土星六號之狼 ：有生之年可以看到中時聲援貍貓，也是值了。
反紅媒反到被紅媒聲援，做人真的是很成功啊。
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=433889967978021&id=100191361347885
百柯全書 ：狸貓最大的問題，其實就跟他自己支持的偶像犯的毛病一樣 : 不願明確表態自己是什麼，就想要窩在灰色地帶安樂搖擺，晃過來晃過去，沿途去切蛋糕自爽。
可是當你立場明顯到一個不行的時候，不如選擇像洨聖文或蟑螂那樣，直接就是毫不避諱說自己就是挺柯的側翼；不如就像七飛幫那樣，說自己就是白左癖患者，這樣雖然依舊惹人討厭，但起碼是正正當當的讓人討厭 (就像黃安那樣)
狸貓又要瞎挺，又要抓著道德不染的路線，難怪要出糗不停自爆，搞到所有人都看不下去的囧境。
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=4829854123754488&id=2778474698892451
【所謂的新政治】-「那些披著「白色」力量的馬英九」。#千萬不要小看低能的力量 #國共一家禽_看不出你跟共產黨有什麼不一樣系列 #藍綠一樣爛你覺醒個屁！
【回顧】-【不禮貌河粉團】
一「不禮貌鄉民團開戰南投警父子！粉專被消失 團長道歉：這場戰鬥我輸 | ETtoday生活新聞 | ETtoday新聞雲」
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1823234787816592&id=584986081641475
【回顧】
批八字算命：募款發大財
批八字算命：團長：錢呢？
新世凰：轉貼文章就叫做追案的話你還沒有我認真啦智障狸貓(挖鼻)我心情好的時候一天就超過你一個禮拜的量了啦。
轉貼文章賺觸及讓你開募資斂財不叫血饅頭什麼才是血饅頭？你有種就不要吃這行飯純轉貼啊。
你介紹法扶了嗎？你有把證據保存送檢調嗎？你有提供當事人法律諮詢協助嗎？你有執法身分嗎？你就靠轉貼文章開募資斂財，你就是吃血饅頭啦。
小蚊哲的市政週記：笑死，
把PTT或低卡的文拿出來炒作就叫追案子？
不禮貌左膠團真以為自己有檢警調的權限？
是不是雞昌調查局看太多了？
雞昌在肌肉腦住院的時候，
他也說要追出幕後黑手，
請問雞昌調了多少支監視器追兇手？
請問雞昌調了多少通聯紀錄查共犯？
不敢回答嘛...
我最瞧不起不禮貌的地方就是，
TMD喜歡利用性侵害案件來塑造自己很有正義感，
然後再藉此聲量護航雞昌和攻擊不同陣營的人，
如果不禮貌左膠真的那麼關注性侵害案件，
那乾脆就直接轉型成為性侵害防治粉專，
不要再碰政治，
到時候我們也根本懶得理這隻不理毛....
＃不禮貌就是血饅頭的垃圾政治粉專
＃有本事就不要再募資騙錢
一
實在力量：筆者看到的批評都是針對你2020新開專案 什麼社會 性侵議題的批評
然後你拿遠在2019什麼賴清德初選時小英危險的事情出來講說別人在抹黑你
這套問A答B 轉移焦點之術不就柯昌SOP？
我要真是什麼有跟你合作的大老看到被這樣利用才真的是歸蘭趴火
#美虹感鄉民團吧
一
Kiát SôNg ：募款來寫東西挺蔡英文很屌喔
還拿出來說嘴勒
笑死人
拎北還有一堆粉專主都沒募款
每個都是用自己的錢幫蔡英文幫台灣寫東西
還要整天被你心愛的黃國昌污衊成是收錢的網軍
甚至有些人還被騷擾
我們都沒出來哭了，你他媽的是出來哭屁啊
#回家洗洗睡啦
還說三小賴清德跳出來選你都嚇死了勒
你他媽的黃國昌拿一堆資料出來隨便抹黑
然後你這個廢物還可以挺成這樣
拎北才嚇死了勒
#怎麼會有人智障成這樣啊
#這真是嚇死拎北了
有些物流商當初為了挺香港偷運物資
結果就你們那些愛貪圖名氣的北爛貨在那邊到處嚷嚷，結果搞到物流倉被查封，噴掉幾百萬都沒出來公開哭了啦
結果你們這些爛貨還在挺那種北爛貨勒
真的要哭還他媽的輪得到你喔
#先管好你們他媽的嘴
#還有那個整天智障腦衝的症疫感啦
#幹
真的是越想越氣
一
土星六號之狼：看這隻雙標狸貓被戳破假面具之後瘋狂崩潰一整個晚上，真的是心情有夠舒爽。
講得好像甚麼台派背叛你咧，#笑死，拜託不要講得好像是我們先惹你的好不好。
好意思講說2018大敗講得好像你很在乎？怎不回去翻一下2018這局你補了幾刀？
2020蔡英文跟韓國瑜請問誰不會選？智障都知道要選蔡英文，還用你這隻狸貓特地登廣告來大書特書？
你登廣告的錢，有多少是你現在最厭惡、最看不起的那些「噁台派」募給你的，你拿我們的錢去登廣告、衝你粉絲專頁的流量，好意思講得好像多大恩惠、大到可以來對我們做情緒勒索啊，噁心到極點。
不然你看一下你這次的「新專案」那甚麼募款人數？你不挺蔡英文，還募得到每個月十幾萬喔？拜託搞清楚，是蔡英文帶給你錢、帶給你流量，而不是你施捨給蔡英文好嗎？
不然你可以在你的粉絲頁表明你從今以後就是打蔡英文試試看啊，我看你可以剩下多少粉讓你募款，反正你很愛講得一副你不在乎的樣子不是嗎？
你在意掉粉、怕募不到款，怕得要死啦，你私底下在放話說要搞死民進黨、要給蔡英文難看，這些話你怎不用你24萬粉絲的專頁講啊？最可悲的就是講成這樣卻連民進黨的黑粉都吸不到幾隻，#笑死，可憐到極點。
誰會掏錢出來讓你募，你自己知道得很。要講「利用價值」？蔡英文對你來說沒利用價值了，流量粉絲賺飽之後一腳踢開，這才是真的啦。
收了那麼多錢，結果做的事情只有轉貼新聞，然後竟然講成是在「追案」？？？簡直自我感覺良好到突破天際，就做那麼點屁事也講得自己多了不起。活像黃國昌明明是區域立委卻整天以為自己是檢調在辦案一樣可笑。
柯文哲造成防疫破口你不敢比照之前罵顏清標來罵、柯文哲市府貪汙你不敢追、柯文哲黨員搞PUA你也不敢講，青山祭這麼大的包你說你沒空、要「追案」，結果隔天在幹嘛？在轉貼謝欣霓跟民眾吵架。
這就是你收了大把大把鈔票要做的「追案」喔？你不覺得丟臉，我都替你感到羞恥了。
你有空在那邊攻擊我說拜登髮吸師，沒空去制止八卦板柯粉對周庭性羞辱。周庭欸！你動不動掛在嘴邊的「手足」欸！這樣都可以放過？你還說你要主打性平議題，結果去你粉專請你幫周庭發聲，還會直接被你封鎖。
你還有空在那邊扯謊，幫柯文哲的天價公宅護航，甚麼「承包商決定租金」，誰餵的料你以為大家看不出來？
你還發文叫政府把港人遣返，把港人逼入死角，然後竟然還要募款說你要撐香港，那麼有多少錢會給香港人呢？外面NPO要是說出他們只有20%會實際用在公益，你看會不會被罵死。
你底下的信徒一天到晚說蔡英文只會嘴巴挺港、沒有實際作為，結果吃這種人血饅頭的狸貓卻捧上天。你收了大把鈔票所做的事卻只有轉貼香港新聞這樣好棒棒，蔡英文在國際上幫港人發聲卻是「只會嘴炮」，蔡英文選舉挺港如果是騙票，你狸貓用挺港名義募款為什麼不是騙錢騙流量？
我如果要幫助性侵受害者，我幹嘛不直接捐展翅、勵馨、婦女新知？人家把錢用在哪都清清楚楚，實際去接觸受害者幫人家安排生活起居、提供法律資源，錢都用在幫助受害者。
啊捐給你狸貓能幹嘛？每個月幾萬塊用來轉貼新聞跟八卦板的小道消息哦？還「追案」咧，轉貼個新聞就以為自己當了什麼名偵探，#笑死
說你發死人財吃人血饅頭有錯？還在那邊叫信徒跟你一起喊口號，有夠像在化緣，喊一次阿彌陀佛捐一次，一堆信眾急著掏錢出來當phàn-á
明明是你自己一天到晚處心積慮想搞死民進黨，卻說成別人都在欺負你，難怪跟小聖蚊這種人渣惺惺相惜，你跟柯文哲根本就是同一種人啊，愛胡說八道又愛裝受害者。
也難怪你會粉黃國昌粉那麼深啦，就同一種人咩，幹了一點屁事、整天咆哮，卻把自己講成正義使者、通通都你功勞，全台灣只有你一個粉專在做事，其他都是側翼網軍。
你這隻貍貓要是什麼正義化身，爆料公社不就是神盾局？人家爆的料還比你新鮮，你根本是一個東抓一點西抓一點的內容農場，還「追案」咧幹，#笑死，爆社和內容農場還不用收錢，也不會假惺惺的標榜自己是公益。
都快40歲的人了，整天在那想扮演正義超人，省省啦，去找一份正當工作好不好？你回去做直銷我都還比較看得起你，至少有些直銷是真的在賣商品。而不是像你這樣販賣正義、販賣別人的生命和痛苦來成就自己。
一
柯粉的超譯天地：你投給了蔡英文一票，根本不是因為你多支持她，是因為韓國瑜在接近投票的時候已經整個真面目都被挖出，支持他根本超丟臉的。不然時代力量整個黨都卯起來在想要拉下蔡英文時，黃國昌還是這之中的主導者時，你為什麼全都不擔心？
在他們放話要大量提名拉下民進黨立委席次，要助國民黨取得大量立法院席次時，你怎麼不出來嗆徐永明嗆黃國昌？因為徐永明就是在執行黃國昌的意志對不對！！！
黃國昌還搞到時代力量全黨不敢作出決議來挺蔡英文，你這超大昌粉團怎麼不敢出來講？不要把林淑芬掛在嘴邊來當你要搞垮民進黨的擋箭牌，時代力量在2018年陳惠敏和黃捷在高雄整個大挺韓時，你說了什麼話？
黃國昌那麼信任陳惠敏，你敢相信陳惠敏那麼作黃國昌不知道？林子盟也是時代力量的，他為什麼落選所有的人都知道就因為他不願意聽陳惠敏的去挺韓，結果所有的資源都灌給了黃捷，現在黃捷被罷免時代力量還不出來救她，還一堆時力粉因為她不聽話要出來投贊成票，怎麼沒看你叫黃國昌出來挺身罵那些罵黃捷的時力粉？
黃國昌把人說成小綠你就順著他了？
林淑芬反民進黨你把她掛在嘴邊捧，黃捷一離開時力你們對時力粉要串聯出來投贊成票支持罷免她？你那滿口什麼正義什麼理想根本笑死人，黃捷只因為是或不是時力黨員，你們就可以決定要不要支持罷免她，這種完全就以黃國昌有沒有高興在當你們行為準則的昌粉團出來打著正義在要募款？
林淑芬是讓你抬出來募款用的？林淑芬至少不會像你們在2018時代力量全黨挺韓，還挺到不讓洪慈庸南下幫陳其邁站台，還不會在韓蔡之中選不出人選啦！
現在在那邊說站著被打？你主動開戰多久啦？黃國昌就是想要拉下蔡英文你敢嗆他嗎？
你連柯文哲四萬公宅的事都敢跟著帶風向，現在還敢哭說別人打你？
你不會改，我也不會改。
一
Zohan Narciso：「不禮貌鄉民團」粉專就是這種咖淆。
1.我們不是"幫"蔡英文當選，
而是為了想要"保住"我們原本的生活。
2.不是只為了蔡英文，
並且，我們的努力回饋了我們，
-在疫情肆虐的狀況下，#我們的生活正常運作到不可思議的地步。
-中美關係中得到非常大的進展，
-國防工業上得到了極大的突破。
Kiát SôNg：還是想說啦
我們不是"幫"蔡英文當選
而是為了想要"保住"我們原本的生活
所以願意做出各種努力
我們是為了我們自己，而不是只是因為蔡英文
然後我們的努力
回饋了我們，在疫情肆虐的狀況下
依然讓我們的生活，可以正常運作到不可思議的地步
而且還在中美關係中得到非常大的進展
在國防工業上得到了極大的突破
所以口口聲聲說什麼
因為你"幫"了蔡英文怎樣的，就要我們對你怎樣的
我只想說"去紅幹啦
#幹拎娘
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1882587365214667&id=584986081641475
實在力量 ：到現在還在誰策動
講得像你支持的人背叛你
勒索跟抹黑的習慣都不改呢
#原來不是只有扁家會喊誰沒拿過我爸的錢
#藍皮的也很會喊嘛
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3433997286710004&id=804416056334820
柯粉的超譯天地 ：想要搞募資，就乖乖接受質疑，這不就是這個社會的合理運作？你那麼愛黃國昌，是不會去看看小周老師為了賣課程對昌粉多巴結啊？
連時力內鬥把人鬥走，黃國昌狂嗆曾玟學，他都能快點出來喊「民進黨真的惹火我了！」，學哲學的這麼沒有邏輯，不就為了那一點抖內？
啊你勒？這時又變英粉了哦？你抓蔡英文出來說你當時多挺他就能解釋一切？我們挺蔡英文沒比你少，我們還被你最愛的黃國昌說我們是拿錢辦事的勒！
你快叫黃國昌出來跟我們道歉，我就相信你是多正義啦！
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1096847490767288&id=650387945413247
柯粉的超譯天地 ：笑死人，現在是出來一副大家都誤會他的樣子
你這笑死人昌粉團，當時為了打蔡政府，是不是連香港人逃來台灣，你都能講要把他們遣返，說得一副多正義？跟你現在一樣正義啦！
不是說要讓他們回香港跟「家人」團聚？那時不是好有同理心？
你以為大家都看不出來你就跟黃國昌一樣，遇到事永遠只會一副咆哮的樣子在逃避質疑？
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1096867297431974&id=650387945413247
柯粉的超譯天地 ：有人好像以為自己是因為不挺民進黨而被人討厭耶？拜託，你沒那麼偉大，不要以為你把林淑芬掛在嘴邊你就有像人家那麼堅持理念。
如果真的這樣，那我每天把比爾蓋茲掛在我嘴邊我就跟他一樣有錢了啊！別假了，你只是因為林淑芬在民進黨內當異議份子你才挺他的吧！
討厭你就是因為你滿口挺蔡英文，然後藉此護航黃國昌的背刺，明明他想拉下蔡英文，讓韓國瑜選上都可接受的目的那麼明顯，你還要幫他洗白
更討厭你是因為你明明就在護航柯文哲，連公宅四萬定價都能幫他推到承包商身上來帶風向，結果還要在那邊說自己不喜歡柯文哲。
挺英不是讓你用來當擋箭牌的，當柯昌粉就光明正大當，反正他們現在都跟韓粉合流了。
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1097046680747369&id=650387945413247
批八字算命 ：時代力量認證會散布造假對話截圖的「不禮貌鄉民團」
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3833953853309405&id=1219913884713428
柯粉的超譯天地 ：那個昌粉團，順便幫我們問一下，這個帳號是誰的啦～
這就修公司法那時，急著出來帶風向打柯建銘的那個帳號喲～
--
然後另一個你完全沒提到的關鍵字是：李恆隆
有沒有你和這個novot完全都沒提到李恆隆的八卦？
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1097078980744139&id=650387945413247
貓哭症ptt 在 [寶寶] 我的老大是罕病(上)發現及確診- 精華區BabyMother 的推薦與評價
本文我與毛毛的媽媽共同撰寫的，由我的帳號代為發表
圖文網誌版:https://0rz.tw/gQ6FT
最近版上常出現準媽媽詢問小孩有狀況該怎麼辦的文章，
好友貓太太說我應該要分享一下心路歷程，
但希望準媽媽們不要嚇到，因為我們都想要自己的小孩是健康正常，
但生產中有許多風險，不能輕忽，
除了各式各樣的預防性檢驗/篩檢可以幫助我們了解小朋友的狀況，
生產的當下，甚至之後的照顧，都會有許多意外產生，
不是怪醫生怪誰就可以解決的問題。
之前的想法是自己小孩有問題，我一定拿掉，
因為我養不起，但生了才發現小孩有狀況，那怎麼辦呢?
資深鄉民的我，在這板獲得許多育兒的經驗，現在也分享給大家參考，
希望這些資訊，大家可以盡量不要用到。
(以下文長慎入)
----------------------------分隔線--------------------------------------
我老大是罕病狄蘭吉氏症候群(Cornelia De Lange Syndrome)，
發生機率為萬分之一到五萬分之一，中部醫院的遺傳諮詢員告訴我，
每年他都接觸到三至五個，可見發生機率不小。
目前罕病基金會統計全台約30多名病友，但仍有一些人沒通報基金會，
或未找到基因變異點，外觀及病況卻顯示為這個症候群，
因此他們不一定加入罕病基金會，故實際人數會更多。
先把重點寫出來，有人一定會問為何當初沒發現是罕病?
其實孩子出生後我問過許多人，包括病友媽媽、婦產科醫生，
小兒遺傳科醫生，醫院及罕病基金會的遺傳諮詢員，
甚至柯刺王那也問過，是否有可能在懷孕時，多做其他檢查，
發現小孩是此項罕見疾病，結論是【不太可能】。
因為此罕病是基因的小小變異（染色體上的某個基因轉變），
除非小孩的身體有明顯的狀況，器官哪邊不行，或是手指合併，
才能在產前超音波看出小孩的異常。
事實上，很多罕病都是要生出來，才有可能發現。
晶片檢查是可測出機率更高一點的罕病。
tips:若小孩外觀有點異常及發育發展異常，
建議有時可諮詢遺傳內分泌科醫生，有可能是基因變異問題
我們同一症候群的病友媽媽啥檢查都做了，
還是生出一樣罕病的小孩
罕見疾病發生機率就是1/10000以下，
這麼小的機率，碰到了，就是命運。
我們能抵抗這些生老病死嗎?
不行，所以我們當媽要跟醫生一樣，一切「盡力而為」囉。
<出生>
由於我懷孕時快滿34歲，我有自費做羊膜穿刺確認染色體正常，
覺得晶片很貴，沒做。
在產檢中，小朋友的生長一直都非常穩定，雖沒有做高層次，
但每次醫生都看的很詳細，器官並沒特別狀況，
不同的就是胎位不正，一定要剖腹產。
最後小孩在38w3d產檢後破水，到醫院後已開5cm，緊急剖腹生產。
醒來之後，問了先生小孩如何，先生說很健康，
給我看一眼小孩照片，44cm，2795g的女孩，
我只覺得小孩毛髮真多啊，眉毛好濃，
額頭大腿耳朵都有胎毛，是在肚子裡我都叫她「毛毛」的關係嗎?XDDD
開心的在網路上跟同事朋友報喜。
<醫院裡>
剛生完還沒下樓看小孩，惡露流不停，
未排氣，不能進食，好痛苦，只好下床走動。
突然接到一通電話，
護理站說:「小孩聽力沒過，這是常見的狀況，可能耳朵有羊水，之後會再檢測。」
儘管說這是常見，但也沒幾個小孩聽力完全是0啊，開始擔心了起來。
護理站第二通電話告知，
兒科醫生說小朋友有異常，等等醫生會過來跟你說明。
心情很沉重的聽兒科醫生說，
小朋友哭聲微弱，雙手斷掌，小手小腳，小下巴，併眉，
醫生問我是否有做羊膜穿刺，我說有，
他建議出院後去再XX醫院遺傳科做檢查，目前新生兒室會持續監測心跳與呼吸。
聽到這，我跟我老公都無法言語，
隔壁床一直講話的一家人也靜止了下來。
我止不住的哭泣。好難過，我好想下樓去見我的寶貝。
強忍收縮疼痛，帶著尿袋，腳因惡露不斷流出而步行緩慢，
看到嬰兒室裡，毛毛單獨放在最裡面，好孤單。
玻璃心的我，邊看邊哭，
想說是不是她們覺得毛毛怪怪的不能給人看，超難過。
(後來才知道是讓輪班的護理師都可以隨時接觸到她的狀況。T_T)
我請她們把毛放在玻璃前，其他家長都驚訝毛毛頭髮好多。
我只能無言以對。
現階段我不知道還能做些甚麼，
只能努力擠母奶(心情很差，也擠不太出來)，定時去親餵刺激，
毛毛不太會吸(這症候群的特徵之一，餵食困難)，
所幸還會喝奶瓶，但容易溢奶。
出院前有做醫院自費的心臟腎臟檢查，都顯示為正常。
tips:後來去大醫院做，卻又發現心臟有點狀況，所以我還是建議，檢查去大醫院的
專科檢查比較好
<月子中心>
離開醫院前，護士告知比較容易溢奶，
要注意嗆到及拍嗝，無太大問題。
到了月子中心，先告知她們毛的狀況。
tips:月子中心條約中有寫小孩若是有狀況，
月子中心是有權利因照顧不來不接的
她們戰戰兢兢的接了我小孩，
月子中心是婦產科附設，
一樣也沒見過毛這樣的狀況，只能監測心跳。
我開始在月子中心過著擠奶，睡覺，吃東西，
四小時去親餵一次的生活。
過了三天，先生把毛毛帶去某教學醫院遺傳科，
回診後卻不告訴我結果，
只淡淡的跟我說，醫生說疑似某種罕病，要全身麻醉來檢測聽力。
我聽到"罕病""全身麻醉"，我就哭得很慘，
但先生不願講得很清楚，他很怕我產後憂鬱，
尤其白天我都一個人待在無窗的月子中心房間，
會有很多不該有的念頭。
但想很多的我才不會作罷，
我白天偷偷打電話去詢問該科醫生，
終於知道小孩的罕病名稱，一查又狂哭，
瘋狂的上網搜尋相關的新聞及諮詢，越看越難過。
晚上跟先生說不用隱藏了，我已知道病名。
他告訴我，他也很傷心，
尤其是醫生告知他病名的當下，態度是如此的冷靜，
只淡淡地說你不幸運，然後給他看一堆google上的重症的圖片，
他回家後也在房間偷偷哭了一場。
先生並不是多話的人，
他出現如此的情緒，讓我覺得也要堅強，
因為我也問他說：「要是我想不開會怎樣??」
他說他無法承受。
這時我心裡知道:產後憂鬱不是只發生在媽媽身上，爸爸也有可能。
<奔波的日子>
既然是由外觀判定的疑似，還抱有一絲絲的希望，
知道病名，就要尋求一些方法。
1.向罕病基金會詢問醫療資訊
在NGO工作的我，知道台灣有很多疾病的團體，
既然我的小孩是罕病，我便去電詢問罕病基金會
(電話問是最快的，mail問都太慢了)，
由於是疑似，並未確診，
他們也要跟捐款人交代，必須要真正的罕病確診才能有補助，
因此她們僅能給諮詢方面的協助。
我跟諮詢員告知我們與原本的遺傳科醫生之間的狀況，
她覺得我們可能沒有這位的醫生緣，
她推薦我們向其他醫生諮詢，我們從此就換到另一家教學醫院看診。
2.醫院持續追蹤，各科會診
遺傳科醫生說由外觀及發展判定，應該就是此項罕病沒錯，
遺傳科醫生會根據此項罕病，再轉診其他科醫師協助追蹤。
(根據我的經驗，可參考各罕病的說明，
若容易發生啥問題，就可能要去看其他科，畢竟小兒專科分工很細)
(我真的很謝謝健保，也謝謝眾多辛苦的小兒科醫生，讓我小孩平安的長大)
●小兒遺傳科
-做基因檢測
遺傳科醫生建議滿六個月再來驗基因，
基因檢測的部分，若是公告的罕病，只要是疑似這項罕病，
基金會可申請補助檢驗基因的部分，
畢竟驗基因也要幾萬元跑不掉，有的甚至要送到國外。
(若無法歸類公告的罕病，單純的染色體變異，罕病基金會就無法補助了)
-追蹤生長狀況
染色體異常會會有發育發展遲緩的狀況，
因此我們半年回診一次遺傳科，看毛的生長狀況如何。
前陣子體重增加太少，醫生便請營養師教我們如何讓熱量增加。
毛缺乏生長激素，所以很小隻，但也要等到國小才能施打，
現在只能盡量讓營養均衡。
-轉診
遺傳內分泌科對我們罕病來說，有點像一般的家醫科，
她最了解我們小孩的狀況，會知道啥時該請哪一科會診。
●小兒心臟科
如毛的罕病，轉診了心臟科。
照了詳細的超音波才知道，毛的心臟仍有小圓孔及動脈狹窄的問題。
所幸一歲後的檢查已沒有問題。
●小兒腎臟科
遺傳科醫生研究論文，覺得毛的罕病容易有腎臟問題，
正好那陣子毛的尿量較少，因此請小兒腎臟科協助檢查，幸好也無礙。
●小兒腸胃科
毛罕病的狀況，包括餵食困難，容易胃食道逆流。
在滿四個月送保母時，常鼻孔溢奶，保母擔心會猝死而想退貨，
因此我趕快帶毛去看腸胃科，除了少量多餐的餵法，
並且吃醫生給的腸胃藥及益生菌，改善了不少。
●耳鼻喉科
婦產科合作的醫院聽力中心，告知可以不用麻醉測聽力，
所以我當然選擇這一家。
結果毛依舊測不出來，只能持續追蹤。
這些日子走來，發現聽力會隨著小孩成長，會越來越聽得見。
只是毛的問題不是在於聽不聽得見，
而是聽到後，能了解意思，進而講出來。
●復健科
在快要六個月的時候，我發現毛毛想要翻身，但翻不過去，
詢問遺傳科醫師後，她立馬幫我們轉到復健科，
由物理治療師及職能治療師評估，毛毛在那邊不到一個月，就會翻身。
目前已經復健兩年了，正在學習上下樓梯及平衡中。
<尋求外界資源>
1.各縣市兒童發展系統
若知道自己小孩因為各式各樣的疾病或是傷害，
導致身心障礙或發展遲緩，
我都會建議詢問各縣市兒童發展系統，因為只要確診是發展遲緩，
幾乎都可以獲得每3000到4000的早療費用補助
毛毛有一些自費的早療課程，就是因為有補助，
我負擔才減輕了不少。
2.各疾病非營利組織
不管是先心兒，或是唇顎裂等等，台灣很多病友團體，
除了你可以向醫院社工詢問，
也可以用臉書或是google搜尋關鍵字，
有時都會看到一些你可以加入的社團。
3.天使心基金會
天使心是由一對有特殊兒的夫妻所創立，
她們認為，父母走出來，孩子才有希望~
我深深認同這一點，加入不用會費，
但是若要參加喘息營或是一些演講活動，每年一千的會員是優先的。
我加入後，雖然我沒工作沒繳會費，他們的工作人員還是過來訪視，
跟我聊聊天，讓我覺得她們真的有在做事，
後來也引介我去參與會員的聊天群組，
讓我了解該區的早療資源及過來人前輩的經驗。
4.臉書重症兒社團及LINE群組討論
這個是同罕病兒的媽媽網友介紹的，
在上面可以問到鼻胃管，胃造口，氣切口，癲癇照顧的相關資訊，
很多重症兒的媽媽辛苦的照顧小孩，需要有經驗的媽媽網友可以詢問，
這個社團就可以發揮功能。
另外也有家長組成的分區LINE群組，即時的資訊交流。
(若想加入，可詢問我，我可以協助申請加入)
<心態的調整>
1.長輩
最難開口的是對自己的母親，無法告訴她，
她愛的外孫身體跟一般小孩不太一樣。
獨居的她要是知道，一定會想很多很多，甚至睡不著，
真不知該怎麼處理。
毛毛七個月時，我終於告訴我媽了，
用非常中性的字眼，
說我女兒基因有一個跟別人不一樣，所以發育會比較慢，
我媽反應還好，說她養三個小孩很輕鬆，
我們養一個小孩怎麼就那麼辛苦。
婆婆則是第一時間就知道毛毛的狀況。
生活的歷練讓她成了ㄧ個強韌而積極的人，
她選擇用自己的方式積極，也就是拜神明。
神明說要先吃中藥，那麼小的小孩我無法接受神明開的中藥，
所以我請婆婆陪我去小兒腸胃科看醫生，希望能改變她的觀念。
只能說我和婆婆各自用自己的方式為毛毛努力著，
這說明毛毛是被大家所愛著的。
2.自身
我不會否認我後悔生小孩，
因為生出有問題的小孩，坐月子期間我幾乎是以淚洗面，
甚至會想帶毛毛消失在這世界上。
還去查了送養的資訊，看是不是送到國外會比較多資源，
各種可能我都想過。
但隨著時間，也靠同事及好友同學們的鼓勵與關心，
我發現我不能再這樣，我還是要走出來，
首先我先把毛毛送給有經驗的保母帶
（讓我有餘裕研究蒐集資源來幫助毛毛），
她是我好友小孩的保母，也了解毛毛的狀況。
帶的第一個月，因為毛毛身體的關係，很容易從鼻孔溢奶，
保母的協力人手，她媽媽很擔心毛突然發生意外，
勸她女兒退貨，不要收托毛毛。
還記得知道這事情，正好是我老公去日本出差的第一晚。
我很難過毛毛被當作問題人物，
我又哭了，
但在懷裡的毛抬頭對我笑，
我說：「唉呀，妳看媽媽哭這麼醜，妳還以為在逗妳笑齁。」
她又笑著鑽進我的懷裡。
抱著她暖暖的，
我知道愛支撐了我，讓我可以跟命運繼續奮鬥，
妳真可愛，親愛的女兒。
就這樣，我和先生跌跌撞撞照顧著毛毛，
我請育嬰留停，邊跑復健，其他時間送保母家，當作喘息，
隨著毛毛長大，也一天一天更愛她。
在毛毛爸爸的生日的那天（也是我們的結婚紀念日），
毛毛放保母家，他請假跟我出去走走。
我們路上都在談毛毛，她是多可愛的一個孩子，
昨天半夜三點把她移回她的小床，她就起床了，
一直翻滾與趴趴，還帶著笑容，
我都不知道怎麼會有這樣甜美的小孩。
可是看到她從超級小隻，到現在好像有一點肉，
還是很有那種當父母的感覺，
我也很感謝毛毛的爸爸堅強的陪我走過。
回首這兩年多，真是我生命的大轉變，
以前再怎麼痛苦的失戀，都及不了為小孩生病難過的萬分之一。
曾有特殊兒家長前輩告訴我，有他們會讓我們人生劇本更精彩。
我也因為這樣，了解身心障礙兒童的狀況及問題，
有機會協助一些家長，這是一直在舒適圈的我，從來沒想過的事。
接下來由好友貓太太，她來發表這兩年多看我跟毛長大的心得，
希望板友看了，能更了解有特殊兒的家庭，進而願意與我們及毛毛做朋友唷!
歡迎到懶貓太太的日常粉絲團與我們聊聊天
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 175.98.71.61
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1463760751.A.BC5.html
※ 編輯: glassesgirl (114.41.20.200), 05/27/2016 23:24:51
... <看更多>