【幸福的人,沒有故事說】2021 許律個人線上講座
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『幸福的人,沒有故事說。
也許是因為擁有這麼多的不幸,
所以我才能成為有故事的人吧。』
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我是許律,今年27歲,是一個總是有說不完的故事的人。
我沒有製造故事的興趣,但上天給了我很多機會遇見故事。
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十年前,也就是2010年,那年我高二。
因為突然的全身癱軟,而被診斷罹患了一輩子都無法痊癒的「重症肌無力」
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這十年來進出醫院的次數多到——幾年前我去醫院請2011年該年住院的病歷時,病歷室問我:「你今年住了12次院,你要請哪一次?」
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發病、倒下、開始住院、打針、呼吸困難、吞嚥困難、加護病房、血漿置換術、復健、出院、發病、倒下⋯⋯
像是一種永無止盡的輪迴,每年都在重複上演著。
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這樣的生活,直到2019及2020,開始有了翻騰的變化,我經歷瀕死被急救回來的時刻、也因著藥物副作用,經歷著身體功能上的各種喪失——使我視力逐漸喪失、單耳急性耳聾、髖關節缺血性壞死⋯
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也直到今年重新回過頭,我才發現那些並不僅僅是重蹈覆徹,只是我還沒能看見自己那些日子所堆疊的孤獨與重量,因為擁有了它們,所以我蛻變到人生的另一個階段,請一起來看看27歲的許律、與10年的重症肌無力,如何譜成現在浪漫的靈魂伴侶。
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新冠肺炎,是世界每個國家正在面臨的,近幾年來最大的挑戰之一。
每一個發生都突然得令人難以接受,我們不斷承受、不斷失去,想抓住什麼,但那些「什麼」卻以迅雷不及掩耳的速度消逝。
在死亡之前,什麼東西都變得特別渺小。
生命的課題遠遠超出你我想像的範疇,生活的重量以不同的形式包裝,但這些卻也在一次次的面對死亡之下,顯現了生命最真實的樣貌。
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從過去一路背負的所有苦難,都在淬煉中成了生命中最特別的疤痕。努力繼續向前走著,才有機會碰到這一路上的種種相遇,
而這些相遇,讓我能不斷的補充能量,也更有面對死亡的勇氣。
來聽故事吧!
用故事來療癒彼此,給世界一點溫度。
🔽活動資訊🔽
🌟2021 許律個人線上講座🌟
【幸福的人,沒有故事說。】
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✔️ 活動日期:110/09/05 (日)
✔️ 講座平台:google meet
✔️活動時間:13:50進場 — 14 : 00開始 — 17 : 00結束
✔️報名費用:隨喜制 (請依照活動結束後「你能力所及的範圍」x「你所認為的收穫價值」給予講座小小的支持)
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去年年底的六場個人講座、邀請講座的報名費是介於250-350之間,但今年疫情影響,擔心大家沒工作沒收入,所以改為隨喜制,讓有困難的人能夠無壓力的依照自己能力參與,有能力的人還是能夠支持:)
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*許律雯個人講座所得,主要還是將用來支付許律永無止盡的醫藥費黑洞QQ
❗️❗️注意事項❗️❗️
因為線上講座還是有人數上限的問題,所以還是採報名的方式。
當天如果你是在家裡,用「同個裝置」多人一起看也是沒關係的哦!歡迎找家人一起來聽 :D
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報名成功後,會在活動的前一週及前一天都通知大家,如果有任何問題,歡迎私訊這個FB粉絲專頁與我聯繫 :)
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🌟🌟🌟報名連結在這裡🌟🌟🌟
https://forms.gle/2dpvBW1JBGMSD5i17
重症肌無力症診斷 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
重症肌無力症診斷 在 Yang.AT 運動知識分享 Facebook 的最讚貼文
#Yang.AT線上讀書會#記得看到最後
大家敲碗的扁平足後續來囉❗️
還沒看過扁平足基礎介紹的#腰痛竟然跟腳底有關
記得回去先看過再看這篇喔❗️
這次🐑老師就針對大家提出的疑問來解惑❗️
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🦶扁平足大致分類
📍柔性 (Flexible)
* 足部不承重(站立)時有足弓
* 承重後足弓就會消失
* 常見原因為脛後肌失調、年齡增長、體重增加、神經肌肉病變...等
* 約佔9成的人屬於此類
📍僵硬性 (Rigid)
* 不論有無承重(站立)皆沒有足弓
* 主要是先天的跗骨結構異常、神經肌肉病變或家族遺傳所造成
* 大多數患者在早期會發生症狀,需接受積極治療
🌟目前扁平足的分類名稱有許多種(功能性、假性、後天、柔韌性...),皆為大同小異,此處以文獻常見關鍵字為主要分類。
🦶扁平足疑難解惑
1️⃣赤足是不是就能訓練出足弓❓
赤足運動多年來仍然有許多爭議,但目前沒有有效的證據顯示長期光腳就能訓練出足弓,但有學者認為孩童過早地穿鞋可能會降低足底肌群的發展。
2️⃣扁平足不能運動❓
扁平足的患者確實比較容易在久站久走後感到不適,
但是還是有很多優秀選手是天生的扁平足,所以如果沒有嚴重症狀,其實不用過度擔心。
3️⃣扁平足還有救嗎❓
發育中的兒童與青少年,若是柔性扁平足有透過腳整與訓練改善,
但成年人改善幅度較小,建議透過放鬆緊繃肌群,與訓練獲得狀況改善。
❤️可以如何改善:方法 1.
因為扁平足容易限制踝關節活動度,根據嚴重的程度建議以下幾種做法,可以幫助你在運動時降低不適感的發生:
#1 使用肌貼
* 將肌貼的張力拉致50%以上
* 沿著足弓外側向內側足弓貼上
* 繞過腳背並結束在跟骨上方
* 如果有拇趾外翻,可以在大拇指外側再貼一條
* 建議運動後即撕掉,避免皮膚受傷
🧡可以如何改善:方法 2.
#2 半訂製鞋墊
因為每個人的足部形狀與塌陷程度會有差異,建議至專門的鞋墊製作門市或物理治療所經過儀器診斷後訂製:
✅好的鞋墊,需要符合自己的腳型與需求,能給予足弓有效的支撐,後跟穩定不晃動,前腳柔軟有彈性。
💛可以如何改善:方法 3.
#3 訓練臀中肌與足底肌群
足弓塌陷也與臀中肌、脛後肌無力有關,建議在訓練足底肌群的同時,也可以納入臀肌的誘發訓練,減輕運動中的不適:
✅臀中肌誘發:使用彈力帶做深蹲側向行走
✅足底肌群訓練:腳趾朝腳跟的方向弓起將毛巾抓起
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⚠️扁平足是常見的足部變形,但不見得每個人都會產生症狀,而且有些人不見得雙腳的塌陷程度一樣。若是家中孩童8~10歲已被醫生診斷是扁平足,建議採取積極治療避免成年後難以矯正喔❗️
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Yang.AT第二次的線上讀書會來囉‼️跑步🏃是很多運動新手開始接觸的第一項運動,但是要如何跑得快❓跑得有效益?這其中也是有許多竅門的❗️這次我們邀請到優秀的長跑教練兼選手,來為我們分享與解惑,期待和你們一起討論分享獲得更多新知識❗️為了保持書會的品質,所以名額有限,額滿為止。
💡主題:《從健身到跑步大不同,新手該如何上手?》
🧑🏻🏫講師:李翰暄 講師
📅日期:8/21(六)20:00~21:00
💻通訊平台:Google meet
📝報名方式:填寫google表單,收到E-mail才算報名成功
💥報名費用:200元,名額有限,額滿為止
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