「愛的雙重奏之第二樂章:捐物資給蘆葦啟智中心」
明天是母親節.
2020年的母親節.我想對全世界而言,都會是一個不容易的節日.
因為一場意外的病毒感染,許多母親在今年失去了孩子,許多孩子也失去了母親.
然而,有另一群為國家,社會仍然堅守崗位的母親們,正為了搶救別人的母親,或別人的小孩,冒著染病的風險繼續和疫情奮戰中.
謝謝所有辛苦的醫護人員,和防疫最前線的工作人員.
我想在這個日子發起一個愛的活動.
這是一個為人母親的私心.為我已故的小病友-樂樂,也是我的馬凡女兒曾經就讀的學校盡一點心意.
我和樂樂的故事.很長,也很短.
和她的相處只有三年九個月,對她的愛和思念卻是一生一世.
樂樂出生時因特別細長又彎曲的手指腳趾及心臟問題,立刻讓醫生起疑,應是馬凡氏症的患者.在樂樂出生第一週,我的部落格出現一段訊息,那是一個為人母親的無助與徬惶.從收到那一則留言起,我和小病友樂樂的生命有了一條無形的臍帶,相連著彼此的生命.
樂樂是典型的馬凡氏症患者,在確診後醫生一度奉勸樂樂的母親,放棄這個小孩,不必再帶她來回診,因為樂樂的生命,最多也不過三、五年.
但生為護理師的樂樂媽不能也不忍對親生寶貝放手.
她和我聯繫上,我告訴她,不要怕,我會陪妳.
從樂樂第一次到台大看診,我抱著骨瘦如柴的小樂樂,像抱著兒時的自己.
是樂樂的出現,讓我不再恨惡這個讓我吃盡苦頭,受盡折磨的身體.
生了病的身體,沒有錯.
我去台南工作,樂樂媽千方百計帶著樂樂來會我.
每一次樂樂北上就醫,我也必排除萬難陪她們一起回診就醫.
那些短暫卻極其重要而美好的時光,在候診室外說故事,看診完後一起吃飯,陪她們等高鐵,到三歲的樂樂住院動脊椎手術,心臟手術.
每一次見她,都帶一隻兔子送她,看著她勇敢地躺在病床上打針,
在手術室外等候的心急,一起玩玩具,一起看卡通,來我家借住開心團聚的片刻.
樂樂讓我藉由陪伴她,了解她,而與自己內在的那個生病的小孩和好.
她是我的馬凡女兒,也是我生命中重要的小天使.
但病魔在樂樂三歲九個月時,用殘酷的方式帶走了她.
瘦弱的身軀佈滿開刀疤痕,敗血性休克,腦中風,裝葉克膜搶救了半個月,等換心,為她寫新聞稿,在台大醫院外記者聯訪,樂樂的故事上了新聞各大版面.教育國人對馬凡氏症的認知,在想為她曾就讀的學校募捐物資的這一刻,選看著她的照片,淚水仍在臉頰上奔流著.
那一幕幕和她相處的記憶猶如昨日,抱著她,撫著她離世前發黑的小手,拔掉呼吸器前她躺在媽媽懷裡停止了心跳.
想為她做最後一件事-用最短的時間內籌辦想念樂樂追思音樂會,她的學校老師們在台上為她流著淚歌唱….
所有認識樂樂的人們,是如此疼愛著這個聰明,倔強,調皮,幽默又勇敢的孩子.
她走了五年多,我們對她的愛依然濃郁.
她的故事.也寫在我的書裡,選在她逝世週年紀念日辦新書發表會.讓這些在我生命中啟發我,鼓勵我.陪伴我的愛的身影,藉由文字分享,讓愛永不止息.
所以,我想再為樂樂做一件事.這個她就讀的學校,老師們對特這群特殊孩子的用心教導,耐心.愛心和付出,一路上我都看著眼裡.在樂樂過世後,和蘆葦的老師也保持著關心和聯繫.
感謝好友自發性發起了募捐物資給社服機構的活動,讓我這個目前因疫情收入嚴重受影響的狀況能有多一些實質的支持,也讓我的娃娃商品可以惠贈給需要的單位.
這次,我希望這份愛,也能回饋給蘆葦啟智中心.
蘆葦啟智中心的名字取自聖經經句「壓傷的蘆葦,祂不折斷;將熄的燈芯,祂不吹滅」,這說明了上主是何等的仁慈,珍愛祂所創造的每ㄧ個生命。
蘆葦啟智中心的服務從早期療育、成人日托、職業輔導評量、就業服務及成立社區家園外,還承辦台南市身心障礙者生涯轉銜個案管理服務中心,期盼能夠更落實每個服務環節,並將服務帶給更偏遠地區的身障者。
如果您也願意,讓這樣一個愛的串連活動,透過您認購我的文創商品或娃娃,我再將您認購的物資寄送給蘆葦啟智中心.當作孩子的畢業禮/生日禮/或其它獎勵用途.
您的愛心,不但能讓蘆葦啟智中心的孩子們得到社會的關懷,也能讓受疫情影響,沒有演出/演講收入的我,減輕經濟困頓的窘境.
您可以認購一隻,五隻,十隻娃娃都沒有限制.
我可以提供購買證明給認購者(無法抵稅)
蘆葦啟智中心也可以提供捐物證明(無法抵稅)
您只需將想認購的商品截圖私訊我,或不指定商品由我來為您挑選也可以.
我就會在活動截日止2020年6月5日後,
(若反應太熱烈,商品缺貨,可能會提早截止).將商品統一寄給蘆葦啟智中心.
若有任何疑問.都歡迎您私訊我.
感恩的母親節,今年感觸特別多.
就算沒有人響應,我也願意將我的商品捐贈部份給蘆葦,
我的能力雖小,但我相信愛的力量多一分都不嫌少.
(樂樂照片皆取得家屬同意露出,也與蘆葦啟智中心聯繫捐贈物資活動之說明.)
**認識蘆葦啟智中心:http://luwei.org.tw/
**關於樂樂:https://www.merit-times.com/newspage.aspx?unid=378849
https://www.ettoday.net/news/20141119/427896.htm
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
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