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【老後善終需要事先規劃，了解病主法，確保自己和家人權益】
日前傳出因疫情離世的部分個案，是因為簽署了DNR（不施行心肺復甦術）而造成無法及時急救的爭議，讓老後善終問題再度受到關注。相關的「病人自主權利法（病主法）」攸關老後的醫療自主權，內容是什麼、該如何簽署才能確保自身權利？無論為了自己或家人，都應該事先深入了解。
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【假象的美好實為醫病雙輸 揠苗助長的自付差額特材標準】
這幾天自付差額特材標準引來各界的關注，原本第一時間就想耙梳整理些想法，但看到陳時中部長、蔡英文總統的訊息後，本以為事情還有轉圜，但看到主管機關用閉門黑箱會議、以媒體放話的方式處理爭議，我要站在在野黨監督的角色點出問題。
#張育美 #自付差額特材自費標準 #揠苗助長 #醫病雙輸
過去國家地理頻道曾報導我國的醫療品質是全球第3、亞洲第1；但另根據「2019年瑞士洛桑管理學院世界競爭力年報」我國的總醫療支出在GDP中卻占比極低，在63國中排名第40，遠遜於鄰近已開發國家。也就是說「物美價廉」是我們醫療服務沉痛的特色，健保為民眾提供了基礎的醫療服務，但卻又像緊箍咒般以價格控管箝制各項「超前」的醫療發展，除了「物美」之外，在各種品質更好的醫療服務中，難道還需要強求醫界繼續「價廉」嗎？
近日健保署公告的民眾自付差額特材的自費上限，就不免讓人有「又要馬兒跑，又要馬兒不吃草」之感。另外，這也會剝奪民眾自主選擇醫材的權利，因為這項政策會造成劣幣驅逐良幣，品質好與水準佳的醫材可能因此退出台灣市場，民眾未來極有可能想用也用不到。只怕健保署的政策只是辦公室裡的美好，最後反而造成「醫病雙輸」。
#劣幣逐良幣真實發生
對於醫界已提出自付差額特材自費上限將造成劣幣逐良幣的質疑，健保署固然解釋健保署及食藥署會做上市前後品質把關，但如此說法顯然混淆「品質精良」和「符合標準」兩個層次問題。君不見有多少人認為「原廠藥」效用較「學名藥」更佳，同樣問題也發生在醫療器材，安全性、品質、效能符合標準，但部分醫材在效能上就有更好的表現，例如癒後更佳。如醫界朋友舉例的Biobrane傷口敷料，可說是款嚴重燒燙傷患者的福音，但就曾因為健保收載問題而退出國內市場。
#資訊公開透明即可杜絕弊病 #知情同意達到醫病雙贏
病主法施行已過1年，其中很重要的觀念就是「知情同意」，也就是醫師要將醫療選項及各選項可能成效與風險預後告知病人，在資訊充足的情況下，做出醫療選項的選擇與決定。與其訂定價格天花板，不如思考如何減少醫病資訊落差，讓患者能掌握利弊後，在自己可負擔的範圍內做出合宜選擇，而不是藉由價格天花板限縮病患可選擇的項目。
#醫療生技產業的崩解 #傷害的不是醫界而是醫療供需鏈
價格的制訂不外乎是成本考量，成本涉及到進價與議價能力，大醫院需求量大、議價能力高，反之小型醫院則可能難以壓低進價。今日齊頭式的平等，恐怕無視於社區醫院的現實困境，減少社區醫院採購意願，分級醫療該如何落實？除此之外，醫院不願採購，高品質的醫材商轉而投入國際市場、高階醫藥生技人才出走，國內相關產業陷入困境、品質無力繼續提升，如此惡性循環正是這次公告背後的結構性問題。
#疫情稍緩就倒推醫界一把的衛福部
尤記得前幾個月疫情方興未艾時，醫界傾全力和政府一同防疫，從發燒篩檢、病床建置，到各式的院內感控措施，掙得今日的防疫成果。所幸疫情趨緩，醫療機構才剛稍有喘息空間，就收到主管機關如此「大禮」，我實在為醫界感到痛心。政策的推動絕對是要因勢利導，才能達到多贏局面；如果只是閉門造車，醫界恐怕只剩「真心換絕情」的悲鳴而已。
無論如河一直很關切安寧在台灣的實踐議題 ,最近書店女工寫了《台灣「病主法」的誕生：讓「善終權」走在醫療的前面吧！》一文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期，歡迎索取。
明天下午邀請大家來關懷無論如河好生好死的議題，
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【善終權是一場社會運動：落實病主法，減少無效醫療，醫護不過勞】
台灣「病主法」的誕生：讓「善終權」走在醫療的前面吧！
《病人自主權利法》（簡稱病主法）在今年1月6日正式上路了。目前還在推廣，但此時醫院仍繼續上演一齣齣已重覆百萬次的悲劇。由於病人沒能在插管失語或昏迷前作好決定，加上不論家屬是困在罪惡感中無法做決定、還沒準備好放手或不知有更好的選擇，因此只能繼續待在肉身地獄裡。面對現代醫療未期病患「痛苦折磨」與「生存希望」的比例如此懸殊時，誰來當「國王的新衣」故事裡的那個小男孩?
寫下《凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索》的葛文德醫師，就是那個說出真話的小男孩。雖然現代醫學已經扭轉嬰兒死亡率、受傷生病致死率，但真相是面對衰老和死亡，醫學能做的還是很有限。他說：「試著把死亡的處置納入醫療過程，不過是近十年的事，我們經驗仍很粗淺，而證據顯示現今作法大有問題」。葛文德醫師字裡行間之中毫無醫療權威架子，他直白得令身為醫護同行的我驚豔。碰觸到生命最原始的恐懼，他如此坦率直述自己做為家屬送走父親的經驗，以及現代醫學在面對衰敗、臨終照護的種種面向，並進一步以宏觀角度檢視全球的醫療問題與政策。他用文字告訴我們，面對死亡，真誠是重要的態度。
是「生命的鬥士」還是「不想死」的執念?
無論如河書店曾邀請罹患白血病的倖存患者，同時也是身為未獲賠償的職災護師小瑜來真人圖書館講座分享。她說當時慢性白血病突然轉為急性淋巴性白血病，醫生宣佈她可能只有二個星期的時間，她雖做好面對死亡的準備，但行動上仍積極抗癌，她重視吃好睡好，一面忍受化療的口腔潰爛疼痛，仍強迫自己由口進食，才能有體力對抗病魔。在她強調患癌就要積極配合治療成為「生命的鬥士」時，我提問：「如果你的狀況發生在沒有家屬妥善照顧的老人，你覺得這個轉變會發生嗎?」。她回道：「不用說老人，普通人是撐不過化療與鏢靶藥物治療毒性作用。在這患癌的一、二年的時間，身邊的癌友都死光了，我算是奇蹟。」
如葛文德醫師所說：「全世界醫師都願意提供希望給病人，儘管這樣的希望可能只是虛幻。很多家庭為了治好家人的病，傾家蕩產在所不惜。」，像小瑜這樣成功案例，讓癌症維持成慢性病雖然是可能的，但每個病患身、心、社會支持、財務狀況都是獨一無二的，需要細緻了解與溝通。
病人自主?如何自主?
正因面對生死大關的決策非同小可，《病人自主權利法》規定，至少1位二親等內家屬必須與諮詢人一同參加預立醫療照護諮商，與醫療團隊討論治療選項後，才得以簽署預立醫療決定的原因。但這真能解決難題?畢竟法律不能取代溝通，此法並無罰則，面對此法，許多醫院在人力不足的勞動環境沒有提出配套，即便花了2000元至3600元不等的諮詢費註記在健保卡上，但臨終現場是否能自主仍是未知。
讓我們從已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》來了解現況，此法保障末期病人只需家屬一人同意，即可撤除維生醫療。但至今讓病人撤除呼吸器、得以善終的案例數少之又少。除了受限於保險給付制度，加上欠缺對醫護人員法律保障，醫院對此法因應態度趨向消極。
以安寧病房為例，比起講究「翻床率」的其他科別，安寧病床「只賠不賺」，政府明文規定符合比例的安寧資源才能通過醫院評鑑，但許多醫院安寧病床「只設不開」或「只開不收」形同虛設。台大、成大、高醫、馬偕符合規定且表現良好，安寧病床的佔床率約有8成以上，但其他多數醫學中心的安寧病床占床率不到5成，有的甚至不到3成。足見落實病人「善終」之路迢迢。
目前《病主法》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，還包括可以不接受輸血、抗生素、鼻胃管灌食等延命措施，範圍更廣。我們必須認清減少「無效醫療」是生命教育的一環，才能實踐此法的立法精神，間接改善血汗醫護與營利化的醫療，民眾對「善終權」的認識與實踐，才是《病主法》落實的關鍵。
讓「善終權」走在醫療的前面吧!
2019年無論如河書店每個月都會有一場關於《病主法》的系列講座，由力推病主法、重視醫病溝通的蔡兆勳醫師主講。每次講座除了推廣《病主法》外，我們更重視討論此法推行時產生的臨床爭議與施行困難，並在每次講座結束，搭配如寫遺書等…的體驗活動。今年書店籌劃在陽台搭設黑板，鼓勵民眾寫上「在我死前，我想要________。」的行動藝術，讓民眾及早思考「死亡與生命」之間的價值與意義。
台灣有著廉價健保與高品質醫療的世界奇蹟，其實是建立在壓縮醫護的人力成本上創造出來的。台灣「病主法」的誕生，只是一個刺激民眾思考與學習面對「人如何好生好死」的開始，這條路還很長，請讓「善終權」走在醫療的前面吧!
本文刊登於《綠主張月刊》2019年6月/186期
作者：梁秀眉 / 台灣基層護理產業工會創辦人
＃病人自主權利法 ＃預立醫療照護諮商
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各節重點：
01:33 病主法是什麼？
03:22 醫療決定書可以決定什麼？
05:12 預立醫療照護諮商的過程是⋯⋯？
10:37 預立醫療照護諮商遇到的質疑
12:43 我們的觀點
13:58 提問TIME
14:13 掰比～別忘了訂閱
【 製作團隊 】
｜企劃：歡歡
｜腳本：歡歡
｜剪輯後製：Neko
｜剪輯助理：絲繡 、范范
｜演出：志祺
——
【 本集參考資料 】
→ 安寧照顧基金會｜可提供預立醫療照護諮商的機構名單：http://bit.ly/2Y43Iuw
→ 關鍵評論網｜一本充滿情感的契約書，讓愛在遺忘中發芽：論《病人自主權利法》對失智患者的意義：http://bit.ly/2SGEFwJ
→ 關鍵評論網｜「病人自主權利法」2019上路，全台七間醫院試辦成果揭曉：http://bit.ly/2K3lJnY
→ 衛福部「病人自主權利法」懶人包：http://bit.ly/2YbzuG7
→ 安寧照顧基金會｜【封面故事】黃勝堅專訪－讓生命不再有遺憾 《病主法》讓人提早20年說「愛」：http://bit.ly/2M7DogK
→ 中央社專題｜病人自主權利法面面觀：http://bit.ly/32Muye2
→ 衛福部｜病人自主權利法：http://bit.ly/2XZAm5a"
【 延伸閱讀 】
→ 央廣｜病主法叫好不叫座？ 關鍵在自己是否準備好面對告別：http://bit.ly/2Y64CXn
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎？曾是植物人的她這麼說：http://bit.ly/32LEuEI
→ 對外界一無所知？植物人能感受得到時光流逝嗎？：http://bit.ly/2LCQdAj
→ 好死善終：以英國為例，生死的無盡論辯：http://bit.ly/2SvrazL
・安樂死合法化很困難的原因？
→ 安樂死合法化？ 衛福部：排除法律問題還有「2大爭議」：http://bit.ly/2XWAtP3
→ 報導者｜生與死的兩難：安樂死在台灣？：http://bit.ly/2Y44YxK
→ 報導者｜我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士組織「尊嚴」：http://bit.ly/2Y459sU
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#記得打開ＣＣ字幕 揪竟安樂死應不應該是病人的一個選項呢？
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01:35 備註
嚴格來講，「安樂死」與「協助自殺」不同，前者是醫師主動為病人施打致命性藥劑，後者是醫師提供致命性藥劑、但是由病人自己服用，而瑞士的「尊嚴」組織提供的服務其實是「協助自殺」。不過，也有人認為「協助自殺」可以被包含在「廣義的安樂死」定義當中，通指「協助病人以舒適的方式獲得善終」。在本集影片中，我們使用安樂死這個詞時，主要採用廣義的安樂死定義（即包含協助自殺）。（另外，學術上也針對安樂死做出更細緻的區分，例如積極或消極安樂死，以及病人有無表達意願等，這些差異都讓安樂死議題變得更加複雜。）
【 製作團隊 】
｜企劃：鯉鼬
｜腳本：鯉鼬
｜剪輯後製：陳亮宇／志祺
｜演出：早起很有精神拍影片的志祺
——
【 本集參考資料 】
→ 三度反悔安樂死！妻證實傅達仁已走了：
https://bit.ly/2LsxK56
→ 比賽結束！傅達仁安樂死享壽85歲 妻哽咽證實他走了：
https://bit.ly/2kUQjnj
→ 維基百科—傅達仁：
https://bit.ly/2sBce7t
→ 傅達仁摯愛籃球60年 術語「蓋火鍋」是他發明的！
https://bit.ly/2sOxyWo
→ 84歲傅達仁籌辦生前追思會 上書總統籲通過「安樂死」法案：
https://bit.ly/2Jr6pQm
→ 知名前體育主播傅達仁罹患胰臟癌「剩2個月生命」！ 胰臟癌的「2大危險因子與4大高危險群」你不可以不知道！
https://bit.ly/2JC83SA
→ 生與死的兩難：安樂死在台灣？
https://bit.ly/2Jr1Sxr
→ 別讓過度醫療延長痛苦──安樂死、安寧照護與自然衰老：
https://bit.ly/2xSpdqn
→ 我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士組織「尊嚴」：
https://bit.ly/2sGqMmb
→ 【社會】「安樂死」合法化不能一蹴而就：
https://bit.ly/2sFQYgK
→ 【年度小人物】昏迷3年的植物人，竟奇蹟般的甦醒了，然而，醒來才是考驗的開始…
https://bit.ly/2JDM9OA
→ 安樂死爭議》「沒有理由剝奪他人選擇生死的自由！」夏威夷通過「醫療協助自殺」合法化：
https://bit.ly/2xPNRbb
→ 《生老病死間的大哉問》：
https://bit.ly/2JsYjqy
【 延伸閱讀 】
→ 預訂好死門票：《病主法》開放入場：
https://bit.ly/2Jkq3S4
→ 安樂死的倫理反省：
https://bit.ly/2JkXjsu
→ 張智皓／安樂死：我們可以決定自己的死亡嗎？
https://bit.ly/2xSxSJg
【 圖源 】
00:27 提供：JeanHavoc
00:55 提供：中華民國總統府
01:37 提供：Dignitas
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