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市議員李順進 轉傳 [110/06/14 ~ 06/15] 衛生福利部 及 高雄市政府 要點公告
●環安、治安、交安、工安、婦幼安 代言人！

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[110/06/15] 衛生福利部 指揮中心說明疫苗接種第二類「中央及地方政府防疫人員」含括對象
https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/posts/1908575445975531

#衛福編編報報 發文時間：2021.6.15
●記者會直播：https://youtu.be/RP1aswDmFRk
●衛生福利部 LINE@：https://lin.ee/24imWWE
●衛生福利部 Twitter：https://twitter.com/MOHW_Taiwan

●關COVID-19疫苗，在世界各國及世界衛生組織指引中，皆將防疫人員與醫護人員列在優先施打對象，目的是為了執行疾病防治工作保護民眾，維持社會安定；而我國也將此類人員列為優先施打的對象。
●第二類中央及地方政府防疫人員包含對象為：「維持防疫體系運作之中央及地方政府重要官員」、「衛生單位第一線防疫人員」、「港埠執行邊境管制之海關檢查(Customs)、證照查驗(Immigration)、人員檢疫及動植物檢疫(Quarantine)、安全檢查及航空保安(Security)等第一線工作人員」、「實際執行居家檢疫與居家隔離者關懷服務工作可能接觸前開對象之第一線人員(含警察、提送餐等服務之村里長或村里幹事、垃圾清運之環保人員、心理諮商及特殊狀況親訪等人員)」、「實際執行救災、救護人員(指消防隊及民間救護車執行緊急救護技術之第一線人員)」、「第一線海巡、岸巡人員」、「實施空中救護勤務人員」及協助防疫工作之國軍人員，該項下截至6/15已造冊人數計約16.2萬人。

#防疫最前線 #謝謝辛苦的檢疫人員
#謝謝臺灣醫護人員 #謝謝所有第一線人員 #臺灣加油
#2019nCoV
#嚴重特殊傳染性肺炎
#COVID19
#MOHW_Taiwan
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[110/06/15] 衛生福利部 補助全國快速PCR檢驗儀 加速社區檢驗量能
https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/posts/1908545045978571

#衛福編編報報 發文時間：2021.6.15
●記者會直播：https://youtu.be/RP1aswDmFRk
●衛生福利部 LINE@：https://lin.ee/24imWWE
●衛生福利部 Twitter：https://twitter.com/MOHW_Taiwan

●中央流行疫情指揮中心今(15)日表示，為儘速發掘社區內可能潛藏病例，並有效斷絕所有感染鏈，該中心已於10日公布「社區廣篩4大策略」；今日並宣布，將補助各地方社區篩檢站50臺PCR檢驗儀器，居家自採與企業快篩陽性民眾，將可就近至社區第一線進行快速PCR檢驗。
●指揮中心指出，在廣設社區篩檢站方面，截至6月13日止，全國各地已開設249社區篩檢站，為加速社區第一線檢驗量能篩檢，今日宣布將補助各地方社區篩檢站50臺PCR檢驗儀器，未來居家自採與企業快篩民眾，若快篩結果呈現陽性，可就近至有快速PCR檢驗的社區篩檢站進行檢驗，並依照PCR檢驗結果及有無症狀進行後續措施(如附表)，形成全國社區防疫網。
●指揮中心表示，目前持續鼓勵各地方政府設置社區篩檢站，並以「區域個案數」、「確診者足跡熱區」等盛行率較高的地區為考量，針對具有確診個案相關接觸史、活動史的無症狀民眾為主要篩檢對象。另為保全重度級急救責任醫院收治量能，請考量於社區健康中心、其他非重度級急救責任醫院及通風良好的場所，設置社區篩檢站。相關設置規定，可參考指揮中心訂頒的「各地方政府社區篩檢站設置指引」辦理。
●指揮中心再次提醒，所有篩檢工具皆有偽陰性、偽陽性的可能，檢驗陰性民眾仍應落實手部衛生、咳嗽禮節及佩戴口罩等個人防護措施，減少不必要移動、活動或集會，避免出入人多擁擠的場所，或高感染傳播風險場域，並主動積極配合各項防疫措施。
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[110/06/14] 衛生福利部 #在家報稅安心防疫 #非必要別臨櫃 #要前往先預約
https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/posts/1907909142708828

#中華民國財政部
●非必要別臨櫃，要前往先預約！
●6/15起，國稅局恢復臨櫃報稅服務，真的沒辦法網路報稅的民眾再行前往，但請注意！綜所稅採 #預約制，請先提前線上或電話預約，儘量減少現場停留時間，為了保護自己與他人健康，煩請配合！
●事前規劃行程，備齊攜帶文件
●線上電話預約，接近時再前往
●就近稅局辦理，避免跨區移動
●服務量能有限，有限額請見諒

●詳細預約方式請上五區國稅局專區
○臺北國稅局稅務小精靈：https://reurl.cc/ZGb6lW
○北區國稅局：https://reurl.cc/6a06bb
○中區國稅局稅務e吉棒：https://reurl.cc/bXEONo
○南區國稅局：https://reurl.cc/W31289
○高雄國稅局-稅務e達人：https://reurl.cc/R0XZ9x

●麻煩大家互相提醒勸阻，也關心協助家人報稅，任何感覺不能在家報稅？網路報稅卡關？一律先電洽或粉專諮詢，或許想像中的沒辦法其實有方法！如真的要臨櫃，務必完成預約再前往。
#如有不便敬請見諒
#在家報稅 #安心防疫
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[110/06/14] 衛生福利部 專家會議決議： #不建議使用Ivermectin治療COVID-19
https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/posts/1907754769390932

#衛福編編報報發文時間：2021.6.14
●記者會直播：https://youtu.be/w7Gz_-SjTKE
●衛生福利部 LINE@：https://lin.ee/24imWWE
●衛生福利部 Twitter：https://twitter.com/MOHW_Taiwan

●Ivermectin為治療寄生蟲疾病之藥物。雖有少數研究顯示本藥物可用於治療COVID-19病患，但這些研究證據等級低。同時已有多個統合分析研究指出，沒有證據顯示Ivermectin有降低COVID-19病患死亡、插管、加速病毒清除或縮短住院天數之效果。
●目前包括 #WHO等多個治療指引 #均不建議常規使用此藥用於預防或治療COVID-19感染。此外民眾 #自行使用此藥物可能有出現副作用之風險，籲請民眾 #切勿自行購買服用，以免造成不必要的危險。
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[110/06/14] 衛生福利部 衛福部、教育部孩童家庭防疫補貼不重複，每位孩童最多1萬元
https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/posts/1907704346062641

#衛福編編報報 發文時間：2021.6.14 #澄清
●衛生福利部 LINE@：https://lin.ee/24imWWE
●衛生福利部 Twitter：https://twitter.com/MOHW_Taiwan

●針對媒體報導「家有2歲以下孩童，除了可以申請衛福部孩童防疫補貼1萬元以外，還可以申請教育部提供的防疫補貼1萬元，家長紓困共可領2萬元」。衛福部表示該訊息有誤，澄清說明如下：
●行政院發放之孩童家庭防疫補貼，係由本部負責未滿2歲兒童（108年6月1日至COVID-19第三級疫情警戒全面解除前出生者）；教育部負責截至110年5月31日滿2歲之學前幼童、國小學生及國中、高中、五專前三年身心障礙學生。每名孩童1次性補貼1萬元，衛福部與教育部不重複發放。已經領了衛福部發給的孩童家庭防疫補貼，就無法重複領取教育部的孩童家庭防疫補貼。
●民眾若有相關問題，請利用 衛生福利部 官網/嚴重特殊傳染性肺炎紓困4.0措施專區查詢，也可於每日早上8時至晚上10時撥打1957免付費福利諮詢專線洽詢。
#COVID19 #紓困 #補貼
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[110/06/14] 衛生福利部 響應6月14日世界捐血人日，COVID-19疫情期間捐血先預約，避免群聚也拯救他人生命
https://www.facebook.com/mohw.gov.tw/posts/1907615766071499

#衛福編編報報 發文時間：2021.6.14
●衛生福利部 LINE@：https://lin.ee/24imWWE
●衛生福利部 Twitter：https://twitter.com/MOHW_Taiwan

●世界衛生組織訂定今年世界捐血人日主題為「捐血，讓世界繼續跳動！」（Givebloodandkeeptheworldbeating），在全球COVID-19疫情影響的艱難時刻下，更有賴大家挽袖捐血給需要的人。衛福部指出，國內嚴重特殊傳染性肺炎(COVID-19)本土疫情持續嚴峻，也影響民眾捐血意願，目前國內血液庫存量持續偏低，截至6月13日為止，各捐血中心合計之貯血量平均僅有3天的庫存量，其中A型血為3.1天、B型血為4.2天、O型血為2.3天及AB型血為2.7天，呈現相當緊繃的狀態，危及需要緊急用血病人的安全，急需各界伸出援手。
●防疫期間仍有醫療用血需求，台灣血液基金會已啟用捐血預約制，各捐血中心也已加強相關防疫措施，讓健康的民眾安心捐血，民眾捐血前請至台灣血液基金會捐血人專區(https://dh.blood.org.tw/donor/)進行捐血時間預約與完成填寫健康問卷，並於指定時間前往捐血中心，避免與多人接觸及等候，也可救人一命。
●衛福部再度提醒，目前COVID-19疫情尚未趨緩，為了用血安全，台灣血液基金會公告自109年3月19日起，凡曾出國的民眾，需於回國後暫緩捐血28天。倘若曾被確診感染COVID-19而治療痊癒者及曾與確定病例之密切接觸者，亦暫緩捐血28天。
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[110/06/15] 衛生福利部 防疫宅在家 防跌要注意~國健署提供防跌妙招
https://www.mohw.gov.tw/cp-5017-61413-1.html

65歲以上老人每6人就有1位有跌倒經驗

根據國民健康署106年「國民健康訪問調查」資料顯示，65歲以上老人中，約每6人，就有1位在一年內有跌倒的經驗（占15.5%），而依衛生福利部歷年死因統計，跌倒也是導致65歲以上長者事故傷害死亡原因的第二位。跌倒會造成頭部受傷、骨折等，嚴重跌倒則會造成長期臥床，甚至死亡，曾經跌倒的長者常因害怕再次跌倒而在生活中更依賴家人，使健康照護上的需求及複雜程度增加，並花費更多人力及金錢，國民健康署呼籲長者及家屬，防跌要從生活小細節做起，規律運動、維持居家環境及用藥安全，都是防跌的好方法。

常見室內跌傷地點前三名：臥室、客廳、浴室

長者因身體功能下降(視力、聽力、肌力、平衡感)，行動較不方便，容易跌倒，目前新冠肺炎疫情嚴峻，大部分的長者都宅在家中，然而根據國民健康署106年「國民健康訪問調查」分析長者跌傷地點，室內發生跌傷的第一位為臥室、第二位為客廳、第三位為浴室；另外，長者跌傷的主因則依序為，滑倒或絆倒、失去平衡或頭昏及碰到或撞上物品或人。

由於長輩長時間待在家中，國民健康署提供居家防跌5妙招，呼籲民眾平時多注意居家環境安全，減少跌倒風險，也避免於疫情期間因跌倒就醫而須進出醫院，減少感染風險。

妙招1：維持居住環境整潔

1. 地板保持乾燥，避免滑倒。

2. 家具遠離走道，雜物收納整齊，電線靠牆收好，避免絆倒。

3. 去除地毯及踏墊皺褶及捲起的邊緣，腳踏墊底下可加上防滑墊。

妙招2：注意居家照明是否充足

1. 注意室內燈光是否足夠明亮，可加裝小夜燈增加亮度。

2. 電燈開關應接近門口，並且能輕易觸按。

妙招3：注意樓梯安全

1. 樓梯應有穩固的扶手，並收拾整潔。

2. 樓梯邊緣需能辨識清楚，最好與樓梯面不同顏色並可加裝夜光防滑條。

3. 樓梯上方及底部應各有1個電燈開關。

妙招4：注意浴廁防跌措施

1. 於洗臉盆及馬桶旁加裝扶手。

2. 浴室放置防滑墊。

3. 沐浴用品及毛巾放置在合適高度，避免彎腰或踮腳拿取。

妙招5：注意臥房環境規劃

1. 床的高度不宜過高或過低，要能容易上下床。

2. 床邊應有放置助行器或拐杖的地方，以便長輩上下床時拿取。

3. 從床上要能輕易開關燈，黑暗中需能清楚辨識開關。

4. 可加裝沙發椅或床邊起身扶手，讓長者起身及坐下、躺下時更安全。

國民健康署「長者防跌妙招手冊」，讓您防疫在家，防跌免驚

國民健康署出版的「長者防跌妙招手冊」(民眾版)，可協助長者改善生活中防跌環境與習慣，鼓勵防跌運動，以增進步態、肌力與平衡能力，並編印「老人防跌工作手冊」(專業版)，協助健康照護人員增進防跌照護知能，歡迎民眾於健康九九網站及本署官網下載及索取手冊運用。
長者防跌妙招手冊_110年版 >>> https://www.hpa.gov.tw/File/Attach/13851/File_16104.pdf
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[110/06/15] 高雄市政府 6/15(二)~6/17(四)，首波高齡長輩疫苗開打
https://www.facebook.com/bravo.Kaohsiung/posts/4233676483360616

●體貼接送長輩上下車， #停車優惠先掌握！
○高雄巨蛋(K-ARENA)注射疫苗【憑通知單免費停車四小時】
○接種點周邊路邊免費停車
○學校接種點開放停車
○接種點周邊紅黃線開放臨停

#長輩安全第一
#平平安安回家
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[110/06/14] 高雄市政府 暖心的警察駐守在分流界線
https://www.facebook.com/bravo.Kaohsiung/posts/4224833847578213

●謝謝您一直與民眾站在一起【警察篇】疫情期間他們除了持續 ...
○保護人民、維護城市安全
○查緝群聚
○巡守市場分流採購
○勸導無罩民眾等
○都是警察人員的守備範圍。

●實聯制及市場分流採購都是為了讓民眾有更安全也更安心的購物環境，暖心的警察駐守在分流界線，讓人民知道：
○分流，但不分你我，我們站在一起
○因為保護人民、守護家園永遠是他們心中最重要的事
○謝謝波麗士大人們
○謝謝您們
#謝謝沒有被看見的您
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[110/06/15] 高雄市政府 遠洋漁船返抵前鎮漁港 市府致贈口罩 宣示防疫全方位 產業向前行
https://www.kcg.gov.tw/News_Content.aspx?n=F29A02A9D36C47F0&sms=19902EF36D6B551D&s=6699681BCA2342B7

高雄為我國遠洋漁業重鎮，本(6)月中旬在大西洋作業之魷釣漁船陸續返港，為在防疫優先前提下，林副市長欽榮繼昨(14)日安排高雄前鎮漁港視察行程，本(15)日再偕同市府團隊海洋局、衛生局、警察局及交通局並與漁業署、移民署、海巡署等中央機關人員、三大遠洋漁業公會、高雄區漁會、小港區漁會，檢視遠洋漁船返港檢疫配套措施準備情形，一同針對遠洋漁船返港後之安檢、人員檢疫、入境、漁船泊靠檢疫碼頭規劃、漁船檢疫、船員防疫旅館接送等動線、流程於前鎮漁港漁業署公務船碼頭進行勘查，希望可以做到「防疫全方位，產業向前行」，不只防疫零破口，更要兼顧產業運作。

今(15)日計有漁船6艘，293位船員返抵前鎮漁港漁業署公務碼頭進行檢疫入境，林副市長特別視察各項檢疫流程SOP是否流暢。現場船員依循既定安排路徑由海巡署人員針對船員人數及資訊進行檢核並登船安檢，接續由衛生局人員（指派前鎮區衛生所）進行漁工體溫量測 健康查核及現場衛教並開立居家檢疫通知單，隨後，船員搭乘防疫巴士至海洋局漁民服務中心由移民署辦理入境程序，各項程序均依標準作業流程辦理，過程順利流暢。

今日是漁船返港高峰期的首批漁船抵港日，林副市長代表高雄市政府致贈1萬份口罩給三大遠洋公會(鮪魚、魷魚、圍網公會)、 高雄區漁會、小港區漁會，發送給相關船員及協助入境等人員，除表達市府關心產業外，並籲請各漁業從業人員加強防疫意識；對於遠洋漁船返港船員檢疫作業林副市長要求市府團隊確實依照中央頒布公告之遠洋漁船船員隨船返港作業流程SOP辦理，以確保此次漁工返港高峰期是能達成防疫無缺口及照顧漁業產業發展之目標。
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[110/06/15] 高雄市政府 海洋局攜手七區漁會 廢棄漁網獎勵回收開跑
https://www.kcg.gov.tw/News_Content.aspx?n=F29A02A9D36C47F0&sms=19902EF36D6B551D&s=F9B14F31D1742D84

為減少廢棄漁網對海洋生態及漁港環境之影響，高雄市政府海洋局自107年起開始實施廢棄漁網獎勵回收再利用計畫，今年更擴大與海洋委員會海洋保育署共同合作響應「向海致敬」政策，提高廢棄漁網獎勵回收兌換金額，每10公斤廢棄漁網可兌換150元之商品禮卷，藉此鼓勵漁民主動將破舊或待汰換漁網回收整理，提升廢棄漁網再利用比率。

海洋局長張漢雄表示，海洋局為鼓勵漁民將廢棄漁網回收，今年與各區漁會攜手合作，將於6月16日開始實施廢棄漁網獎勵回收作業，為我們海洋生態永續盡份心力。海洋局為方便漁民作業，特訂定各漁港每周回收日，南區漁港包括旗津、鼓山、小港臨海新村、鳳鼻頭及中芸漁港於星期三下午回收；北區漁港包括興達、永新、彌陀及蚵子寮漁港於星期四下午回收，漁民只要在指定回收日拿廢棄漁網至鄰近漁會秤重登記，每10公斤即可兌換150元之商品禮卷，另為使所有漁民都有公平參與機會，每人最多收購以300公斤為限，希望漁民朋友能把握機會。

以往回收後之廢棄漁網大多直接去化處理，今年透過海洋保育署提供海廢回收再利用業者名單，後續將該批廢棄漁網標售予有意願回收之業者再利用，以串聯廢棄漁網循環經濟鏈，另俟廢棄漁網收購作業完成後，亦將先上網公告開放民眾、藝術工作者、農民或學術單位等有意願者均可免費索取，賦予廢棄漁網新生命及新用途，透過以上多元再利用方式，減少廢棄漁網焚化比例，進而達到海洋減塑永續高雄之目標。
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[110/06/15] 高雄市政府 鼓勵在家防疫多吃魚 挺高雄漁民增加銷售
https://www.kcg.gov.tw/News_Content.aspx?n=F29A02A9D36C47F0&sms=19902EF36D6B551D&s=A39F9BA0070F008F

據媒體報導宴席必備的食材-石斑魚，銷售通路受到波及，然而目前高雄在地生產的龍虎石斑、青斑等池邊價比去年同期高，價格穩定，且高雄水產銷售量於電商平台逆勢增加，平均增加20-30%，請大家持續採購高雄優質水產品。

高雄市政府海洋局張漢雄局長表示，受到新冠肺炎疫情影響，中央流行疫情指揮中心自5月中下旬提升全國疫情警戒至第三級，各地同步加嚴、加大防疫限制，嚴守社區防線，關閉餐廳及酒店等場所，並陸續宣布全國餐飲一律外帶及結婚不宴客等強化規定，直接影響餐廳辦桌使用的石斑魚訂單。為協助養殖漁民度過困境，石斑魚的故鄉永安區漁會架設電商平台(https://dingnanwudingnan.easy.co/)，並推出「石斑魚防疫百寶箱」組合，直接線上訂購，在家也能吃到高檔的石斑魚食材。此外，據一家石斑魚業者表示，線上購物平台逆勢成長50％以上，冷凍石斑魚片、魚排及魚塊都很受歡迎，從產地直送到府，在家煮食最安全。這是因為過去一年多來，各區漁會、養殖漁民和水產加工業者皆積極發展網路電商，努力開拓國內宅配商機的緣故。

張漢雄局長指出，過去高雄市石斑魚因大多以活魚運搬船外銷至中國大陸和香港，去年COVID-19爆發時，外銷市場即受到阻礙，影響當時石斑魚價格。為此，漁會、漁民和水產加工業者紛紛轉投入國內電商市場，而高雄市政府也積極輔導業者轉型。為了因應疫情影響傳統外銷和餐飲通路，海洋局積極媒合高雄水產品在電商平台上架，並且推出國內運費補助來協助漁會、漁民和水產加工業者來拓展國內宅配市場，今年更加碼補助至100萬元。此外亦輔導開發小包裝的水產加工品，例如石斑魚排、魚片、魚塊、石斑魚火鍋、休閒食品、煙燻石斑及剁椒石斑等，便利家庭主婦及大眾烹調食用，將高雄水產直送到府，以協助經營業者、漁民擴大銷售。

另外，有報導指出今年5、6月捕撈黑鮪魚拍賣價格崩跌部分，海洋局表示高雄市遠洋鮪延繩釣漁船大多捕撈大目鮪、長鰭鮪、黃鰭鮪及少量之南方黑鮪等鮪類，漁船捕獲後大部份以超低溫急速冷凍，以保存魚貨鮮度，靠港卸魚後並配合超低溫冷凍廠的保存，維持全年穩定供應，較少有因季節性豐收等因素，造成供貨價格大幅波動。且據高雄區漁會表示，高雄市少有黑鮪魚魚貨，目前本市尚未有用黑鮪魚製成魚罐頭，大多選用鮪類魚類製成鮪魚罐頭。
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#高雄 #議員 #李順進 #環安 #治安 #交安 #工安 #婦幼安 #代言人 #轉傳 #衛生福利部 #高雄市政府 #公告

【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家，等把拔和馬麻】：「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人）不多見，這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象，他們多半非常聰明，而且特別貼心、甜蜜」，「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療（hospice）的經過。
　　
■我跟病童說了一個祕密
30多年前，我有一個7、8歲患者，他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次，他爸媽很信任我，充分了解小朋友的未來。最後一次來，他早已不清的口齒變得更斷斷續續，他沒氣、沒力地說：「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
　　
媽媽也說，他近來心情很不好、不大肯說話，而且身上老是冒冷汗，稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞，更不敢喝水，我看他心跳超快，我知道小朋友不會太久了，他爸媽看出我的無奈，在輪椅後面露悲傷、無助…。
　　
突然我靈機一動，要他爸媽暫出診療室，因為「我要跟他說一個祕密」。
　　
我問他：你愛不愛你們家？
　　
他說：愛啊！
　　
我再問他：你們家是誰找到的？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我又問：是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球？
　　
他說：當然是我把拔和馬麻。
　　
我說：那好，萬一你先去天堂，怎麼辦？
　　
他想了好一會兒，一字一字咕咕嚕嚕地說：
　　
好啦，我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
　　
道別幾個月後，他爸爸打電話到診間，很平靜地謝謝我，說兩個星期前夜裡小朋友走了，走前一直很高興，常常對他和媽媽說：「這次換我先去天堂，我去那裡要找一個家，等你們來。」【註1】
　　
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎？
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS）獲得大家的認識與關注；而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA，俗稱小漸凍人），也是一種遺傳性的疾病，但跟ALS不一樣的是，ALS通常在成人時才會發病，但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
　
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病，一般人或許會覺得很陌生，但如果說是「漸凍人」，可能就恍然明白。運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS ）。
　
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病：1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病，當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎；然而不論醫師如何努力醫治，他還是在四年後告別深愛他的全美球迷，因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
　
在眾多患者中，最讓世人印象深刻的是：繼愛因斯坦後，目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士，他出生於1942年，在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」，且在短短幾年內便全身癱瘓。
　
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究，靠著電腦溝通輔具的幫忙，仍持續在實驗室從事天文物理研究工作，從不間斷，直至76歲之齡與世長辭。另外，中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世，從毛澤東私人醫生所著的書籍中，就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
　
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一，這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡，患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭，以致於必須長期依賴呼吸器維生，外觀看來就像植物人一樣。
　
然而他們的意識卻非常清醒，感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡，完全無法與外界溝通，我們稱之為「漸凍人」，但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症，患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮，症狀一天天惡化，卻無能為力。
　
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現，台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案，近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化，這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人，男性罹患機率約為女性的1.5倍。
　
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦，統管全身的每一個器官，是人體中最忙碌也最權威的器官，它每分每秒都在發號司令，指揮身體各部門如何運作。
　
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能：
▶位於「大腦」中的運動神經元，我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
　
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象，並且由於四肢神經反射異常增強，患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
　
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象，接著向上蔓延，影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等，最後患者甚至會全身癱瘓，呼吸衰竭，只能依賴呼吸器維生。
　
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮，其感覺神經並未受到侵犯，雖然患者的四肢無法動彈，也無法自行呼吸，但自始至終意識卻非常清楚，冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳，然而這也正是痛苦之所在。
　
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天：為什麼我會得到這種病？
　
運動神經元疾病究竟是如何發生？多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡，是一種非常重要的興奮性神經傳導物質，負責快速神經傳導，與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的，但若是累積過多，就會在運動神經元細胞內產生毒性，並造成神經細胞壞死。
　
關於運動神經元疾病的致病機轉，以往有過許多假說，包括：病毒感染(如：小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如：關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如：錳中毒、鉛中毒)等學說，但後來的研究發現這些都不是主要的原因，且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
　
近年來拜基因科技發達之賜，我們漸漸瞭解：基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病，科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內，證實可以引發典型的運動神經元疾病。
　
科學界一度以為已經找到最根源的解答，然而當應用到臨床研究上時才發現，這只是個次要的基因，因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常，這個結果一度令科學界沮喪。
　
所幸經過不斷的努力，最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破，他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異，並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上，這種基因稱為TARDBP基因。
　
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性，這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑，這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
　
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年，《新英格蘭醫學雜誌》（New England Journal of Medicine; NEJM）最新發表的2 項重要研究，為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光：基因療法有效抑制了致病基因的表現，改善了與疾病相關的指標！
　
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言，調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中，這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近，兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法，在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
　
■漸凍人症目前有很多未知之謎，其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院（NIH），現有證據表明，基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因，55～75歲的人和男性是易發群體。
　
罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。
　
然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測，也超過了迄今為止的紀錄。
　
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例，每個人情況都極為不同」，霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素，以及無微不至的臨床護理有關。
　
霍金自己則認為，讓他能夠抵抗病魔的，是活躍的思維和幽默感。
霍金說：「至少這告訴了人們，人不能失去希望。」【註4】
　
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
　
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
　
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終：我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」：https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
　
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病！孕前預防、檢查、治療一次看懂」：https://heho.com.tw/archives/87376
　
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」：https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
　
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何？」 ：https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
　
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」！運動神經元退化：https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
　
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