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罕病 學會 在 茂盛醫院小王子 李俊逸醫師 Facebook 的精選貼文
「罕病兒子的離開,給我很大的打擊
我想把孩子生回來!」
挺著26週的孕肚,陳小姐緊緊握著手中的媽媽手冊。
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四年前,愛子還在七個月大的孕肚內
羊水過多,緊急到大醫院檢查
醫師查不出原因,第二天還些微出血
緊急安胎兩天,隔天愛子就早產出生了
一出生馬上進入NICU,當時的我心急如焚
煎熬了幾天後,終於可以將愛子接回家中照顧
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大概在愛子四個月大時,上個廁所回到房間後
卻發現他面部發黑
馬上緊急叫救護車,前往中國急診🏥
緊接著就是一連串的醫院往返,不斷地進出加護病房
最終才發現是全球罕見的疾病,醫師們也束手無策.....
照顧兒子讓我身心俱疲,但我從不放棄
因為常常嘔吐關係,愛子的鼻胃管常常因嘔吐而掉出
後期我還學會親自幫兒子插鼻胃管、抽痰等
只要有任何讓愛子比較舒服的方法,我都努力嘗試
天不從人願,兒子年齡最終停留在3歲4個月。
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失去兒子後,心中一直想再續與兒子的緣分
直到經醫師介紹「試管嬰兒」的技術,可以篩選掉有基因缺陷的胚胎
讓我重燃了希望
找到了全台試管嬰兒知名的茂盛醫院,遇到了李俊逸醫師
李醫師說起話來聲音非常溫柔,看完診總是很安心
整個療程幾乎是獨自前來,因害怕自己施打針劑幾乎天天回院施打💉
直到驗到兩條線的那刻,一切都苦盡甘來
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許多人都說試管療程很辛苦
但對我來說,照顧罕病兒我都撐過來了
我還有什麼好怕的?
現在,我已經懷孕26週囉,我相信兒子回來了💪
非常感謝李俊逸醫師整個療程的悉心照料
也謝謝茂盛醫院專業的醫療團隊的用心照護
我想鼓勵那些還在療程中的媽媽們
「療程中一定要放鬆心情,像我就是透過宗教信仰讓心情比較放鬆。
只要媽媽心情輕鬆了,好孕很快就會接著來的💕!」
罕病 學會 在 Facebook 的最讚貼文
[懶太太]
二打三 居家日記 day 67
罕見疾病與音樂
週六上午就是練合唱團的時間。
我們加入基金會合唱團差不多一兩年了。
我自己有一個感觸,就是我們罕病兒不分病類, 接觸音樂都是非常棒的事情。
以我們的症候群來說,不管是前輩或是比毛毛小的弟弟妹妹們,都非常愛聽音樂,會手舞足蹈。音樂變成口語少的她們,一個興趣或是情緒宣洩的管道。
其他病種也是如此,不管是馬凡氏症或是威廉氏症,或是其他肢體不方便的病類,大家都可以在這邊唱歌,享受單純的音樂時光!
以前我曾讓毛毛去上音樂治療課。
音樂治療(Music Therapy,簡稱 MT )。是由一位接受過專業訓練的人有計劃,有組織地使用音樂,音樂活動及音樂的經驗,來幫助個體達到生理、心理、情緒、認知等方面的治療(汪彥清, 2001)。(引自網路音樂治療的介紹)
音樂治療不是音樂才藝班!
音樂治療著重孩子全面性的發展,包含孩子在音樂治療並非是一項技藝的學習。音樂治療的內容強調個別(特定團體)需求化,並隨著孩子的發展和進步調整治療計畫,不同於一般標準化音樂教育課程的設計。(引自長庚醫院)
我們特殊兒要上一般的音樂才藝班是困難的。
毛毛的音樂治療師是利用音樂及樂器,讓毛毛要學會規則,還有試著發音,聽節拍,培養專注力與肢體動作配合。可惜音樂治療課一小時都要1200元以上,嚴格的老師去台北後,我們便放棄了。
但我覺得合唱團一樣也有音樂治療的效果。
毛毛要學會接觸人群,要能夠聽從指令,甚至要不怕生在大家面前表演!
毛毛自從加入合唱團,更愛音樂及唱歌了!雖然實際上課表演,她不一定配合,但是她在家練唱得很認真,我說要交作業,她也會認真練習!
這影片是她們在玩樂中,竟然開始唱起合唱團練習的歌,我覺得很開心,表示歌曲在他們腦海裡,都不會忘記!
學音樂真的很好,不一定要變成專業,但接觸音樂,可以變成一輩子的樂趣唷!
罕病 學會 在 Lola Lin 海公主蘿菈教練 Youtube 的精選貼文
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超能力夢想學校 Gift x Super Power School
Episode 54
January 6, 2020
★ Episode details: https://share.transistor.fm/s/bf6d7517
★ Additional episodes: https://lolalinocean.com
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罕病 學會 在 Spark Chen陳如山 Youtube 的最佳解答
因為經常容易分心,
所以常常跑步讓注意力集中,
或許覺得經常跑步可以離煩惱遠一點,
確實在跑步的過程裡聽著隨機播放的歌曲,
可以暫時忘掉很多事,但滿頭大汗之後腳步一停下來,
會發現他根本還在出發點等你。
也是基於鍛鍊身體我喜歡跑步,
也喜歡在比平常快一些的速度裡思考暫時無法解決的事情,
邊跑邊想邊覺得自己離自己又遠了一點,
真想離得越遠越好,但又害怕心愛的人事物找不著自己,
這是我們的宇宙賦予三度空間裡的我們一種奇特的循環,
在這個循環裡面其實有好多慢慢累積的情緒,
這些片刻的、瞬間的、習慣的、決定的集結在一起形成了我們彼此的生活,
每個人的生活有時候會有或多或少的交集,於是故事慢慢形成,
唯一知道的是自己可以藉由一點點速度與呼吸來學會冷靜。
『從梅花戲院過斑馬線到敦化南的安全島,
安全島上有彎曲的步道和長椅,
路燈車燈從樹葉的縫隙穿透過來,
經過信義路交叉口往右看遇見101,
經過仁愛圓環經過誠品在忠孝東路右轉,
跑過神旺跑過明耀跑過216巷跑過延吉街,
沿著不是馬路的步道接近仁愛光復交叉,
直直地跑光復南路再經過信義交叉往左看又遇見101,
來到通化夜市站在天橋上看來來往往的車輛,
如果是夏天就在夜市口買果菜汁,
邊喝邊走邊看寵物店的貓狗,慢慢再離去。』
我想要一直跑下去,直到我的靈感煙消雲散為止
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