【中風醫療週記】
這一篇是很認真的紀錄一下，最近幾週我們家筋肉爸爸的康復進度，以及我忙碌的一家之主生活。以後自己多一點回憶，更重要的是，或許以後這些紀錄，可以幫助到壯年中風的病人，以及許多跟我一樣的家屬，面臨家中大樹突然倒下後可以的應變。
（一）搶時間！黃金期計畫！
爸爸住進醫院後，我才開始了解關於中風病患醫療系統的種種。
中風後，首先要度過度秒如年的關鍵24小時，確認生命的穩定性；接著是關鍵72小時，確認病人生病的再穩定；然後是為期一個月的急性期，這期間都必須拉緊神經，避免病人血壓過高造成二度中風或其他疾病併發。
而後進入復健期，黃金復建期為中風後半年內；黃金中的黃金期是中風後的三個月；許多輔助療法的黃金期是中風後一個月內；基本上，就是天天要規劃策劃筋肉爸爸的醫療計畫，每天我都得跟時間賽跑！
不只要扛兩份工作，這中間還得找好多種醫療後援計畫，以免老公哪一天變成人球沒地方住，到時候他還無法自理，回家沒有人扛得住這麼大隻的他啊！
這很燒腦！因為會發現，當在神經內科病房時，很多所謂的「黃金輔助醫療計畫」是根本不可能施行的！如果你住的醫院有相關會診，那就可以高枕無憂，但如果跟我們一樣，住到一間急救病患很棒，但後續什麼都沒有的醫院，就變成非常的煎熬難耐！
例如，我們的醫院沒有中醫會診，但中醫針灸在中風病患的治療上，有許多實證醫學是正面的療效，也有黃金針灸期，這真的急死我了！
我絕對相信主治醫生的專業，但也因為體適能產業一直是醫療外環，身邊的醫生與專業相關朋友多，聽聞許多意見下來後，真心覺得當初急救送的醫院，無法給筋肉爸爸「最適合最黃金」的醫療診治，於是打從他倒下第一週起，我沒有停止過找資料、跑各大醫院、跑私人診所、找各種後援計畫.......
一開始急性期都是歸神經內科醫師管理（當然也不會給予請假出院，因為生命不穩定），一旦醫生評估可以轉出神經內科病房後，就歸復建科管理了。
健保的病房，潛規則住院時間不超過28天，所以整個復健住院天數在同一醫院就是28天為限，若無法回家自理，就必須一直轉院（健保局其實沒有規定只能住28天，一切尊重醫師臨床判斷）。但這中間很容易出現：A醫院要退房了，病患還無法自理回家，B醫院卻掛不進去的窘境，於是周遭照顧病患的家屬，就得面臨「努力生錢住自費病房」或是「努力掛100間醫院直到有病床為止」的窘境。
部分病人如果恢復狀態不錯，醫生可以評估後轉入後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care，以下稱PAC)。簡單來說，就是醫生評估醫療狀況穩定、有潛能積極參與復建、急性發作後一個月內的病患，於是下轉醫院，將復健醫療資源集中在剛中風的前三個月內（黃金恢復期），提供密集性的復健照護計畫。這三個月內都可以住在同一個醫院，但也不是沒有限制，例如你就無法再選擇其他醫院了......
筋肉爸爸是可以進入PAC的，但我們下轉的醫院，打聽一輪都無法讓我滿意！不是沒有中醫會診，就是復建部門真的還好（這真的要感激身邊好多醫師與治療師友人），於是，我放棄的PAC計畫。
雖然待在醫院期間能做的有限，但好險我們幸運的遇到一位很棒的看護先生，看護先生每天很認真的幫筋肉爸爸做復健與關節活動，目前為止，看護先生已經是筋肉爸爸的心頭最愛，愛的等級應該有超過甲蟲大人們！
看護先生有著許多讓我感動的故事，擇日跟大家分享～
＃醫療資源沒有好壞只有適合不適合
＃但病患家屬都要知道自己該有選擇的權利
（二）轉院記
我真的很感激，送急診的醫院主治醫生，第一時間幫筋肉爸爸打了栓篩溶解劑，讓他能夠康復的機率大大提升！
主治醫生也讓筋肉爸爸進行了兩次的腦部超音波和腦部核磁共振，在第二次的核磁共振中，我們後續發現了老公先天自己腦部血管結構的異常，這讓我有了一個很大的體悟：
「依照老公腦部血管的狀態，這輩子中風是遲早的事！而他早發在37歲真的是天大的恩賜！因為他還有體力去恢復、我還有體力去支持這個家，真不敢想像萬一他五十歲、六十歲才中風時，會變成怎麼樣慘烈的狀況！」
一開始，我就不打算要在這間醫院的復健部門進行復健，因為這間醫院的復建部門，器材很少、先進設備都無、沒有針對壯年中風病患，可以進行積極復健治療的支持系統......於是我很早就申請了病摘與腦部影像。老公急性期期間，我除了雙倍的工作、跑醫院陪他讓他有安全感，其餘時間都在奔波醫院、掛床、問診、找機會！
有一次我去了一間前權威醫院院長開的醫療顧問診所，問一個診，就噴掉了快要一萬元。但這位醫生從新的核磁共振照片中發現到先生腦血管問題，以及未來風險因子預防，難怪收費這麼驚人。
總之，在我們被神內主治醫師宣布可以離開腦神經內科的那一天，好像奇蹟一樣，我們最想住的醫院，居然通知我們有病床！
兩個小時內，必須要入院！這一天我還早中晚排滿了推不掉的工作，於是在有限的一兩個小時中，我必須預先付清所有醫療費用、搬東西、把老公帶入新醫院、驗血、入住、再回第一間醫院領藥單、開正式收據、無限地排隊、趕去工作教學......
這一天結束後，我真的已經癱軟！但卻是第一次，從他中風以來的第一次，覺得心，真的可以放下不緊張了！
在新的醫院，有好多的先進醫療設備，是很多人不知道的！這些設備，可以輔助筋肉爸爸的復建做到更好！
也有了中醫針灸治療～～之後，我們都會慢慢的紀錄，分享給需要的朋友們。
＃我這幾週兩鬢已經白了一片
＃但是老公對新醫療充滿了信心超級熱血喔
（三）身邊的天使們
最近這一路上，我真的覺得，身邊的天使與好人，讓我第一次，對自己的人生做出反省，覺得過去的自己，對社會的付出太少！
許多素昧平生的粉絲，願意給予很棒的醫療資訊；有的粉絲遠重日本寄營養品給我；有的粉絲是護理人員，悉心教我中風醫療系統支援，甚至教我掛號；有職能治療老師，教我簡單的為老公按摩、還有粉絲直接買了一箱我的書……我不敢相信，有這麼多人，願意對一個陌生人這樣的友好！
身邊的朋友，更是讓我感動！不管是衝來抱著我陪我喝咖發抒壓的、幫我一起完成工作的、寄出禮物讓我保養養體力的、怕家人兒子生病寄出消毒用品的、給予相關醫療資源協助的......有的朋友平時聯繫不多，但重要時刻他絕對第一個跳出來，這些恩情我記得，以後我也要這樣的給他們溫暖！
而許多粉絲分享自己或另一半的中風故事，告訴我們他復建的歷程，鼓勵我們加油，甚是讓我感動！
我才知道，雖然許多數據都說壯年中風的機率只有10%，但實際上壯年中風的實際案例卻是多到讓人恐懼！
其中一個讓我很感動的，是一個前幾週我教「翹臀班」的媽媽。
翹臀班的運動挺累的，這位媽媽很厲害的跟完了兩小時課程，做得也很棒！但課後，他告訴我：他是一位，去年才剛在產後，就中風的病患！當時癱了半邊，但現在，卻可以完全恢復，還上完了頗有難度的運動課，看不出曾經中風過。她以自身的例子鼓勵我們加油，只要筋肉爸爸夠努力復健，就一定可以恢復！
我的眼淚真的狂飆！
我心疼一個剛產後的媽咪，就中風，這是何等的惡夢；但覺得他好棒，用意志力戰勝了病魔，再度親手擁抱孩子，還愛上了運動！
我跟老公分享這個故事，我們一起哭，一起加油，一起盼望，一起禱告。
感恩有這些天使，一路陪我們度過黑暗的幽谷。
＃你們的故事都感動著我知道嗎
＃真的謝謝每個粉絲給予的加油與鼓勵
#所以我也要回饋社會來報答這些愛
（四）媽媽的小蜜蜂嗡嗡嗡生活
初期老公剛倒下時，我花很多的時間確認醫療資源、陪伴老公給予安全感、完成已經排定的工作、甚至在中間找零碎的時間，定期備好老公喜歡吃的某一間麵包！唯獨，我沒有好好陪伴到兒子。
有一天我很沮喪！因為我覺得，最基本身為母親，應該讓兒子快樂無憂的責任，我沒有做到。
那天回家，我找不到家居服，找了很久......
後來兒子翻身，我才在被子中，發現他把我的衣服褲子捲成一坨，抱在胸口睡。
已經好幾週了，我們每天只有早上見面半小時，回家後都已經由奶奶帶他（真的沒有婆婆我就慘了！），看到這樣的畫面，加上日常的壓力與奔波，一時間，突然眼淚無法止住的一直流一直流......
但是哭完了，難關還是要挺過去，媽媽的小蜜蜂生活，會越來越勤奮吧！
隨著爸爸的病情穩定，醫療也讓我放心後，現在要開始加大自己的工作量，努力賺錢養家，努力賺取醫療費。
面對這一塊，我倒是充滿了積極與熱忱！從爸爸中風後第三天起我就已經開始教課，目前為止每一班的口碑都比以往還好呢！這就是爆發的潛能嗎？但我相信是主給我的力量！
＃我們不常跑教會但是真的都很愛主
＃媽媽的愛不知道兒子知不知道
（六）關於公眾人物的責任
但喜歡雪上加霜的人，也不是沒有。
這兩天在嘉義教學，好不容易在今日高鐵回程上，可以稍微休息，於是看了看筋肉爸爸粉專的私密留言。
不看還好，一看，居然有位網友，直接問：「筋肉爸爸，請問昨天某個網紅直播引射你用類固醇，你是不是有用？」
網友也貼出了連結，而我大概看了一下，那位網紅的不負責任直播。
這就是現在，網路世界的亂象吧！許多人為了維持自己的聲量或者新聞點（誰要部分傳媒愛八卦），就一直靠消費別人、探討他人來博取自己的聲勢。
同樣一句我要先說：「我家的事，不是你們用來消遣娛樂的八點檔」！拿別人家的傷痛來自導自演說故事，賺取點閱率與人氣，實在是很沒有道德的事。
還有，拿無聊言論來問一個剛從瀕死恢復的病人（還好是我先看到），也是極度沒有同理心的行為。到底這些，肝泥什麼事?
我跟這位網友說：「我覺得你的問話很不適當，因為我老公剛開始好轉進入恢復，看到這的發問會很不開心，如果因此造成血壓升高，他會很危險！」
「至於您的疑問，我們有腦部顯影與醫摘顯示他是先天腦部血管結構異常問題。但我不認為有必要，需要再公開他私人的醫療資訊，只為了回應那些無聊的話語與人，希望這有解釋你的疑問。」我回文字。
想不到這位網友說：「這在網版已經討論很久了，你為什麼不一開始就po出來呢？」
「如果你的愛人，差點死掉，你會在他生命垂危時，去與酸民討論些什麼嗎？」我問。
然後他說：「不會！我不是酸民，只是一般民眾的質疑。」他說。
（到底哪來的idea，認為要求一個剛走一圈鬼門關的病人，出來澄清你的質疑是一種必要性？）
於是，我在想，現代的社會，真的許多人缺乏同理心；也對於所謂公眾人物的義務與責任，存在著許多誤解。
好比，我與筋肉爸爸雖然被許多人知道，但這不代表，我們有義務與責任，要把私家的事翻出來跟民眾一一做報告。
政治人物有他的責任，因為他們的薪資是民眾繳稅的錢；但我真的不理解，從什麼時候開始，去回應直播網紅的八點檔，也變成了公眾人物的義務。
這次事件後，我有許多感觸，想要做出更多回饋社會的事，因為我們是這樣的被受到許多人幫助；很多人在壯年時中風，卻因為資訊不足錯過了黃金復建期，他們需要更積極的復健方式或者相關資訊，這是我和筋肉爸爸日會積極去做的。
我的責任與義務，是以後當爸爸康復，我們要回饋更多病友。我們會開設免費的復建後期運動班，每週定期讓病友一起聊天一起激勵一起運動，或是我們要怎麼做到更多，才能幫助到壯年中風的家庭！
誠如我一貫的風格，我相信秘密的力量，也相信好磁場帶來更好的磁場；所以不會去回應某網紅或是酸友們更多的疑問。而且時間有限，我要當小蜜蜂忙來忙去，才能讓這個家繼續維持啊。
這對社會沒有好處，而我只想發揮正向的力量，這也才是，公眾人物該有的責任吧。
＃筋肉爸爸的專業上過課的學生都知道
＃筋肉爸爸的徒弟用科學化健美備賽今年成為了國手
＃正向力量才是這個社會需要的
pac復健費用 在 Re: [心情] 一人中風全家發瘋- 看板WomenTalk - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
我爸是三四年前中風
半癱
其實台灣醫療在中風這塊的復健SOP做的不錯
但就是差在市井小民根本不知道原來有這個可用
資源在身邊，但很多人因為不知道，
醫院似乎也不太主動告知
所以很多家庭根本不知道有這個可以用
中風後有所謂的PAC計畫可以參加
也就是在黃金治療期可以轉去小型的社區醫院
做大約三個月的復健
有專門為病患設計的復健課程
費用是有補助的
不過這個有規定要有人24小時在旁看顧
所以主要的花費會在看護上
我那時是請台灣的，顧12小時，一天2000
剩下的12小時是家人輪班去顧
大部分是我媽去顧
整個療程含住院、吃的、看護，大約是17萬
同時期有鄰居差不多年紀的長輩也一樣中風
但他們就沒有問到這個計畫
所以復健的狀況、速度都沒我爸理想
我爸從半癱到三個月復健完成
是恢復到可以自己騎車去買菜的
然而我會知道這個
並不算醫院主動告知
是非常積極的詢問有沒有復健病房才問出這個療程
如果沒積極去問
大概就會跟我那個鄰居一樣
做完支架手術後就出院自行復健
這種最理想的就是出事的人有醫療險、長照險
不過台灣這年紀的應該沒有幾個有買
未雨綢繆就是要有心理準備
自己的存款得要考慮這一筆
※ 引述《oldman7788 (老人7788)》之銘言：
: 借串問一下
: ptt上把身家歐印股票或房產的鄉民，
: 有多留緊急備用金來支應這種突如其來的重大事件嗎？
: 慢性疾病或生活失能那個錢感覺是用噴的
: 年齡層三四十歲的鄉民感覺陸陸續續都要面對長輩年老健康照護問題
: QQ
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.12.26.149 (臺灣)
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