做了媽媽就開始會擔心各樣,在肚皮內的寶寶健康是否安好、要否儲臍帶血、各樣檢查是否做足等等。。。。。
2月28日就是國際罕見病日,全球每2000個寶寶便有1個患上基因突變,於香港大約每4000個嬰兒中便有1個患上代謝病。
為了給寶寶更快更好的治療,於寶寶出生後7天之內於腳底抽取數滴血液樣本透過篩查,幾天後就可以得知結果。
因為香港對這類病的認知還未普及,所以做了媽媽更應該為寶寶健康踏出第一步做好計劃,希望更多爸爸媽媽關注代謝病篩查的重要性。
終於都明白什麼是養兒一百歲,長憂九十九
當媽媽的每一步都要好謹慎
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每年2月29日是國際罕見病日,因為4年才出現一次更突顯罕見的情況。在沒有29日的那一年,2月28日就會是該年的國際罕見病日。
罕見病是有多罕見呢?
全球每2,000個寶寶便有1個患有罕見病。不少罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致,當中包括:代謝病。
而在香港,大約每4,000個嬰兒中便有1個患有代謝病。
代謝病是先天性代謝缺陷(代謝病)(Inborn Errors of Metabolism)的簡稱。只要在寶寶出生7天內於腳底抽取數滴血液樣本,透過一個簡單的篩查,幾天後便可得知檢測結果。即使代謝病發病率不高,但每個嬰兒都有患上代謝病的風險,而發病初期病徵並不明顯,故經常被忽略,往往令他們未能及時接受合適治療而受到永久性的傷害。
代謝病篩查,是每名父母都應該為子女踏出的重要一步。
美贊臣社區關懷計劃支持的「一步護一生」計劃,就是希望喚起大眾對代謝病的關注,宣傳代謝病篩查的重要性,讓知識能改變更多孩子和家庭的命運。現在,部分公營醫院出生的嬰兒已能接受代謝病篩查,雖然尚未覆蓋至全港,但我們希望更多父母能關注代謝病篩查的重要性,更主動為孩子踏出這一步。
藉著今年2月28日為國際罕見病日,讓更多準父母能了解及對代謝病的認知,把握寶寶出生首7天的代謝病篩查黃金期。
想了解更多代謝病的資訊,歡迎瀏覽:www.vitalstep.com.hk,觀看「一分鐘認識代謝病短片」和改編代謝病小孩真實故事的微電影《晴晴的故事》。
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【BB篇】
每年2月29日是國際罕見病日。
因為4年才出現一次,更突顯罕見的情況。
罕見病是有多罕見呢?
全球每2,000個寶寶便有1個,不少罕見病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致,當中包括:代謝病。
在香港,大約每4,000個嬰兒中便有1個患有代謝病,即是先天性代謝缺陷(Inborn Errors of Metabolism)。
代謝病篩查,是每名父母都應該為子女踏出的重要一步。
美贊臣社區關懷計劃支持的「一步護一生」計劃,就是希望喚起大眾對代謝病的關注,宣傳代謝病篩查的重要性。現在,部分公營醫院出生的嬰兒已能接受代謝病篩查。
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