《與大象共舞-即使跌倒也要帶著正念 (Dancing with Elephants)》試閱分享 #文末贈書活動
謝謝@一中心出版的邀請,很開心可以分享正念的書籍。在看這本書時,雖然內容淺顯易懂,卻讓我慢慢地閱讀,不時停下往回翻看。
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作者#Jarem Sawatsky是一位亨丁頓舞蹈症*的患者,從小因為家族基因有高風險患病機率,帶著恐懼、憤怒與不確定生活,中年基因檢測及後續確診後,試著一遍又一遍的練習正念,讓生命即是正念的體現。他分享著自己是幸運的,在十六歲時就能運用正念冥想幫助自己,減少許多痛苦。像是他會一邊想像著自己的手在某一天會因為症狀顫抖不已,直到自己接受人生的這個可能性。「#我不再執著於自己沒有機會擁有的未來。透過冥想,我學會輕鬆看待工作,不要把自我認同與工作過度重疊,因為工作隨時可能結束。」
在看的過程中不時會感動泛淚,他用生命經驗在傳達著,#正念是極度的愛,把所害怕的事物當成工具與老師,#用愛來取代恐懼;#在每一個當下關注自己,#以開放的心胸,#把不同的當下串在一起。這多麼不容易呀!
我也好欣賞Jarem Sawatsky以幽默面對生命現狀,重新為自己的生命定義,而不再被動的受疾病定義。書中一段對話,是新朋友問到自己工作在做什麼時,不想說過去曾是位大學教授、現在是位失能人士,讓話題帶往憐憫、絕望感受,讓自己被貼上疾病標籤;他在一次經驗幽默的說自己曾中過樂透,金額是114萬美元(領了25年失能給付的總金額),雖然這不是個自己最滿意的說法,但轉化了一個只能受苦的感受。
Jarem Sawatsky在書中亦提及自己思想受到一行禪師的諸多影響,這也是我很有共感的!如果大家對於正念感到有興趣,也非常推薦可以看一行禪師*的書籍或影片,無關宗教,可以單純學習日常生活運用正念的精神與實踐方式。最後分享作者一段話語:「我想要享受生命,也希望身旁的人都能享受生命。因此我必須依據我當下的想法來處理這些問題。這給我一種解惑感,因為恐懼不復存在,才有探索與享受生命的空間與自由。#我們可以把心神浪費在抱怨自己命不如人,#但我手中的生命才是我唯一的人生。我不想浪費生命,也不想傷害身邊的人。#我還要好好活著,#好好去愛,#去歡笑。」
正念一詞風行的年代,很開心可以看到多一本傳達正念真諦的書上市,正念不只是一種注意力的訓練,也不是要我們學會放鬆或正向思考,正念就是帶著我們一遍又一遍的回到當下,觀察自己、觀察實相,接納、允許、關愛。
文、圖/洪千惠心理師
*註:
「 亨丁頓舞蹈症(Huntington's Disease)是種家族顯性遺傳疾病,因第四對染色體內DNA(去氧核醣核酸)基質之CAG三核酸重複序列過度擴張,造成腦部神經細胞持續退化,造成不能控制的運動,特別是影響到控制協調動作神經節。患者會有不自主動作,末期則會智能減退、身體僵硬。成年或典型患者會在30~40歲發病,極少數的少年型患者20歲以前會發病。較顯著病徵為:
1. 情緒異常,變得冷漠、易怒或憂鬱。
2. 手指、腿部、臉或軀幹出現不自主動作。
3. 智能衰減,判斷力、記憶、認知能力減退。
患者會有動作的不協調、平衡問題,甚至不良於行。一般說來,末期最常導致患者死亡的原因為跌倒、感染或其他併發症。目前藥物可控制、減緩情緒或動作的問題,但無法治癒。患者語言失調時,重覆患者說的話,可以幫助其知道是否被了解。許多患者智能仍相當敏銳,應做語言治療增加患者溝通能力。讓患者在安全的環境中多走路、持續運動,其食用的食物需要切碎過濾,避免患者進食時因動作不協調而噎到。有家族病史者,宜接受遺傳諮商服務,以獲得正確的醫療資訊。因此疾病為晚發型疾病,故確認診斷之基因檢驗,需年滿18歲且經過心理諮商與遺傳諮詢後,方可進行。」
資料摘自:財團法人罕見疾病基金會 https://reurl.cc/V6y1z5
*同步推薦一行禪師著作《正念的奇蹟》https://reurl.cc/7X6jL5
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舞蹈症末期 在 中央研究院 Academia Sinica Facebook 的最佳貼文
#不維持社交距離 #你就是壞蛋白
#我們只關心壞蛋白有沒有發生_親密接觸👈🚫🈲
#亨丁頓氏舞蹈症 #最新研究
防疫研究是當務之急,罕病研究也需要持續地累積。👍
罕病「亨丁頓氏舞蹈症」(Huntington’s Disease)的病因來自於變異的亨丁頓蛋白(mHtt)異常聚集,堆積在腦部破壞神經元,造成患者腦部神經持續性退化。患者發病後手腳不聽使喚,像在跳舞一樣,末期急速退化,平均存活約15至20年,目前仍無法完全治癒。
中央研究院化學研究所黃人則副研究員與前生醫所杜邦憲助研究員組成的研究團隊,設計出「#雙極性胜肽分子」,能夠將一團團聚集的亨丁頓蛋白分散開來。將此分子透過鼻腔給藥至罹病小鼠後,小鼠的運動與認知功能失調明顯得到改善。
🤜🤜⛏⛏🥚🥚
黃人則表示,雙極性胜肽分子一端可以辨識變異的亨丁頓蛋白並附著上去,另一端帶正電,可以利用電荷排斥力🧲,打散亨丁頓壞蛋白,減少對神經細胞的毒性及損傷。
👉特別的是,此分子的構造和 #肥皂分子 極為相似,想要更科普的說明,可以參考廖院長女兒手繪自製、院長獻聲解說的COVID-19影片,拉到【4:52】為什麼要洗手,也有清楚圖解:https://reurl.cc/620DOy
#這影片好多用途 #感謝應援 💯
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With the increase in the aging population, an effective therapeutic regimen is still an unmet medical need for different neurodegenerative disorders. Dr. Joseph Jen-Tse Huang, an associate research fellow at the Institute of Chemistry in Academia Sinica, Dr. Pang-Hsien Tu, a former assistant research fellow at the Institute of Biomedical Science, and their research teams recently report a self-assembled amphiphilic peptide that can inhibit protein aggregation implicated in the pathogenesis of Huntington’s disease (HD). This new finding was published in Advanced Science on January, 2020.
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📌本研究已於今(2020)年1月刊登於《先進科學》(Advanced Science)
全文: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/advs.201901165
📌〈讓「壞蛋白」被分手!雙極性胜肽分子 抑制亨丁頓氏舞蹈症的新策略〉
https://www.sinica.edu.tw/ch/news/6510
📌〈Nanoscopic insights of amphiphilic peptide against Huntington’s disease〉
https://www.sinica.edu.tw/en/news/6510
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📌媒體報導
[中央社] 亨丁頓氏舞蹈症 中研院找到抑制策略
https://www.cna.com.tw/news/ahel/202003190178.aspx
[中國時報]中研院研發雙極性胜肽分子 有助治療亨丁頓氏舞蹈症
https://www.chinatimes.com/realtimenews/20200319002863-260405?ctrack=mo_main_rtime_p08&chdtv
[中央廣播電台] 舞蹈症神經退化壞蛋白 中研院找到抑制策略
https://www.rti.org.tw/news/view/id/2056150
#中研院化學所 #研究成果
舞蹈症末期 在 脫下白袍的物理治療 Facebook 的精選貼文
#Talktalk物理治療-巴金森的反面-舞蹈症
曾經在文章中提到關於 #巴金森氏症 ,屬於 #基底核異常 所造成的疾病,但基底核異常不僅會引發這個疾病而已唷!那麼還有甚麼疾病與基底核有關呢? 這邊跟大家介紹一下:亨丁頓氏症,又稱 #舞蹈症。
1️⃣舞蹈症是甚麼?
舞蹈症是像字面上的意思一樣會一直跳舞跳不停嗎? 可以說是也可以說不是,舞蹈症的患者做出疑似跳舞的動作時,其實是他們沒辦法控制身體,所 #產生的不自主動作。若說巴金森氏症的動作緩慢,是因為神經系統會異常的踩煞車去抑制動作,那麼舞蹈症則可以被解釋成該煞車的時候,神經系統會煞不住。
2️⃣常見的症狀有哪些?
除了手部、腿部、軀幹出現不自主動作外,隨著年紀持續增長動作也可能開始漸漸僵硬,此外,認知功能也容易減退,甚至在情緒上容易變得易怒。舞蹈症患者在行走上容易觀察到肢體末端(例如手指、腳掌)易亂動,且側向的晃動也較大。
3️⃣物理治療怎麼幫助舞蹈症?
舞蹈症是 #進行性疾病,與巴金森氏症相同,是無法完全痊癒的,因此除了藥物減緩退化以外,重要的是營養攝取及物理治療等介入來 #預防體力過早衰退。
初期治療目標會放在減少不自主動作的產生,教患者如何控制自己的身體,例如不正常動作出現時,該如何出力來維持自身平衡,為了增加平衡能力,訓練軀幹穩定性也很重要,當然基本的步態訓練及日常生活功能訓練也都應納入物理治療介入中,才能讓患者有效減緩退化的進程。
延伸閱讀:
牽絆一生的疾病 - 巴金森氏症篇 (上)
https://behindthept.blogspot.com/2019/10/blog-post_27.html
牽絆一生的疾病 - 巴金森氏症篇 (下)
https://behindthept.blogspot.com/2019/11/blog-post.html
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