要醫療人員的「同理」與「溫暖」。
每個人、每個家庭，都有自己的價值觀，和自己所在乎的事，我們都應該要給予尊重。
剛剛當重症醫師的時候，每個生命的流失，對我來說都是一個挫折。
總是把「死亡」當成是「失敗」來看待，也總覺得「很無力」。
經過多年的學習，才終於瞭解到：「結束。不結束」這個道理。
面對生命的結束，它不只是結束，它可以是另一個「開始」。
面對無法救治的病人，我們還可以救家屬，解除家屬免於一輩子內疚自責，讓家屬可以放下、走出悲傷、沒有遺憾。
"To cure sometimes, to relieve often , to comfort always."
如今，我才瞭解到這句話的真正意涵： 「醫學上能夠治癒的病其實不多，醫師經常只是減輕病人的痛苦，但是，我們一定可以做到，每一次都讓病人或家屬感受到安心與舒適。」
前幾天，學長才跟我說：「老師叫你要多做研究(不要寫那麼多臉書的意思^_^)，才能對人類醫療有所項貢獻」。
做研究改善疾病治療的事，有很多人做得比我好，老師您就不必再勉強我投入了吧？(^_^)
面對生命的失去與挫折、面對家屬的內疚與自責，我覺得，我可以投入更多。
透過一篇篇文章的分享、一場場演講的互動、一本本書的出版，我可以讓更多的人認同這樣的理念，讓更多的人來投入，我覺得自己反而更快樂。
呼應一下金鐘獎白小櫻的這句話：「儘管這個社會有許多不公平的事情，但若我們可以溫柔的對待這個社會，遺憾的事情會少一些。」
無論在什麼位子，我們都可以選擇當一個更有溫度的人。
《ICU重症醫療現場》
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許文龍拉琴 漸凍人飆淚
世界日報 台灣新聞 2008-07-26
感「凍人」81歲的奇美實業創辦人許文龍（左）在安寧病房拉小提琴，只剩雙眼可以活動的胡姓漸凍人專注聆聽，眼角有淚。
【本報台南訊】躺在病床上已10年的胡姓漸凍人，全身只剩眼睛可以活動，25日他睜大雙眼，專注聆聽病床邊的小提琴樂聲，在悠揚琴聲中，淚無聲地滑下；在床前為他演奏的，是一手打造奇美實業、81歲的許文龍。
許文龍為安寧病患演奏這幕情景，讓在場醫護人員、和著琴聲演唱「牽阮的手」的女歌者泣不成聲。胡姓漸凍人的兒子緊握父親的手，向眾人鞠躬致謝。
台南縣奇美醫學中心新設11床安寧病房，取名「奇恩」，25日啟用。院方先安排一場小型演奏會，演奏會結束，許文龍臨時主動要求，到安寧病房為病人演奏。
他下樓到罹患運動神經元疾病、俗稱漸凍人的胡姓患者病房，患者49歲，發病15年、臥床10年，身體逐漸如結凍般無法動彈，呼吸困難不能說話，靠插管、呼吸器維生，但他意識清楚，常以眼神溝通傳達。
「想聽什麼歌？」許文龍輕撫著他的手問著，接著以小提琴拉「河邊春夢」、「牽阮的手」等曲。胡姓患者睜大眼睛，眼神滿滿的專注，張嘴幾度開合似跟著唱般；不久，眼角滑下淚來，護理人員也跟著紅了眼眶。
「有需要我還會再來，希望他喜歡」，許文龍感性地說，他以前演奏對象多是員工或親友，第一次在病榻前為患者拉琴，心情特別複雜，希望帶給他們快樂，又有許多不捨。
他說，安寧病房病人自知生命無多，與家屬飽受煎熬，非常需要大家關懷，每個人都會面對死亡，生命最後階段，音樂能撫慰心情，拉琴只是舉手之勞，「我非常樂意盡一分心！」
