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大家在家都還好嗎？
今天終於把迪寶功課告一段落
快放假了
應他要求
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孩子透過揉捏
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對肌肉張力低下的孩子有很大的幫助
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再Cue弟弟或家裡最小的孩子來切成一塊一塊的
不用再揉成球
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媽媽快沒招了
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總之能撂倒孩子
不是 是能收服他們
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蜂蜜裡面有肉毒桿菌胞子，而嬰兒的腸胃道的菌叢不夠健全，無法抑制肉毒桿菌胞子生長。因此肉毒桿菌胞子會轉成肉毒桿菌，分泌肉毒桿菌素而讓嬰兒中毒。各種含有蜂蜜的製品也都不適合小於一歲的嬰兒食用！
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辣椒醬媽媽方怡閔 謝謝罕病女兒讓她活出勇氣
最新更新：2020/11/25 18:01
單親媽媽方怡閔（左）開小麵攤、製作辣椒醬、網拍，憑自身力量養育2名年幼子女，籌措罹患罕見疾病的小女兒醫藥費，獲選為新北家扶自強家長。（方怡閔提供）中央社記者黃旭昇新北市傳真 109年11月25日
（中央社記者黃旭昇新北25日電）單親媽媽方怡閔開小麵攤、製作辣椒醬、網拍，憑力量養育2名年幼子女，籌措罹患罕見疾病的小女兒醫藥費，女兒撐過醫師判定的「活不過6歲」，她也獲選新北家扶中心自強家長。
新北市家庭扶助中心今天表示，樂觀而堅強的方怡閔其實要面對的是照顧罹患「胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」罕見疾病的小女兒的艱辛。
這是先天性基因缺陷疾病，患者會肌肉張力低下、發展遲緩、餵食困難、缺乏自主運動、情緒不穩，有類似帕金森氏症的嚴重運動障礙現象。
醫師判定小女兒無法活過6歲，她不辭辛勞帶著孩子到處治療，不畏昂貴手術費，陪著女兒各種課程，看著孩子一天比一天進步，不輕易放棄任何希望。
新北家扶社工師華君妮表示，方怡閔原自營小吃攤，小女兒確診罹患罕見疾病後，結束小吃攤在家自製辣椒醬並兼營網拍、家庭代工以照顧女兒，展現為母則強的堅韌力量。
面對龐大家庭開銷、孩子的醫療及輔具費用，方怡閔不怨天尤人，知足並珍惜外界的協助，也靠著自立自強的力量，勇敢面對生活的挑戰。目前小女兒已8歲且就讀小學，是讓她最感恩的事。
方怡閔獲新北市家扶中心遴選為「109年自強家長」，她說，不怨嘆孩子罹病，「反而要謝謝她來當我的女兒，讓我知道要更努力活在當下。」面對經濟困境、鄰居誤解與排斥甚至異樣眼光，她依舊擁抱希望，認真的過每一天。
家扶中心主任林夢萍表示，方怡閔以更多的愛與正面能量養育孩子，展現生命韌性，是扶助家庭的堅強典範。家扶將於29日上午在板橋第一運動場舉辦歲末感恩園遊會並表揚，邀社會大眾一起鼓勵仍在辛苦環境中努力的家長。（編輯：李錫璋）1091125
#溫暖的一天
謝謝 目目非營利 MUVE NPO 讓我有機會跟著 #眼動老師 學習，讓我有機會為重症兒童盡一份力。
小花現在七歲，在出生6個月時即出現運動障礙 的症狀，合併肌肉張力低下與發展遲緩、眼動危象 與易怒等症狀。
上週當了眼動老師說故事給她聽，超調皮的小花時而大笑、時而用眼動告訴我不喜歡我講的故事，但是小手又緊緊握著我的手。
忍著眼淚💧把今天的影片拍完，看著小花媽媽的堅強，和哥哥洋洋的成熟，真的很想給他們一個大大的擁抱。
#重症孩子 無法自己控制肌肉、行動，但是思考和眼睛卻表達了想學習的意願。
台灣目前只有3位眼動老師，全台灣跑透透幫助重症孩子，可以用科技讓孩子們繼續學習，讓長者可以用眼睛表達自己想說的，如果有想當志工意願歡迎請洽詢 目目非營利 。
慢飛天使不是不飛，只是還沒準備好，需要大家的幫忙。
期待六月影片完成。
#世界因你們更美好
#小花一定會越來越好
#ootd #公益 #重症兒童
#支持花東重症兒童教育認養 https://bit.ly/2AjdqmI
謝謝目目非營利，讓我擁有這個機會。
謝謝所有幫忙影片拍攝的人，謝謝alino 、Jenny找我、Sky❤️
懶❓沒力❓肌肉張力低⁉】 你家的孩子會不會看起來懶懶散散的， 能坐就不站、能躺就不坐， 走沒幾下就要抱、站姿坐姿歪七扭八? 孩子真的是懶惰嗎? ... <看更多>
先來討論一下什麼是肌肉張力。肌肉張力是指肌肉在休息時，本身所有的張力。沒錯…字面上解釋就是這樣，可是到底是什麼意思勒？我們拿髮圈來解釋， ... ... <看更多>
肌肉張力低下 在 [寶寶] 肌肉張力不足的評估與治療經驗- 看板BabyMother 的推薦與評價
圖文網誌版:https://goo.gl/VMcFUf
最近貓王(我老公)偶然看了一篇文章，講到肌肉張力不足，
結果驚訝的發現，大女兒妞妞竟然頗為符合它的許多特徵：
1.孩子平常總是感覺容易累，
2.走路時都拖著地走，
3.總是駝背、
4.喜歡躺著或趴著、
5.席地而坐時不愛盤腿坐、會用雙手撐著地板、兩腿向前伸或採W型坐姿等情況，
5項中了4項！
我們猛然想到，
妞妞嬰兒期學爬行時，手其實無法完全撐起來，手臂總是貼在地上像鱷魚那樣的爬。
前陣子寫了一篇紀錄乾女兒毛毛的復健文章後，我才知道這是手臂肌肉無力的表現。
幼兒園的園長也提醒我，妞妞穿室內鞋時，腳板都往內側顛，
她懷疑是鞋子的設計或妞妞妞的腳有狀況。
我跟一個長期帶孩子復健的媽媽聊，她說這可能代表大腿肌肉比較沒有力氣。
我跟一個長期帶孩子復健的媽媽聊，她說這可能代表大腿肌肉比較沒有力氣。
以上總總跡象顯示，我們家的妞妞姐姐是隻小弱雞，需要加強肌肉的訓練。
3-8歲是黃金期。於是我為這件事忙碌了一陣子，首先幫她登記去做復健評估，
復健科醫師的評估後，
賓果！是肌肉張力不足。
知識真的是力量，貓王大大跟園長大大太厲害，這麼難發現的狀況都被他們揪出來。
醫生在講評估結果時，我真的是卯起來抄筆記，一堆專有名詞滿天飛啊!
現在就來重現筆記女王(自己封)的厲害。
首先講妞妞走路姿勢為何會腳板向內顛。
原來她有功能性平板足。功能性平板足是個狡猾的傢伙，
因為你光看外觀，完全是正常的看不出任何平板足的跡象，
必須要等走路時，腳接觸到地面，腳板才會瞬間變平，有夠奸詐狡猾吧!!!
那造成的原因是什麼呢?
原來是她的足弓歪掉了，足弓有沒有歪要怎麼看?從以下這張照片就看得很清楚
這是復健師在做測量是做的標記，可以很明顯地看到紅色點點連成的線是歪掉的。
因此妞妞走路時，腳板就自然會向內顛並且變扁平，還好有被園長大大一眼識破!!
此外，經過測量，她還有輕微的長短腳的問題，
一般兩隻腳的長度差距在0.4-0.6公分是正常可接受的，
但經過測量，妞妞兩腳的差距達到0.8公分，這也是造成她走路姿勢不良的原因。
但經過測量，妞妞兩腳的差距達到0.8公分，這也是造成她走路姿勢不良的原因。
另外治療師也順便測量她有沒有內八的問題，測量儀器真的好特別，
結果她有一隻腳角度太過，另一隻腳的角度不足，但狀況都非常輕微，在接受範圍之內。
其實到8歲之前，足弓都還在發展，所以矯正的方式就是訂做足弓墊!
就是這個傢伙！
它是個不便宜的東西，材質是硬的，治療師量過尺寸之後，再用特殊的儀器做些微的塑形
，
最後在其中一腳加貼0.4公分的貼片，平衡兩腳的差距
(一開始只會先增加一半的高度，以免不適應)
足弓墊在使用時，需循序漸進，
第一天先穿1小時，第二天增加到2小時，第三天4小時，第四天以後就能穿上8小時了。
我問治療師，妞妞適合穿哪種鞋呢?除了要選擇包覆性好的鞋子，
還有一個重點就是鞋子包覆腳踝得部分，不能是軟的。
所以球鞋是最好的選擇，治療師說市面上比較推薦的是NEW BALANCE的球鞋。
而上幼兒園若需要穿室內鞋怎麼辦呢?室內鞋幾乎都是軟的，所以有人會用另一雙球鞋代
替，
但我們有點心疼小孩的腳整天被悶在球鞋裡會不舒服，
找了許久終於找到Moonstar有一款室內室外兩用鞋，
它的後腳跟處是硬的，材質透氣又好穿脫，完全符合標準。
價錢真的不便宜(建議找不同管道多比價，價差可以很大!!!)
整個搭配起來長這樣。搞定這雙鞋，我安心不少。
除了足部的問題之外，
醫師也檢查了妞妞的手腕，將她的手指朝上向後扳。
妞妞的筋看來非常的軟Q，不是武學奇才，就是適合練瑜珈的體質!
錯錯錯!這是無知的媽媽的幻想。
醫生說，這個叫做先天性韌帶鬆弛症，
另外，醫師聽到我描述小孩放學回家後，第一件事就是趴在地上，
就判斷這是小兒軀幹肌耐力不足。
聽起來是不是超恐怖的!
但其實也不用太驚慌，簡單來說，從腳、到手、到軀幹的種種症狀，
都是肌肉耐力不足的表現。
我問醫生，如果我們一直沒發現小孩有這些症狀，那她會發生什麼事呢?
我問醫生，如果我們一直沒發現小孩有這些症狀，那她會發生什麼事呢?
首先，腳會比較容易扭到 (你可能就罵她，走路都不好好走，東張西望才會一直扭到)；
其次，她的手會因為肌力不足，所以學習握筆寫字時容易覺得累(你就會說，怎麼這麼懶
，寫幾個字就喊累，開啟親子衝突模式)
再來，脊椎容易側彎，且有駝背現象。
醫生說，肌肉張力不足並不罕見，只是看你有沒有發現!
後來，我問了一個笨問題：
那妞妞原本那雙室內鞋，可以給她妹妹繼續穿嗎?
(本人還不辭辛勞地把室內鞋扛去了)
因為這一般都跟遺傳有關，雖然沒付妹妹的掛號費，但醫生還是讓妹妹也走了一次台步給
她觀賞，
果然，妹妹啵啵也有這狀況，但程度較輕微!
舊室內鞋被判出局!!
Tip:園長大大後來建議我，兄弟姊妹的鞋子不要互穿，因為鞋子穿久了，是會被腳塑型的
，
對第二個穿的人來說，非常不好。該花的錢不能省!!
妞妞的狀況，復健師認為只能算中度，只需要多做運動增加肌耐力，
妞妞的狀況，復健師認為只能算中度，只需要多做運動增加肌耐力，
另外她還建議了幾個居家復健動作，要我們再她黃金期每天勤做。
針對腳部，可多做抓地訓練(一天約30次)，
以及讓她多練習走不平/不穩定地面(如排列數個軟墊、平衡木、大型軟積木)，透過維持
平衡，訓練腳部的肌肉耐力。
針對軀幹，做大熊趴撐(正反)、小飛機等動作，訓練軀幹的肌耐力。
一次維持10秒，一天三次。
針對手部，也可多做投接球的動作，
投球時手舉高過肩往前投擲，有助於手部耐力的訓練。
以下為我在網路上找到的示範動作 :
https://goo.gl/56Q00m
於是我在課後安排了每週一次的體能課，透過大量的攀爬、跳躍等動作強化她的肌力；
周末只要天氣好，就帶她們到公園、小學玩體能設施，吊單槓、走平衡木都是絕佳的活動
另外也入手了滑板車跟腳踏車讓她多騎，練體力
有時我常在想，在公園裡、河堤上、學校操場，
那一個個不怕太陽曬，陪著孩子騎車、丟球、走路的父母，
是不是有很多都跟我們一樣，是為了陪伴孩子的某個小小的不完美。
我們真的是幸運的，
身邊有許多俯拾皆是的資源幫我們發現小孩的狀況，
雖然有些是熱心過度的建議，
但也不要用「我不聽，我不聽 ，我不聽（摀耳），你的小孩才有問題勒」的態度面對，
理性的觀察、判斷後，ㄧ定要積極面對處理。
今天我們一點一滴的努力，都會成為孩子一輩子的禮物。
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