原刊登於《綠主張》月刊，2018年5月，174期。因字數有限，故把全文刋於此。
【共同閱讀：《理想的告別》、《在我告別之前》、《雪花漂落之前》】
【善終權】正視死亡，是生命的指南針，尊重「善終權」。
我有一個早夭的姪女因血癌化療引發感染死於加護病房。住院時全身水腫插滿各種管子，鼻側有大塊感染漫延臉部。做為有護理背景的家屬，台大醫院讓我為她執行臨終護理：拔管、沐浴、更換壽衣。她忍受所有的治療從未哭鬧，治療約莫半年後還是死了。我常在想躺在加護病房裡乖巧的她，死去時是怎樣的心情?
我在加護病房實習時見到許多瀕死的病人，意識不清無法拒絕加護病房各種治療與急救，歷經磨難後不久撒手人世，旁觀這種死前痛苦為我帶來深沈的無力感，是我後來選擇走精神科護理的原因之一。在醫院，我們不討論死亡，只討論治療。每當醫院「盡其所能」延續生命卻與病患意願相違背時，做決定的主體是誰？人的生命真是由自己負責的嗎？
《理想的告別》安・紐曼書中提到1960至1970年間發明了各種延長生命的方式，但人類反而陷於過度治療或病人痛苦的延長。『無效治療』是對於無法挽回的瀕死病患繼續給予治療，但這對他們生理情況毫無助益，也無法帶來任何希望，是非必要行為。無效照護概念不難理解，但怎樣的照護才算無效往往很難決定，要考慮許多因素，這也是《雪花漂落之前》作家瓊瑤書中「插鼻胃管」爭議，最後和兒女鬧上媒體引發五十年恩怨情仇的重要原因。
《理想的告別》這本書呈現尊嚴死亡立法的艱辛過程，指出如何死亡已是無法自主的現實。從眾多案例所呈現的法律、醫療、宗教、道德多方拉鋸可知，原本應自然死亡的人們裝上「維生系統」後，想要移除「維生系統」非常複雜，需要經過家屬同意及法律允許，而後者又受到道德與宗教對死亡看法的影響。
另一本書《在我告別之前》的作者柯瑞.泰勒在得到不治之症後擁有一顆能讓他隨時了結生命的毒藥卻沒有服用。因為他想要用剩餘的生命促成臨終的政策，以能讓人們能合法自殺而不用擔心對其他人造成創傷或困擾。他說：「它讓我覺得我的自主依然完整，我依然有可能影響自己的命運。就算我永遠不會服下這仙丹，它還是能消除隨時壓垮我的無助感。」。多年前我妹曾陷入嚴重憂鬱、恐慌泥淖，總是擔心別人會嘲笑排斥她，外出和人互動對她來說就像走在地雷區般困難。她曾渴望找到一種毒藥好隨身攜帶。這樣她就算面對離婚、失業、生病與可能孤獨老死的弱勢處境，仍有決定何時結束生命的自主權，能讓她有一種安心感。我當時安撫的騙她有辨法幫她拿到藥，因為這個想法對當時的她是一根浮木，以渡過生命最黑暗的時期。
《在我告別之前》是一本對自身死亡探問的遺書，和《理想的告別》一樣大量提到我們真正怕的，是死亡，還是不得善終? 死亡終究無可避免，不得善終才是最可怕的。但為何整個醫療與社會所共同致力的，是延長存活而不是讓人善終?
《雪花漂落之前》有一半篇幅描寫瓊瑤和鑫濤的恩愛生活，一半篇幅描寫即便有錢、有條件、有愛人無微不至的呵護，衰敗無法避免而且善終不易。每個人都會死，但你有想過你能善終嗎? 如同《理想的告別》這本書作者安.紐曼發現她再努力也無法實現父親想在家過世善終的心願。父親死後她不斷思索何謂「善終」？我們能不能「有尊嚴」的死去？但她發現根本沒有「善終」這件事，過程永遠煎熬，我們只能正視死亡、知道死亡如何到來，及接受死亡終不可免。
閱讀這三本書，讓我回顧做為護理人員面對死亡，與做為家屬面對死亡的經驗，更重要的是人該怎樣面對自己的死亡，而死亡是身為人類的共同命運，這三本書很值得大家靜下心來好好閱讀。對我來說：正視死亡，是對生命的指南，醫護面對死亡是必然，醫護專業應維護生存權，更該尊重善終的死亡權。
女工二號書寫，感謝《綠主張》邀稿
文本網址連結：https://www.hucc-coop.tw/39535，
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