關於 社團法人台灣生命之窗慈善協會 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

#11. 李怡潔｜挺義行，抽iPad mini~

台灣生命之窗慈善協會理事長 ... 替病友爭取藥物，撰寫致總統的公開信、與病友及家屬共同成立「社團法人台灣生命之窗慈善協會」（SMA治療藥物爭取協會），並在立法院 ...

#12. 社團法人台灣生命之窗慈善協會推行SMA圖書捐贈計畫 - 埤頭國中

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病 ...

#13. 第1062集(下)－ 台灣生命之窗慈善協會／李怡潔- 最新視頻

2019年決心為SMA病友發聲、爭取治療權益，2020年成立社團法人台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會），並當選第一屆理事長。她希望透過成立協會， ...

#14. 轉知社團法人台灣生命之窗慈善協會辦理之圖書《SMART艾妲 ...

說明： 一、依據社團法人台灣生命之窗慈善協會111 年1 月17 日生命之窗字第111011701 號函辦理。 二、脊髓性肌肉萎縮症(以下稱SMA)是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病， ...

#15. SMA治療藥物爭取協會 - LINE

社團法人台灣生命之窗慈善協會 （Become the Miracle Association, BMA），又名SMA治療藥物爭取協會，主要由一群SMA病友及家屬，為爭取治療相關權益而組成的。

#16. 李怡潔Li Yi Jie - 媒體報導/ 專訪

「台灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔，自幼罹患脊髓肌肉萎縮症（SMA），因代表 ... 社團法人台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會），並當選第一屆理事長。

#17. 社團法人台灣生命之窗慈善協會, 統一編號88114366

單位名稱社團法人台灣生命之窗慈善協會的統一編號是88114366, 機關所在縣市是臺北市, 原因說明文字是申請設立登記. 統一編號, 88114366.

#18. 檢送社團法人台灣生命之窗慈善協會推行《小查的遊戲日》繪本 ...

檢送社團法人台灣生命之窗慈善協會推行《小查的遊戲日》繪本捐贈計劃1份(如附件)，歡迎各校踴躍索取，如說明，請查照。 公告日期：2021-04-14 ~ 2021-12-31.

#19. 暖科技》應援打造金流神器讓月募款成長15％ 慈善團體怕被駭

談到處理捐款的困難，社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔可說是深有所感，因為協會人力不足，為了要處理捐款的瑣碎事務，使得身為漸凍人病友的 ...

#20. 【SMA病童重獲新生感謝宴】原本以為的不可能 - YouTube

2020年對 台灣 SMA病友而言，是意義重大的一年，首個SMA治療藥物終於開始有條件給付，讓20多位病友取得了藥物治療。 台灣生命之窗慈善協會 理事長、同樣 ...

#21. 陳勢安邀金鐘影后柯淑勤、新生代演員劉修甫同台飆戲

以溫暖歌聲療癒無數人心的創作歌手陳勢安，應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請，首次嘗試與罕見疾病 ...

#22. SMA治療藥物爭取協會(@twsmabma) • Instagram ... - Instagram

社團法人台灣生命之窗慈善協會 （Become the Miracle Association, BMA），又名SMA治療藥物爭取協會，主要任務為爭取SMA治療相關權益。 選擇困難症患者慎入 .

#23. 有關社團法人台灣生命之窗慈善協會推行「『小查的遊戲日 ...

有關社團法人台灣生命之窗慈善協會推行「『小查的遊戲日』繪本捐贈計畫」，轉知各級教育單位，詳如說明。 轉知 2021-08-23 · 吳云代· 研習活動· 點閱數：262 ...

#24. 提高SMA的認知並提供支持與協助

社團法人台灣生命之窗慈善協會 （Become the Miracle Association, BMA），又名SMA治療藥物爭取協會，首要任務為爭取脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, ...

#25. 【最新消息】 活動報導 - 社團法人台灣弱勢病患權益促進會

自2010年起，台新銀行公益慈善基金會因看見弱勢族群的需要，舉辦「您的一票決定愛的力量」活動專案，而今年邁向第十二 ... 社團法人台灣生命之窗慈善協會(代號:3210)

#26. 罕病最痛！意識清醒身體卻逐漸失能患者：只求能自己刷牙

歌手陳勢安與財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓性肌肉萎縮症病友協會、社團法人台灣生命之窗慈善協會代表一同為SMA病友加油(左起雙和醫院小兒部郭雲鼎 ...

#27. 「我眼睜睜的看著自己失去…」來自脊髓性肌肉萎縮症患者的無 ...

SMA疾病宣導主題曲演唱人陳勢安與財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓性肌肉萎縮症病友協會、社團法人台灣生命之窗慈善協會代表一同為SMA病友加油。

#28. 減輕照顧負擔！ - 脊髓性肌肉萎縮症病友醫療資源募集 - GOMAJI

◎專案使用期間：2022年6月-2023年6月。 ◎經費使用： 社團法人台灣生命之窗慈善協會 *您的捐款100%用於公益專案，執行 ...

#29. 李怡潔 - 總統教育獎

從輔大影像傳播學系畢業後，怡潔希望成立自己的工作室，發揮自己在媒體影像上的專業，也創立社團法人台灣生命之窗慈善協會，持續為同樣罹患罕見疾病的病友發聲，爭取社會對 ...

#30. 「漸漸成為有意識的植物人」 陳勢安偕SMA病友創主題曲

為增進大眾對SMA疾病的瞭解與重視，此次財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作推動公益宣導計畫，邀請 ...

#31. 社團法人台灣生命之窗慈善協會函

稱漸凍症)認識與了解的參考,敬請貴局協助轉知各級教育單位,. 詳如說明,請查照。 說明: 一、脊髓性肌肉萎縮症(以下稱SMA)是嬰幼兒死亡率最高的遺傳.

#32. 罕見疾病圖書分享 - 中國醫藥大學附設醫院

1. 擁抱生命的不完美. 作者: 陳燕麟. 出版社: 天下生活 · 2. 小查的遊戲日. 線上閱覽電子書連結（電子書連結來源：社團法人台灣生命之窗慈善協會）： · 3. SMART 艾妲歷險記.

#33. 脊髓性肌肉萎縮症公益宣導計畫啟動患者親自參與主題曲《只要 ...

為增進大眾對SMA疾病的瞭解與重視，此次財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作推動 ...

#34. 脊髓性肌肉萎縮症公益宣導計畫啟動

為增進大眾對SMA疾病的瞭解與重視，財團法人罕病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作推動公益宣導計 ...

#35. 教育處公告

轉知社團法人台灣生命之窗慈善協會提供脊髓性肌肉萎縮症繪本及漫畫圖書免費索取，請有意願學校掃描QRcode申請索取，收件地址請填寫校址或承辦人收件地址，勿填寫本府 ...

#36. 歡迎瀏覽宜蘭縣教育處公告系統

受文者：本縣各級學校,一般民眾, 主旨：轉知社團法人台灣生命之窗慈善協會推行SMA圖書捐贈計畫一案，請查照。 附檔:.

#37. 攜手SMA病友陳勢安創作公益主題曲為疾病發聲 - 蕃新聞

擁有療癒歌聲的創作歌手陳勢安，應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請，首次嘗試與罕見 ...

#38. 陳勢安邀金鐘影后柯淑勤、新生代演員劉修甫同台飆戲 - 噓！星聞

以溫暖歌聲療癒無數人心的創作歌手陳勢安，應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協...

#39. 社團法人中華安得烈慈善協會｜最新徵才職缺 - 104人力銀行

除了提供「膳糧食物箱」和「嬰兒食物箱」給予物資的援助之外，安得烈慈善協會也積極推動全人發展計畫，幫助15歲以下的弱勢家庭孩童獲得身心靈的照顧，透過生命成長計畫籌辦 ...

#40. 病友參與創作用歌曲詮釋罕病SMA患者心聲- 健康

SMA疾病宣導主題曲演唱人陳勢安與財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓性肌肉萎縮症病友協會、社團法人台灣生命之窗慈善協會代表一同為SMA病友加油。

#41. 攜手SMA病友陳勢安創作公益主題曲為疾病發聲

擁有療癒歌聲的創作歌手陳勢安，應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請，首次嘗試與罕見 ...

#42. 『慈善活動』讓愛傳出去漸凍症SMA 孩童的聲音 - Link and Tag

更多關於脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）的資訊，也可以詢問SMA 治療藥物爭取協會– 社團法人台灣生命之窗慈善協會.

#43. 「漸漸成為有意識的植物人」 陳勢安偕SMA 病友創主題曲

為增進大眾對SMA 疾病的瞭解與重視，此次財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作推動 ...

#44. 簡介 - 李怡潔Li Yi Jie

2019年決心為SMA病友發聲、爭取治療權益，2020年成立社團法人台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會），並當選第一屆理事長。 2006年總統教育獎頒獎典禮.

#45. 可怕的是，我眼睜睜的看著自己失去…」脊髓性肌肉萎縮症患者 ...

為增進大眾對SMA疾病的瞭解與重視，此次財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作推動 ...

#46. 「漸漸成為有意識的植物人」 陳勢安偕SMA病友創主題曲

為增進大眾對SMA疾病的瞭解與重視，此次財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作推動 ...

#47. 攜手SMA病友陳勢安創作公益主題曲為疾病發聲 - 引新聞

擁有療癒歌聲的創作歌手陳勢安，應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請，首次嘗試與罕見 ...

#48. 神聖祝福轉動希望 - JIO吉謳生命教育學苑

JIO吉謳生命教育學苑創辦人Jill老師創辦帶領【自我療癒與神聖母親工作坊-2022南部公益私人場】扣除交通費用及捐給 ... 社團法人台灣生命之窗慈善協會

#49. 「李怡潔」相關新聞 - CTWANT

「台灣生命之窗慈善協會理事長」李怡潔表示，全球第一個治療藥物Spinraza在台灣 ... 法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會 ...

#50. 陳勢安關懷罕病邀金鐘戲后柯淑勤劉修甫同台飆戲 - 自由娛樂

記者鍾智凱／台北報導〕創作歌手陳勢安應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請， ...

#51. 非營利組織寄信優惠專案 - 電子豹

... 好好愛牠協會; 畢嘉士社會福利基金會; 慈懷基金會; 心路基金會; 開拓文教基金會; 老五老基金會; 路得學園; 弘道老人福利基金會; 台灣生命之窗慈善協會 ...

#52. 「110學年度國民中學學術性向資賦優異學生鑑定」初選工作

主旨：轉知台灣生命之窗慈善協會推行《小查的遊戲日》繪本，提供師生對於SMA患者（俗稱漸凍症）認識與 ... 檢送社團法人台灣新巨輪服務協會「新巨輪行動號」餐車宣傳DM.

#53. 芒草心協會—真人圖書館｜十二月@宜蘭舊書櫃

一位真人圖書館講者分享個人生命經驗，一位無家者領域工作者分享議題與服務經驗，一場次 ... ______節錄自舊書櫃【社團法人台灣芒草心慈善協會 — 街遊Hidden Taipei 】

#54. 病友參與創作用歌曲詮釋罕病SMA患者心聲| 生活新聞| 20210511

財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方首度攜手合作，推動公益宣導計畫，邀請知名歌手陳勢安 ...

#55. 【2021未來大人物名單出爐】Stand for Good, Stand for Truth.

Photo Credit:台灣國家寶藏基金會. 李怡潔/ 社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長. Photo Credit:李怡潔. 社團法人臺灣湛藍海洋聯盟.

#56. 星星亮了- 節目總覽 - 國立教育廣播電臺

總統教育獎歷屆獲獎者的生命故事，. 獻給以順處逆仍能閃亮發光的人們。 ... 7300最平凡的奢侈-李怡潔. 邀訪來賓：社團法人台灣生命之窗慈善協會創辦人李怡潔＿.

#57. 最新消息 - 臺中市特教資訊網

財團法人伊甸社會福利基金會舉辦「伊甸110年畢業季胸花及禮品」之義賣活動, 14 四月2021, 點擊數: 1756. 社團法人台灣生命之窗慈善協會推行《小查的遊戲日》繪本捐贈 ...

#58. 衛生福利部函 - 金門縣政府

正本：各直轄市政府社會局及各縣市政府、社團法人台灣芒草心慈善協會、社團法人台 ... 恩物社會服務推廣協會、社團法人生命勵樂活輔健會、財團法人崔媽媽基金會、.

#59. 電子發票捐贈單位查詢

NO 社福團體名稱 簡稱 捐贈碼 581 社團法人台灣環境資訊協會 環資 17930 582 社團法人台灣生命之窗慈善協會 SMA協會 1777 583 社團法人台灣癲癇之友協會 癲癇之友 16899

#60. 華安得烈慈善協會8

活動報導/首辦「生命成長營」. 翻轉弱勢孩童的生命. 雜誌誌中華郵政台北雜字第1848號執照登記為雜誌交寄. 發行單位:社團法人中華安得烈慈善協會.

#61. 社團法人台灣優質生命協會– 一個以藝人為種子隊募集志工，向 ...

一個以藝人為種子隊募集志工，向社區深耕人道關懷服務的團體！

#62. 彌補遺憾！王婉諭致力幫助罕病童：照顧更多小孩 - 三立新聞

台灣生命之窗慈善協會 23日舉辦「SMA病童重獲新生感謝宴」，協會理事長李怡潔表示，2020年對台灣SMA病友而言，是意義重大的一年，首個SMA治療藥物終於 ...

#63. 公益宗教 - 八方新聞

... 關懷台灣」身障朋友陽光之旅，活動結合財團法人日月潭文武廟、紫南宮管理委員會、信義鄉農會、社團法人中華民國長順慈善協會、佑昇牙醫... 投縣救國團舉辦公益之旅 ...