謝謝台北電影節與贊助廠商邀請，榮幸為台北電影節獻聲配音。將此微薄酬勞，捐給漸凍人協會。
希望大家一起支持台北電影節，關心漸凍人。
謝謝
子儀敬上
台北電影節 Taipei Film Festival
中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）
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還記得前幾年的
「冰桶挑戰」嗎？
美美覺得身體能夠活動自如
不論再怎麼累，
都是非常幸福的🙂
今天就讓公益大使
來介紹一下
漸凍人是什麼：
運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」。
「漸凍症」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒，卻無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」。至今尚未找到可以根治此疾病的方法。
（內容摘自：臺北市立聯合醫院）
希望各位客官看完，
可以到萊爾富餵我吃發票喔😇
#漸凍人協會
#萊爾富
#一起做愛心❤️
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近日收到漸凍人協會的邀請，請我一起幫忙宣傳協會主辦的舞劇演出《不 我仍清醒著》。
這是一支深入探討漸凍人從患病之生理、心理路程到最終生命盡頭的舞作。
然而因疫情影響，演出延期了兩次；最後在種種艱困下，實體演出也被迫取消。但在協會與演出團隊的努力之下，終於有了這次將舞作以影像呈現的形式與機會。
希望大家能和我一起支持他們為漸凍人創作、發聲所付出的關懷與努力。
謝謝大家！
子儀敬上
中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）
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香港資助機構:香港肌健協會有限公司
捐款方法:http://www.hknmda.org.hk/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=6&Itemid=5
肌萎縮性脊髓側索硬化症（英語：Amyotrophic lateral sclerosis, 縮寫為ALS），也稱為肌萎縮側索硬化症，在美國一般叫做盧·賈里格症（英語：Lou Gehrig's disease），俗稱為漸凍人症（因從患病開始，患者身體會慢慢無法運動，猶如被漸漸凍結，故名）是一個漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。ALS病人由於上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉，在不能運作的情況下，肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後，大腦完全喪失控制隨意運動的能力。這種疾病並不一定會如阿茲海默病般影響病人的心理運作。相反，患有晚期疾病的病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶與同樣的人格和智力。
ALS是最常見的五種運動神經元疾病之一。在英聯邦國家中，「Motor neuron disorder」（簡稱MND，「運動神經元疾病」）指的就是ALS。
在美國，每年診斷出5,600多個新病例。全美共有高達30,000美國人正受此病的影響。 ALS每年在每10萬名美國人中造成2人死亡。[1]
該病從發病到死亡的生存時間中位數為39個月，只有4%的病人可以存活十幾年或更長。雖然有很罕見的病人可以存活超過50年以上，但大部分的病人從發病開始，一般會在三到五年內死於呼吸衰竭。
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因為ice bucket challenge 這個冰桶挑戰活動，
我被電影 "到不了的地方" 導演 李鼎 與 徐君豪大哥 點名~
由於我是僵直性脊椎炎病患，身體無法接觸冰水，
因此我用捐款的方式表達我對ALS病患的關懷與支持。
我選擇捐款給 ALSA (ALS Association)
因為他們是致力於創造一個沒有ALS病症的世界，
真正研發藥物與治療方法的機構。
http://www.alsa.org
當然也能選擇捐款給國內的病症團體機構，
他們對於協助ALS病患與家屬諮詢與協助照顧
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
http://www.mnda.org.tw
兩個單位的目的性不一樣，大家可以選擇囉。
希望大家平時就能夠發揮愛心，而不是一時的趕流行，
依照自己的能力與心意去幫助別人 關懷社會，發揮互助的精神。
我將不點名任何人，希望大家能自發性地去發揮愛心囉!
V.K克
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