【臺灣腦庫講座】:「腦神經組織捐贈的社會意義」
∎活動簡介
對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能建議適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,許多疾病的症狀是以神經學的表現為主;然而,神經學的診斷除了依據患者表現的症狀、血液檢查及影像儀器檢測之外,病理的分析常常扮演舉足輕重的地位。透過病理組織切片還可能找出疾病病變的機制,有助發展疾病的治療。
在當代精準醫學的範疇中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性。目前全球各地已經有超過150個腦神經組織庫,可惜的是,在這些眾多資料庫中,沒有關於臺灣人的資料。
腦庫的成立除了可以運用在神經罕見疾病的研究以外,常見的神經退化性疾病包括阿茲海默失智症、帕金森氏症、腦血管病變等疾病,其診斷以及治療發展也與腦組織的取得研究有關。神經退化疾病的病程對病人及家庭而言是一個漫長的艱熬,現行臨床上針對這類疾病所能進行治療的方式寥寥無幾,唯有深入了解神經疾病的致病原理,未來才有可能研發神經退化疾病的治療。
「捐贈腦神經組織」在國內可說是新的議題,腦庫要順利運作,來自社會大眾的支持不可或缺。捐贈器官用於移植,賦予另一生命寶貴重生的機會;捐贈腦神經組織提供醫學研究,讓更多病友看見治癒的曙光,同樣是捐贈者大愛的具體表現。
在此敬邀大家在2019/9/22 (日) 8:30-12:10共襄盛舉,一同討論腦庫計畫。我們相信腦庫的研究發展能大幅促進整體神經醫學的進步,未來必能進而提升病友的健康照護與家屬的生活品質。
∎主題:臺灣腦庫講座:腦神經組織捐贈的社會意義
∎時間:2019/9/22 (日) 8:30-12:10
∎地點:國立臺灣大學醫學院304講堂
∎議程:詳貼文圖片
∎主辦:國家衛生研究院-論壇
∎協辦:台灣神經罕見疾病學會
國家衛生研究院-論壇臺灣腦庫議題召集人
臺灣大學醫學院 謝松蒼副院長
台灣神經罕見疾病學會 宋秉文理事長
暨全體籌備委員 敬邀(民國108年9月11日)
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【罕病的科學研究貢獻】
神經罕見疾病HD(亨丁頓氏病 Huntington’s disease, 簡稱HD)是一種體顯性遺傳的神經退行性疾病,造成腦神經細胞漸進式的退化,在人生的黃金年齡開始有症狀,導致患者的運動及認知能力下降,目前沒有有效的療法。
如果雙親其中一人罹患HD,每位子女將有一半的機會得到致病基因變異而發病。HD的症狀有時被比擬成是肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)、帕金森氏症(Parkinson’s disease, PD) 以及阿茲海默症 (Alzheimer’s disease, AD)的合體。
在 「國家衛生研究院-論壇」-臺灣腦庫議題的支持下倡議成立「台灣腦神經組織資源中心 (臺灣腦庫) 」的「台灣神經罕見疾病學會(Society for Neurological Rare Disorders Taiwan, SNeRD)」對於HDSA與CHDI所提出「HD LEGACY 」新計劃感到開心,期待研究成果能造福更多HD的病患和家屬。
我們同樣期待在台灣能夠募集到足夠多的腦神經組織,為台灣在腦科學研究上做出重要貢獻,能與世界同步終結亨丁頓氏症(HD)、脊髓小腦運動失調症(SCA)、肌萎縮側索硬化症(ALS)等神經罕見疾病。
目前臺灣腦庫正在積極籌備階段,在「NHRI國衛院論壇江博煌 副執行長」的指導下,由「台大醫學院 謝松蒼 副院長」及「本會現任理事長 宋秉文 醫師」共同主持,帶領工作小組負責籌辦成立國家級腦組織庫,借鏡歐美、亞洲、澳洲等國的腦庫的經驗,也感謝過程中曾經參與並提供寶貴意見的醫界、法界、檢調等專家和學者。
(文章連結: http://bit.ly/2RM9fnU )
Reference:
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人:謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
1.國衛院論壇2019年度議題: http://bit.ly/2MtCqgA
➤➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」
➤➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」
➤➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」
➤➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」
➤➤「預防接種服務財務解決對策」
➤➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」
2. 【國衛院論壇出版品】
∎ 國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3.台灣神經罕見疾病學會FB粉絲專頁網址:
https://www.facebook.com/snerdtaiwan
#財團法人國家衛生研究院
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【罕病的科學研究貢獻】
神經罕見疾病HD(亨丁頓氏病 Huntington’s disease, 簡稱HD)是一種體顯性遺傳的神經退行性疾病,造成腦神經細胞漸進式的退化,在人生的黃金年齡開始有症狀,導致患者的運動及認知能力下降,目前沒有有效的療法。
如果雙親其中一人罹患HD,每位子女將有一半的機會得到致病基因變異而發病。HD的症狀有時被比擬成是肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)、帕金森氏症(Parkinson’s disease, PD) 以及阿茲海默症 (Alzheimer’s disease, AD)的合體。
在 「國家衛生研究院-論壇」-臺灣腦庫議題的支持下倡議成立「台灣腦神經組織資源中心 (臺灣腦庫) 」的「台灣神經罕見疾病學會(Society for Neurological Rare Disorders Taiwan, SNeRD)」對於HDSA與CHDI所提出「HD LEGACY 」新計劃感到開心,期待研究成果能造福更多HD的病患和家屬。
我們同樣期待在台灣能夠募集到足夠多的腦神經組織,為台灣在腦科學研究上做出重要貢獻,能與世界同步終結亨丁頓氏症(HD)、脊髓小腦運動失調症(SCA)、肌萎縮側索硬化症(ALS)等神經罕見疾病。
目前臺灣腦庫正在積極籌備階段,在「NHRI國衛院論壇江博煌 副執行長」的指導下,由「台大醫學院 謝松蒼 副院長」及「本會現任理事長 宋秉文 醫師」共同主持,帶領工作小組負責籌辦成立國家級腦組織庫,借鏡歐美、亞洲、澳洲等國的腦庫的經驗,也感謝過程中曾經參與並提供寶貴意見的醫界、法界、檢調等專家和學者。
(文章連結: http://bit.ly/2RM9fnU )
Reference:
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人:謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
1.國衛院論壇2019年度議題: http://bit.ly/2MtCqgA
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➤➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」
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➤➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」
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∎ 國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
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