關於 罕病兒 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

「罕病兒子的離開，給我很大的打擊
我想把孩子生回來！」
挺著26週的孕肚，陳小姐緊緊握著手中的媽媽手冊。
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四年前，愛子還在七個月大的孕肚內
羊水過多，緊急到大醫院檢查
醫師查不出原因，第二天還些微出血
緊急安胎兩天，隔天愛子就早產出生了
一出生馬上進入NICU，當時的我心急如焚
煎熬了幾天後，終於可以將愛子接回家中照顧
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大概在愛子四個月大時，上個廁所回到房間後
卻發現他面部發黑
馬上緊急叫救護車，前往中國急診🏥
緊接著就是一連串的醫院往返，不斷地進出加護病房
最終才發現是全球罕見的疾病，醫師們也束手無策.....

照顧兒子讓我身心俱疲，但我從不放棄
因為常常嘔吐關係，愛子的鼻胃管常常因嘔吐而掉出
後期我還學會親自幫兒子插鼻胃管、抽痰等
只要有任何讓愛子比較舒服的方法，我都努力嘗試
天不從人願，兒子年齡最終停留在3歲4個月。
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失去兒子後，心中一直想再續與兒子的緣分
直到經醫師介紹「試管嬰兒」的技術，可以篩選掉有基因缺陷的胚胎
讓我重燃了希望
找到了全台試管嬰兒知名的茂盛醫院，遇到了李俊逸醫師
李醫師說起話來聲音非常溫柔，看完診總是很安心
整個療程幾乎是獨自前來，因害怕自己施打針劑幾乎天天回院施打💉
直到驗到兩條線的那刻，一切都苦盡甘來
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許多人都說試管療程很辛苦
但對我來說，照顧罕病兒我都撐過來了
我還有什麼好怕的？
現在，我已經懷孕26週囉，我相信兒子回來了💪

非常感謝李俊逸醫師整個療程的悉心照料
也謝謝茂盛醫院專業的醫療團隊的用心照護
我想鼓勵那些還在療程中的媽媽們
「療程中一定要放鬆心情，像我就是透過宗教信仰讓心情比較放鬆。
只要媽媽心情輕鬆了，好孕很快就會接著來的💕！」

[懶太太]
我們都有力量幫助別人唷！

今天下午，有個爸爸粉絲丟我訊息問說：
毛毛是不是上啥課？
我說對唷~
我們竟然是同一位老師！
他太太認出毛毛。
愛打招呼的毛毛就算不認識，只要她心情不錯，就會到處跟人說881。

實在是很引人注意啊！羞😝

老師說爸爸粉絲介紹好幾個重症的小孩到他那裡。

我聽了覺得好棒，爸爸網友他小孩當初發現為極罕病，壓力很大，丟訊息問我罕病的問題：
現在變成老師口中的熱心爸爸，相信他也比較釋懷了。

人生就是如此啊，與其難過很久，不如積極面對！

小孩這樣，都不是我們願意的！
但是他們生命力這麼強，
克服自己的身體的限制，
活了下來，
做父母的怎麼可以就先放棄？

所以我才不斷地寫，
罕病兒家庭也很平常，
關關難過關關過，
慢慢走過來。

家長來訊，
小孩有確定或疑似罕病的狀況，
我能回答就盡量回答，
有時候太忙亂或訊息忘記繼續回，
請記得提醒我😝

自己的小孩長大，
也有力量幫忙別人的小孩長大，
那種感覺真的很棒👍

八年前無所適從，
自己拼命把資源一個個抓住！
感謝貓太太鞭策我把毛毛的文章寫出來，
讓很多人可以查到一點頭緒。

圖為三隻新生兒時期，
每天我都在想，
幹嘛我自找麻煩生小孩啊，
累薯了......
哈

民眾對國際認證疫苗的殷殷期盼，站在第一線的醫療人員最清楚，只不過目前為止，政府始終無法滿足民眾的需求。

我們算是富有， 但一直買不到足夠國際認證的疫苗，過去每當有疫苗要來，指揮中心都神秘兮兮，說疫苗要上飛機才能公布， 好像先公布會被什麼力量擋下來一樣，這些國際認證的疫苗大廠都來自歐美，強權對抗下，實在不懂竟然有人反中反到都聽別人的？其實就算人家有能力真要擋，也是擋你買武器較划算，不是嗎？但我們有錢就是買不到疫苗， 買到也是未來不知何時到期的期貨。

常聽市長說次世代疫苗， 心想趕快買來當第一劑打就好了， 還講什麼高深的次世代疫苗， 後來才知道原來卡在議會通過預算的時間，因為可能要到明年，所以只能當第三劑使用。我常想若比照重大災難，開個捐款帳號讓民眾、企業捐款，難道不行嗎？有適法性問題嗎？

聽中央說，就算北市自購買來疫苗，也要交由中央分配，怎麼會有如此土匪行徑的政府，北市自己健康自己顧都不行？今天還有議員說北市只要自掏腰包送錢給中央就好了，他竟然還掛著北市議員的頭銜耶，不幫忙爭取疫苗，不替我們把關預算就罷了，還要我們送錢給人家，他到底知不知道，買國際認證、讓民眾安心的疫苗，是政府的責任！

北市人口密集， 長者比例高，自購肺炎鏈球菌疫苗讓65歲以上長者施打， 花自己錢讓市民享受更好的健康水平，有何不可？難道醫院為罕病兒童申請高價進口治療藥， 買來也要上繳中央？

過去我常被網路留言罵是紅檳榔、 小粉紅，因為曾在臉書上寫北市應跟代理商上海復星買BNT， 因為有現貨， 航程也短，後來才知道指揮中心定出個規則說，我們的疫苗都要「原廠生產、 原廠包裝、直送台灣」，『經過代理商貼個「復必泰」就不行了，買疫苗是商業行為，難道意識形態比民眾健康和經濟復甦來的重要？要是有人買的到，又怕被罵紅檳榔，可號招志工到機場貨機坪 一人一筆把它塗掉， 對民眾來說，快快進口國際認證的疫苗比較重要！』

(以上『…』是好些日子前寫的，不想撤掉，因為已經跟先生講很久了，實在不吐不快，我常跟他囉嗦若是市府自己買到「復必泰BNT」，我負責去機場當志工，把「復必泰」三字塗掉，今天聽說指揮中心已經接受「復必泰」三字了，我只是沒錢養小編網軍，不然可以把這封號還給民進黨政府，以後少拿這個謀取選舉紅利。)

其實打兩劑(或防變種病毒打到第三劑)到一定比例後， 達群體免疫， 雖然不能避免感染，但至少可預防長者重症拖累醫療體系，剩下靠年輕人的nature immunity ，社會能提早解封，不是很好嗎，但總歸還是要疫苗、疫苗、疫苗，早點來， 或許不會犧牲這麼多人了。

昨天有外媒報導說我們的防疫會造成鎖國孤立、 經濟受創， 不過指揮中心都說經濟不受影響，說台灣這兩年出口暢旺， GDP 數據有多漂亮、多漂亮等等，真不懂難道GDP 只有出口有貢獻嗎？內需就可以不去管嗎？ 還是過去每個人都是股市高手，都買到出口暢旺的晶片科技股票或航海王，所以都荷包滿滿了？要是經濟沒受影響， 就不必為幾倍劵被罵得滿頭包了。

這次和podcast #外星孩子的地球日記 合作
來聊特殊教育和親子片單
結果我們聊得太起勁
原本預計半小時的節目時長
聊了一個小時哈哈哈

而且我發現！！！
因為錄音時想聽清楚對方傳來的聲音
和靠近麥克風
我一直看左下方😂
大家抱歉～～～


我截取了我推薦的電影片段
完整版之後會在地球媽媽的podcast平台上喔
( 下方附連結，我當嘉賓的這集還沒有上線哦～上線會在這邊更新！ ）

完整版裡我們聊的電影有：
阿甘正傳
傻傻愛你，傻傻愛我
孤味
大畫特務
有你真好
理查朱威爾事件
心中的小星星
雨人
完美搭檔
魯冰花
雖然是精神病但沒關係


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【外星孩子的地球日記】介紹
這是一個育兒/親子/特殊兒與厭世男子宿舍生存，
錄的Podcast頻道-「外星孩子的地球日記」。

家中有外星孩子本身是微小基因缺失的威廉氏症罕病兒，
另外還有泛自閉及注意力不集中、發展遲緩的狀況，
因此透過節目提供特殊兒及慢飛兒的生活記事及相關資源，
也提供家長育兒或親子活動上的資訊交流。

節目連結：
https://linktr.ee/altoncolinmom
https://pod.link/1548255630


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母親護兒關家50年 日日哀哭揭開人間悲劇
👉https://youtu.be/vMYXMH1njHs
恐怖母愛病態共生 零社交人生震撼全場
👉https://youtu.be/DO_Cqm8mTng
鄭弘儀被罵是垃圾？高ＥＱ抓蔡英文出來坦
👉https://youtu.be/OangpUFgWGI

每周二到周六凌晨12點半準時上傳最新節目！
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【分段重點】
00:00 開場介紹
00:55 單親媽獨力扶養罕病女 不堪重擔走絕路？
11:17 生下罕病兒被歧視 不敢向前夫求援？
22:11 明明很想活 卻無法離開母親和妹妹？
25:17 攜五子投海 為何不能給小孩一條生路？
32:29 走不出離婚陰影 挾持女兒威脅前夫？
34:52 27歲五寶爸遭起底 多年前也曾求助？
41:01 生三個養不起 荒唐夫妻登報賣小孩？
43:14 只生不養不教育 孩子恐再階級複製？
50:44 家境困頓的孩子 總懂事得讓人心疼？
54:34 小孩該出養 還是跟著爸媽過苦日子？
01:00:22 想買玩具麥克風 超斥責亂花父母錢？
01:05:18 父親的腳色很重要 千萬別當豬隊友？

#新聞挖挖哇#鄭弘儀#新聞挖挖哇2020 #27歲五寶爸 #教養

歲末年終，有一群罕病兒童在等著聖誕老公公🎅來完成他們的聖誕心願喔！

來跟Amy一起成為聖誕老公公吧！只要上網認領聖誕心願後，自行購買禮物🎁快遞天使就會到你家將禮物親送至罕病兒手上💕
來看大家的心願是什麼？👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html

今年2歲的「宥心患有「卓飛症候群」不僅平衡感衰退，而且隨著年齡增長，語言及運動方面可能進而出現發展遲緩或退化；但是樂觀開朗的宥心，總是期待著每次和大家相處的機會💕她的聖誕願望是一台平衡滑步車🛴練習平衡，走路才能走得更穩。
今年，錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使👼規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物🎄台灣有超過16,000個罕見疾病家庭，因為疾病的關係，病童們不管是生活或是學習，都較一般孩子們更來得有挑戰。
當捐贈者選定並準備好禮物，「錠嵂聖誕快遞天使」將擔任收取禮物，再將禮物轉送到基金會的角色；錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來，在用心持續灌溉下，帶動社會公益進行，幫助弱勢孩童實現夢想，讓孩子們在寒冷的12月留下溫暖的回憶😊

✨認領活動時間於10/29~12/10截止，禮物認領將在網路上募集，民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」，透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音，由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願✨

禮物募集網頁請上「錠嵂藍鵲社會福利基金會」臉書粉絲頁搜尋認領活動，或是上網搜尋:2020「聽見孩子的聖誕心願」。
認領網頁👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
Amy也認領了一份聖誔禮物🎁給12歲的劉小妹妹，雖然妹妹有軟骨發育不全症但這並不影響她樂觀又貼心的個性；她的聖誕願望是希望有一個大炒鍋，可以讓媽媽煮飯更輕鬆，煎魚、煎蛋都不要再黏鍋子。Amy幫她精選了最好用的大大不沾鍋，祝福她有個溫馨的聖誔節🎄🎁