紀錄一下一日二動的自己✌️
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06:00pm跑步好酥湖喔❤️
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誰能教教我戴口罩的表情😷
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除了啾咪😜還有什麼?
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過4,390的網紅Miya夏米雅【官網】,也在其Youtube影片中提到,「如瑜得水-寫真文集」→購買連結: https://reurl.cc/zzVVjQ 「四核心瑜珈-工具書」→購買連結: https://reurl.cc/E2eDEa 什麼是4 Core Yoga 四核心瑜伽? 說到核心,大家一定立刻想到的只有腹部核心而已 是的,腹部核心十分重要 但是身體需要加強...
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「這陣子,已經沒有再一直很想死了。」
龍哥臉上沒有過多的情緒、平鋪直述:「吃了醫生開的身心抗焦慮藥、心情穩定許多了。也因為最近都晚上8點陪孩子睡覺,醫生開的放鬆舒眠藥很有效,終於讓產後被上掛了100個警示燈的老木,終於可以深沈入睡、不再被一丁點的聲響給驚醒!」
現在的龍哥,在診間已經可以很平淡地、描繪最近的感受。
再也不是抽抽噎噎、甚至嚎啕大哭了。
醫生說得對,身心科的藥至少都要吃2-3週、藥效才會慢慢出來、情緒也才會比較穩定、不再大起大落。現在醫生提出、問龍哥是否考慮減藥?因為有些患者比較不想長期依賴藥物、比較想要藥物短療程。
或是,龍哥可以相信醫師的判斷、再誠實敘述自己的狀態,兩方共同決定、是否已經平穩到可以減藥。
龍哥思索了番,提出自己想晚點再開始減藥、再來判斷自己的情緒。龍哥最近又要開始忙了,先等我把手邊這個到10月中旬的大案子交出去之後,可能會比較有時間、有能力來處理開始減藥後的低落情緒,再來安排。
#醫生也擔心一開始減藥會讓龍哥再次低落
#也覺得再延長一陣子_再觀察看看再說
所以如果跟龍哥一樣、發現自己有身心狀態不穩的小妞們,真的要遵照醫囑、好好按時吃藥。
這才是,將自己拉起來的第一步。
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【補個生活日記】
昨天颱風來臨前,兩個人想說把孩子送到學校後、就趕緊出發去買些蔬菜、以避免颱風天叫外送。
#今天颱風天真的不要點外送
#他們也都是別人的孩子
#多替辛苦賣力工作的孩子們心疼點
出門前,龍哥因為前一天的運動鞋、被朵爺的貓尿給賞識(就是報復性地尿在拎杯的鞋子上!!)龍哥當天,就改穿拖鞋出門。
到了商場,當板桓小跑步、去推推車的時候,他突然聽到「啪、啪、啪」的聲音、而好奇回過頭去看。
他就看到,他老潑很悠閒地大外八、穿著拖鞋、製造出噪音。板桓不由得蹙起了眉頭。剛走到他身邊的龍哥、看了看他的表情,順著他的眼光、又看了看自己的拖鞋。
「跨殺小?拎杯讓你很丟臉嗎?」龍哥絲毫不以為意。
「老潑,妳知道為什麼、有些人穿拖鞋,總容易發出這樣的聲響嗎?」
「為什麼?」
板桓一臉正經、嚴肅地說:「那是因為⋯⋯
妳太矮。」
#等等_這個生活冷知識是對的嗎
#你該不會
#只是想趁機糟蹋拎杯
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(圖為:兩個人出門去採購前,板桓很認真地在寫清單。
「老婆,肉SONG的SONG要怎麼寫?」
「肉鬆?那個SONG,就是輕鬆的『鬆』啊!」
當拎杯在幫忙找完醬油、想卻可還有什麼還沒買的時候,我低頭看見了、這張購物清單的第一行寫道:
「肉輕」
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
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GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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什麼是4 Core Yoga 四核心瑜伽?
說到核心,大家一定立刻想到的只有腹部核心而已
是的,腹部核心十分重要
但是身體需要加強的,不僅僅只有腹部核心而已
在Miya的「四核心瑜伽」工具書中
腹部核心只是 #肌力核心 中的一個部分而已
光是肌力核心的訓練,除了腹部訓練之外,就還包含了:
腿部、肩膀、手臂、胸部、臀部以及背部
光訓練 #肌力核心,也是不夠的
常常有健身教練會來讓我的伸展課
每次我請肌肉大塊、超級帥氣的健身教練雙臂伸直去天空
試著把手肘送到耳朵後方,或者伸展髖關節
大家的表情都會五味雜陳、充滿各種情緒
所以說,光是狂練肌肉,欠缺了活動度,這是不夠的
「4 Core Yoga」的第二大核心訓練就是
#伸展核心,這和我們身體的的活動度息息相關
當肌肉做了收縮的訓練,你需要讓它伸展開來,恢復本該有的彈性與活動度
#伸展核心,在「四核心瑜伽」訓練中,分為:
肩頸手臂、後彎、前彎、扭轉、側伸展、髖關節與下肢
當然,很多柔軟度比較好的女生,則是剛好相反:
熱愛伸展而排斥肌力訓練,因為覺得很辛苦
但一定要知道,身體是需要平衡的
沒有控制力的身體,柔軟度再好也是軟趴趴的
甚至更加容易受傷
第三大核心:非常重要的 #平衡核心
在「四核心瑜伽」訓練中,分為:
單腳平衡訓練和手平衡訓練
平衡核心的訓練可以強化我們身體的平衡感、協調性和穩定度,都是全身性的動作。都需要我們身體的各個部位同時啟動、配合穩定的呼吸,更重要的是,要全身心投入,找到凝視點,十分專注,才有辦法穩定的完成動作。所以對專注力,也會有非常好的訓練。
最後,第四大核心,是 : #心肺核心
在這些年的教學當中,我發現一件事情,學員當中似乎有著兩大極端(當然也不是100%)
很多熱愛瑜伽的學員,很討厭心肺、排斥跑步
而很多熱愛跳舞、喜歡有氧的學員,討厭伸展、排斥重訓
而熱衷重訓、喜歡雕塑肌肉線條的學員,則是硬邦邦、排斥伸展
我曾遇到,可以手倒立,用手掌走路的人,被揪去參加一場路跑,跑15分鐘臉色發白
也曾遇到,籃球隊員,和緩伸展課哀哀大叫
這些,都是不全面、不平衡的身體狀態
心肺核心的訓練,對於瑜伽練習者來說,十分重要
從最最基礎的,呼吸模式的訓練
到真的跑起來跳起來的心肺訓練
都會讓你的身體、瑜伽練習獲得更好的狀態
以上,就是Miya獨創的4 Core Yoga四核心瑜伽的訓練
訓練的內容包涵:
瑜伽、皮拉提斯、重訓徒手動作
全面強化身體的四大核心機能,包含:
肌力核心、伸展核心、平衡核心、心肺核心
缺一不可,才會是健康、全面、平衡的身體
#練習是可以很有效率、很全面的
就像這支 健康2.0里的動作,簡單基礎,但很有效
今天的文比較長,但這是大家需要知道的概念
在課堂上,我常常反覆跟大家分享、強調這些觀念
但在YT,這是第一次分享
謝謝大家看到這裡
更多細節內容,可以參考Miya的工具書: 「四核心瑜伽」
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跑步 的表情 在 森零 Youtube 的最讚貼文
新的一年~老師更加愛所有東西啦!!! 愛得全部融合在一起!!!!!
突然拿出薯片來吃!!! 突然又跑去開車撞我!!!!!
還用深情的表情拿著尺朝我衝過來?!!! 感覺屁股怕怕的啊!!!!
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跑步 的表情 在 6YingWei快樂姊 Youtube 的最佳貼文
哈囉哈,我是6YingWei,很開心有機會在【66被拒絕100天】認識你。=D
我想和你分享,為什麼,我要進行【66被拒絕100天】的挑戰。
雖然,現在的我比以前開朗許多,也被稱呼為【快樂姊】
但是,其實我對一件事情非常感到害怕
那就是「被拒絕」
不知道你的成長環境,是不是和我相似
從小,我就被教導要聽老師、大人的話
「聽話」才是「好」小孩
當我【提出自己的意見】時
通常大人第一句話會是:「不可以」
當我問【為什麼?】的時候
通常大人會說:
「跟你說不可以就是不可以!」
「你為什麼要問那麼多?」
「照我們說的做就對了」
「你不用知道太多」
「我是為你好」
這時候,大人的情緒會開始激動
而當我說「可是…」、「我想…」的時候
通常下場是被罵的很慘
你的成長環境,也是這樣嗎?
在這樣的影響下,
我變得非常謹慎、在乎別人的情緒、眼神
只要對方的表情比較嚴肅,我就會開始緊張
我不敢說出自己的真正想法
害怕讓對方不開心、害怕自己「被拒絕」
害怕自己不是「好」小孩
然而,害怕「被拒絕」
並沒有為我的工作、生活帶來正向幫助
反而,讓我錯失了許多機會
在工作上,別人問我意見時
我會愣在那裡,不敢表達意見
也讓自己的命運,掌握在別人的意見中
茫茫然度過
在今年2017年4月,參加一場商業會議時
我看見,好多人都能侃侃而談、發表意見
而我,雖然有許多的想法和點子想分享
卻因為「害怕被拒絕」
將自己的想法與意見
一次又一次吞了進去
我發現,雖然現在的我變得開朗許多
但是,「害怕被拒絕」的恐懼
依然沒有改變
在參加完商業會議,回到飯店後
我想起第一次看到Jia Jiang「被拒絕的100天」的TED演講
當時,我就有一股衝勁
想挑戰【被拒絕100天】,尤其是Jia Jiang說:
「被拒絕」比失敗還令人難受
但如果你能夠克服它
還有什麼是你做不到的
結果,我卻因為害怕,而拖延著遲遲不行動
這次,我決定
「我一定要開始我的【66被拒絕100天」挑戰」
雖然,我不知道要怎麼開始
但是,我知道,我一定要解決「害怕被拒絕」的恐懼
我不知道,在這100天會遇到什麼樣被拒絕的事情
我不知道,我會經歷多少的低潮與異樣眼光
我只知道,100天後,我一定會蛻變!
6YingWei加油!
你一定可以順利完成【66被拒絕100天】挑戰!
我要遇見更好的自己!=D
【66被拒絕100天】挑戰的系列影片
像是一種紀錄我成長的方式
所以,並不會做太多的剪輯等動作喔! =)
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關鍵字:
挑戰被拒絕、從被拒絕到成功、成功蛻變、成功跳出舒適圈、成功遇見更好的自己、成功面對恐懼、挑戰恐懼、不再恐懼、自我成長、突破自我成長、自我成長跳躍、挑戰自我成長、自我成長蛻變、面對恐懼更有自信、面對被拒絕更有自信、自信成長、自信溝通、打敗恐懼提高自信、更成功
