他不重,他是我們的小孩。
♥️用這篇很長的文,回憶記錄我們走過長照十多年的這一條路。
昨天晚上阿芳跟劉爸都失眠了,兩個人都沒有睡好,原因是因為昨天蘇比姐姐告訴我,她和三叔的房間冷氣不涼,阿芳進到房間把遙控器重新再設定過一次感覺有涼一些,但是過了一會兒冷氣的感覺就又不見了,傍晚的時候劉爸把冷氣機的網子全部拆下來再清洗過一次,重新再開機依然是涼一下就不涼,看起來這一台從民國99年就生產已經用到現在的冷氣應該是壞掉了,覺得再修也是無意義,所以劉爸立刻請我們熟識的裝修包商,盡快幫忙來換新,但是因為正值暑假還有今年疫情的狀況很多人多半在家所以冷氣安裝及維修幾乎都是滿載的狀況,是不是能夠盡快來裝還得看看機器是否能夠有貨,就這樣擔心三叔跟蘇比少了空調的舒適性會睡不好,加上三叔最近有咳嗽的現象,半個多月前大動干戈帶他到醫院就診,劉爸又幫他再做了一次回診,除了做快篩核酸檢測讓我們比較安心,因為長期躺臥,咳嗽也就沒那麼容易好,我跟劉爸留意他們的動靜,也就跟著一夜沒有睡好。
如果大家在看直播的時候,發現阿芳就算在炎熱的夏天,做菜好像也不會大汗淋漓,這是因為4年前我們為了把因為中風而全癱不語,住在醫院跟護理之家7年多的三叔帶回家照顧,把家裡做了一次改造盡量設計成無障礙空間,加上因為三叔當初就是在暑假發生了熱中風的狀況才病倒,在醫院和護理之家的7年多來,都是一個恆溫涼爽的空調環境,所以我們在家裡的不同空間都裝上了空調,三叔房間的空調整個夏天是不太會關機的,只要三叔會到的空間,在炎熱的夏天,我們都希望能跟醫院一樣有舒適涼爽的環境,我們廚房跟客廳的空間整個是連通的狀況,早上下午三叔各會有一段時間到客廳坐著,也因此多年來,我們已經研究出一套既想要有涼爽的條件,又盡可能的省電冷氣操控模式。
這個模式就是一到夏天,不管家裡誰是第一個起床的人,在清晨室內空間還沒有升溫之前,就先把裝設在廚房最角落上頂的冷氣打開,從廚房可以涼到客廳,不需要一個小時的時間,整個環境就已經非常涼爽,在距離冷氣的吹涼動線處,我們放了涼風扇,一扇往客廳吹,另一個小循環扇,再從客廳的角落往廚房冷氣的另外一側方向吹,讓冷氣的氣流成為對角式的循環,大概一個半小時整個屋子非常涼爽後,就可以調成除濕模式,基本上像這樣子,如果不是在人多的狀態下,可以維持一整天到睡前整個客廳跟廚房都是在有空調冷氣的感受下,當初我們在調整這個方式時,劉爸的科學精神,還會用電費的帳單做記錄,這種先開冷氣後調除濕減少冷氣開開關關的技巧,真的比較省電也能省到電費,而這麼多年下來,阿芳也就託三叔的福,連做菜都有很舒適的環境。
天快亮的倆夫妻,想著想著該怎麼解決冷氣壞掉一時半刻可能換不了新機的問題,我們決定把豬妹的房間整理好,今天起這些豬妹在疫情發生後還來不及搬走的皮卡丘,就跟三叔成了室友了。
劉爸忙進忙出,在等待的過程中,無意間發現坐在客廳等待的3叔,竟然用他會動的那一手,想要逗弄阿肥,表示3叔的腦部又修復了一些些,於是阿芳坐到三叔身邊,想幫他跟阿肥拍張照片,但是才拍完一張阿肥的特寫,阿肥就跑掉了,於是拍到了阿芳跟三叔,發現3叔還會看鏡頭,趕快叫上劉爸跟蘇比姐姐,拍下這一張我們四個人的合影。
11年前的8月16號,炎熱的暑夏,那一天3叔沒有依約到工地工作,工地主任是劉爸的好友打電話問劉爸,阿芳跟劉爸到三叔的住處發現房間門反鎖,劉爸找了一把斧頭,用他拆除大隊的功力,兩下就把門鎖給砍了,我們發現三叔躺在床上嘴角流著唾沫,雖然還有氣息但是眼神十度煥散,這也是阿芳人生第一次坐上救護車,三叔被我們救回來了,在加護病房的3天後3叔醒過來了,那時的中風還不是最嚴重的狀態,我們都還能夠照著加護病房的探病時間,餵他吃一些東西,在加護病房一個星期後的中午,阿芳在早上的一個節目結束後,帶了一點粥品,趕著加護病房的時間,餵了三叔吃一點點,但是就在傍晚6點多,劉爸再次接到醫院的電話,三叔發生了二度中風的現象,而且是爆裂式連爆兩點,那天起,3叔就在加護病房中,躺了40幾天才醒過來,從那一年起,劉爸跟阿芳從完全不熟悉醫院就醫的過程細節,就這樣從天天有時候甚至一天兩三次,跑醫院跑到熟門熟路,這一條漫長的路我們經歷過,三叔在兩年內腦部開了七次刀,裝在頭上腦部內的那條管子,用自費的一條要7萬,但是只裝了10天三叔就發生了自體感染,感染的嚴重性,讓阿芳看著三叔,體會到生命的形容,弱到像吹熄的蠟燭,只剩下綿線上一點點微微紅光的餘燼,但是3叔的生命力還是挺了過來。主治醫生ˉ評估三叔的狀況不適合我們帶回家,卻又礙於健保制度一個醫院住院不能夠超過30天的不成文規定,阿芳總要帶著三叔的病例,轉換醫院看診,讓他能夠在固定的兩三個醫院輪替做照顧,等排到醫院的護理之家後,才轉入護理之家,就這樣三叔成了護理之家最資深住民,因為三叔全癱不語,並不好照顧,所以劉爸又多申請了蘇比姐姐,在醫院陪伴照顧,知道我們發現三叔的腦部嚴重損害,隨著時間,人的腦部還是會自體慢慢修復,在蘇比姐姐回印尼探親時,三叔因為缺乏安全感而鬧脾氣,那一整個月阿芳跟劉爸每天都買便當到醫院坐在三叔面前吃便當安撫他的情緒,也因此我們先徵詢了醫生的意見,等蘇比姊姊從印尼過完印度年回來,再詢問過她的意見後,我們開始了家裡的裝修工程,10月左右裝修好,11月就把他們接回家,就在把他們接回家之後的一個多月,他們居住了7年多的護理之家,就在一場火災之中燒毀了,同時也帶走了許多住民及人員的生命,看到電視新聞的快報,那個當下阿芳寒毛豎直雙手發抖,那個晚上我跟劉爸同樣也失眠了,天亮時,倆夫妻聊著這一件事,劉爸對我說出了他的感謝,願意把他的弟弟接回家,阿芳說,其實這麼多年了,他的弟弟阿志已經不是當年他的弟弟,他的新腦袋瓜裡,我們三個人就是他最熟悉的三個人,至於我們是他的誰,我覺得他根本不知道,但是在看到護理之家火災之後,阿芳的心裡,突然就覺得,那個住在醫院的三叔,已經重新變成了我的小孩,蘇比姐姐就是協助我照顧這個小孩的奶媽,所以拍到了今天的這一張照片,阿芳是很開心的,拉拉三叔的手,拍一張照片,可以看到他的指甲又光又亮,這可是阿芳日常判斷三叔健康狀況的小地方。
這一篇文很長,但如果不是這一場疫情,可能不會讓阿芳還有劉爸失眠還能夠如此從容不迫,因為少了隔天必須上緊發條工作的緊繃,所以
阿芳用很自然的思緒文筆,綿綿長長的寫下了這一篇我們走過長照之路快要12年的心情點滴,為我們自己,也想鼓勵在這個逆境之下的所有朋友。
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#請大家一定要看完
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這篇文跟商品無關
但是我希望可以透過我們小小的力量小小的影響力
告訴大家一些事情。
剛剛下播滑手機就看到這則很心痛的文章跟新聞
雖然我們失去工作,雖然我們不像從前好過
雖然我們生活中充滿了壓力跟難受
但是我們不知道的是,有多人少在經歷這些失去摯愛親人的傷痛。
我看到這則新聞就想到我已經過世很久的爺爺
91歲也是我爺爺離開的年紀
跟我爺一樣只是愛出門走走。
但他不知道的是,這一走,竟是永遠的離開。
他的走走只是他的日常而已呀
卻讓他在三天內就離開了人士。
這個年齡應該是含飴弄孫,充滿陪伴的年齡
但是他的人生最後一段,竟是這樣孤獨的離開。
他真的只是想回家,過平常的日常而已呀⋯
到最後他還在對自己的家人愧疚,
帶著這樣的心情離開。
如果今天換成發生在我們家人身上
我們何其不捨,何其痛苦。
在這充滿各種謾罵對立的社會裡,
能不能,我們多點同理心,少點謾罵。
能不能我們共同設身處地為同為台灣的人們著想
#答應我好好待在家裏StayHomeStayHealth
讓我們一起做好自己分內可以做的事情
這些微不足道可能就是幫助社會的最大力量
真心希望這個社會,可以少點對立、少點謾罵,
希望這樣的痛苦跟失去 可以少一些。
相信社會的角落裡可能藏著更多悲傷的故事
希望我們所愛的人,都可以平平安安
#落實防疫從你我做起
日常有多簡單,日常有多難
平常微不足道的事,不是理所當然
好好珍惜生活的每一刻。
把握當下,用力的去愛身邊的每一個人。
———————————————————
轉發自作者:Nisula Ji
91歲的COVID-19 爺爺離開了
入院過程很簡單,平常每天都會去龍山寺走走拜拜,自覺咳嗽先去篩檢後確診,入住檢疫所,後來因為呼吸喘轉入本院,因病況不穩且高齡家屬決定DNR最終轉來專責病房。
想想90多歲還能每天到龍山寺拜拜,那身體一定算是硬朗的,看了過去病史,沒什麼大毛病,因為染病了,必須住院治療隔離,因年紀大為了避免擅自下床跌倒及協助照護,家屬同意了四肢約束,也就是把爺爺綁在床上,當然爺爺住院這些天就是被綁在床上,只能兩小時翻身幫他換個姿勢讓他舒服,想摸摸頭不行,身體癢不能抓,只能在床上扭來扭去,期望著我們把他約束解開,但因為一解開,爺爺不但呼吸喘不能離開氧氣,又有跌倒的危險,口口聲聲說著要回家要回家,所以這些都是必須約束的原因,最高濃度給氧下血氧只能80-86%,是已經要插管的階段,更別說離開氧氣的狀態,但因為家屬拒絕插管而採支持療法。
顧他的3天,每次ㄧ敲門進去,爺爺就會盯著你,好像是終於有人來陪我的那種感覺,看你在幹嘛,就像怕被人遺忘,管灌牛奶時,眼睛睜大大的的看著空針裡的牛奶慢慢流,好像又放心了,不會餓到,喊著口渴口渴,醫生說可以讓他從嘴巴喝水,白班可以,小夜班開始變成不會吞了,忘記怎麼吞了,最印象深刻的就是,管灌時,一直跟我說,對不起對不起,我下次不會了,我下次會改進,讓我回家好不好,我心裡想著,你真的沒有錯,你也不用改進,但你能回家嗎?我不能騙你,我只能摸摸你的頭,跟你說要乖乖的,要加油,你就會用著你水汪汪的眼看著我然後奮力地點頭,還記得幫你灌完牛奶後,你會一直點頭,應該是在跟我說謝謝對吧。還記得你重聽沒戴助聽器,我們帶著n95面罩,講話很大聲,你也不一定聽得到,於是我們用筆談的方式,我寫著,「爺爺,你今天有不舒服嗎?我幫你換尿布擦乾淨了,很舒服喔,你要乖乖加油!」遞到你面前,你努力的把頭撐了起來,短短的幾個字,你看了好久,也唸了好久,看著我猛點頭,不知道你是要告訴我你不舒服,還是你會加油。
還記得紙談的第一張同仁寫的是「爺爺,你兒子今天有打電話給你喔,你也要加油喔!」之類的話。每次幫你換尿布時,你總是很乖的自己翻身把屁股抬起來,幫你身體清理好你又安心的乖乖不躁動躺著,不知道是不是怕我們忘記你了還是你真的舒服了。
聽同仁說,你剛進來的時候,還很自責的說,自己是壞人,自己害全家被隔離,自己不應該亂跑的。
早上生命徵象不穩定了,儀器持續發出聲響,著裝進去後,儀器上已經是三條線了。幫你做遺體護理的時候,腦海裡都是想著你那時候一直跟我說,對不起,我下次會改進,讓我回家好不好的畫面,左眼仍微微張開,應該是有遺憾的,幫你輕輕地蓋上告訴你,爺爺沒事了,都不痛了,按法規,COVID-19 亡者,家屬不得見最後一面,24小時內必須火化,如果真的要見最後一面是必須著全部裝備,但是,家屬全部都在隔離,自然而然沒有這個選項,所以兒子打來視訊跟爺爺說著,「爸,好好跟菩薩走,家裡我會顧好,我會把你跟媽媽放在一起」拿著手機的我努力不晃動,眼眶早已因為不捨而泛淚。
爺爺的遺憾是什麼?
即便自己狀況很差勁了,還在自責自己害了全家人,再也沒機會讓家人跟你澄清這不是你的問題。
遺憾是什麼?
沒能讓您出院再次去龍山寺走走拜拜,做一件最稀鬆平常的事了。
遺憾是什麼?
遺憾是您離開之後,兒子請我們拍一張您的面容說要做紀念,因為住院日子無法看到您,就連最後一面也無法見到。
我知道,你沒生病前,你一定是位很可愛的爺爺,不只可愛還一定很有禮貌。
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俄國作家契訶夫說過:
「如果你手上扎了一根刺,那你應當高興才對,幸虧不是扎在眼睛裡。」
我以前看到類似這種說法都會覺得,不好笑。生活方方面面都快令人窒息了,還要故作堅強、強做樂觀。
慢慢才領悟,這是一種幽默的調侃戲謔,更是一種達觀的生活態度和人生智慧,且為許多賢達俊傑所膺服。
作家史鐵生也曾寫道:
「我們都生病過,生病的經驗是一步步懂得滿足。
發燒了,才知道不發燒的日子多麼清爽。咳嗽了,才體會不咳嗽的嗓子多麼舒服。剛坐上輪椅時,我老想,不能直立行走豈不把人的特點搞丟了?
越想越覺得天昏地暗,等又生出褥瘡,一連數日只能歪七扭八地躺著,才看見端坐的日子其實多麼晴朗。後來又患尿毒症,經常昏昏然不能思想,就更加懷戀起往日時光。
終於醒悟:
其實每時每刻我們都是幸福的,任何災難前面都可能再加上一個‘更’字。」
一次,曾任美國第32屆總統的富蘭克林·羅斯福家中失竊,損失慘重。
朋友寫信安慰他,羅斯福回信說:
「親愛的朋友,謝謝你的安慰,我現在一切都好,也依然幸福。感謝上帝。
因為:第一,賊偷去的是我的東西,而沒有傷害我的生命;第二,賊只偷去我部分東西,而不是全部;第三,最值得慶幸的是,做賊的是他,而不是我。」
他們實際上都是在為幸福畫底線,每個人的具體情況不同,底線也就各有不同。
幸福其實就是一種感覺,如果你總是覺得很痛苦,往往就是因為你把幸福的底線畫得太高了。
期望值過高,慾望太大,結果與現實產生較大差距,於是痛苦就降臨了。
譬如說,一個把幸福底線畫在要得到諾貝爾獎上的作家,志向固然遠大可敬,但他這一輩子都很難有幸福感,因為這種機會太渺茫了。
而一個經常發表小豆腐塊文章的業餘作家,卻常常心中所想,隨意抒發,感覺棒極了,因為他的底線是:文章能發表就是幸福,不拘長短。
一個把幸福底線畫在富可敵國上的商人,確實更容易心想事成,但卻變得更不快樂,哪怕他已經富甲一方,反倒不如那些出大力掙小錢的百姓心情愉快,了無罣礙。
所以,腰纏萬貫的富翁未必就比家境小康的農夫幸福,身居高位的顯貴不見得就比街頭的小攤販幸福。
歸根結底,就是因為他們幸福底線不同,一個畫得太高,很難實現,一個畫得較低,很容易達到。
你遇到災難和不幸時,適度地降低一下幸福的底線,也有助於調整心情,渡過難關,坦然面對生活。
總之,倘若我們能學會把幸福底線畫得低一點,實在一點,離自己近一點,稍許努力便可實現,這樣,你便每天都能感到幸福,幸福就在身旁。
不管經歷了什麼苦痛、難受,想著想著,你的思緒繞到最後,看看自己現在的狀態,最終還是又回到幸福啊!
今天睜開眼以為可能才上午九點十點吧,那知已經下午兩點了,沒有任何焦慮、浪費,我感到特別的幸福!
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這樣的標題是因為真的太崩潰,上來發文尋求大家建議跟經驗,或者是告訴我們哪個醫生對付咳嗽很厲害~
今天是感冒症狀出現的第五天,除了第一天晚上,每天小朋友都因為劇烈的咳嗽「完全沒辦法」睡覺(媽媽也是),第二天開始就有就醫,處方調整了兩次,希望讓小朋友至少可以睡覺,但都沒用,後來診所醫生建議我們去醫院,照片子覺得是支氣管炎,沒有肺炎,所以醫院醫生開了藥可以用吸的,吸藥過程看起來咳嗽頻率有下降,但是一回家反而咳得更嚴重。所以現在已經不知道該怎麼辦了,這幾天蜂蜜水、洋蔥水、穴道都試過了,收效甚微。媽媽現在整個很想哭,好想睡T.T
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Sent from JPTT on my Asus ASUS_X01BDA.
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